Výzkumný registr Americké hematologické společnosti (ASH): Multicentrický výzkumný registr pacientů s hematologickým onemocněním

Primárním cílem registru ASH je podporovat vědeckou znalostní základnu pro diagnostiku, porozumění a léčbu benigních a maligních hematologických stavů shromažďováním údajů shromážděných v rámci obvyklé péče a klinických studií. Sekundárními cíli je charakterizovat a studovat praktické vzorce pro benigní a maligní hematologické stavy v obvyklé klinické praxi a agregovat data hlášená pacienty za účelem dalšího pochopení a zlepšení zkušeností pacientů postižených těmito stavy. Tyto cíle budou splněny shromažďováním dříve shromážděných dat v rámci institucí a sítí a budováním konsorcií institucí a sítí na podporu budoucího úsilí o sběr dat.

Dalším cílem registru ASH jako úsilí zaměřeného na výzkum je vytvořit učící se komunitu hematologických výzkumníků a lékařů tím, že zvou společné analýzy a publikace údajů, které jsou v něm shromážděny. Tyto analýzy mohou být cenné pro základní a translační výzkumníky, kteří rozvíjejí nové směry vědeckého bádání; kliničtí výzkumníci studující bezpečnost a účinnost hematologických terapií v současné praxi; účastníci průmyslu vyvíjející nové terapie nebo nové indikace pro dříve vyvinuté léčby; regulátory, kteří se zajímají o nové koncové body a další poznatky pro usnadnění hodnocení nových přístupů; a pacientů, kteří chtějí pochopit, jak hematologická onemocnění a léčba těchto onemocnění ovlivní jejich životy. Jak se tyto různé skupiny zúčastněných stran sejdou, aby vyvíjely a šířily tyto analýzy, registr ASH se bude dále rozšiřovat, aby pojal další sběr dat k řešení dosud nezodpovězených otázek, které následují.