Registro de Pesquisa da Sociedade Americana de Hematologia (ASH): Um Registro de Pesquisa Multicêntrico de Pacientes com Doença Hematológica

O principal objetivo do Registro ASH é promover a base de conhecimento científico para o diagnóstico, compreensão e tratamento de condições hematológicas benignas e malignas, reunindo dados coletados em cuidados usuais e ensaios clínicos. Os objetivos secundários são caracterizar e estudar padrões de prática para condições hematológicas benignas e malignas na prática clínica usual e agregar dados relatados pelo paciente para entender melhor e melhorar as experiências dos pacientes afetados por essas condições. Esses objetivos serão alcançados reunindo dados previamente coletados em instituições e redes e construindo consórcios de instituições e redes para apoiar os esforços prospectivos de coleta de dados.

Como um esforço focado na pesquisa, outro objetivo do ASH Registry é criar uma comunidade de aprendizado de pesquisadores e clínicos hematológicos, convidando análises colaborativas e publicações dos dados coletados dentro dele. Essas análises podem ser valiosas para pesquisadores básicos e translacionais que desenvolvem novas linhas de investigação científica; pesquisadores clínicos que estudam a segurança e eficácia das terapias hematológicas na prática atual; participantes da indústria desenvolvendo novas terapias ou novas indicações para tratamentos previamente desenvolvidos; reguladores interessados ​​em novos endpoints e outros insights para facilitar a avaliação de novas abordagens; e pacientes que buscam entender como as doenças hematológicas e os tratamentos para essas doenças afetarão suas vidas. À medida que esses diferentes grupos de partes interessadas se reúnem para desenvolver e disseminar essas análises, o Registro ASH se expandirá ainda mais para acomodar a coleta de dados adicionais para abordar as questões ainda não respondidas que se seguem.