The American Society of Hematology (ASH) Research Registry: Et multicenter forskningsregister over patienter med hæmatologisk sygdom

Det primære mål med ASH Registry er at fremme den videnskabelige videnbase for diagnosticering, forståelse og håndtering af benigne og maligne hæmatologiske tilstande ved at samle data indsamlet i sædvanlig pleje og kliniske forsøg. Sekundære mål er at karakterisere og studere praksismønstre for benigne og ondartede hæmatologiske tilstande i sædvanlig klinisk praksis og at aggregere patientrapporterede data for yderligere at forstå og forbedre patientoplevelsen hos dem, der er berørt af disse tilstande. Disse målsætninger vil blive opfyldt ved at indsamle tidligere indsamlede data inden for institutioner og netværk og ved at opbygge konsortier af institutioner og netværk til støtte for fremtidige dataindsamlingsindsatser.

Som en forskningsfokuseret indsats er et andet mål med ASH Registry at skabe et lærende fællesskab af hæmatologiske forskere og klinikere ved at invitere til kollaborative analyser og publikationer af de data, der er indsamlet i det. Disse analyser kan være værdifulde for grundlæggende og translationelle forskere, der udvikler nye videnskabelige undersøgelseslinjer; kliniske forskere, der studerer sikkerheden og effektiviteten af ​​hæmatologiske terapier i nuværende praksis; industrideltagere, der udvikler nye terapier eller nye indikationer for tidligere udviklede behandlinger; regulatorer, der er interesserede i nye endepunkter og anden indsigt for at lette evalueringen af ​​nye tilgange; og patienter, der ønsker at forstå, hvordan hæmatologiske sygdomme og behandlinger for disse sygdomme vil påvirke deres liv. Efterhånden som disse forskellige interessentgrupper samles for at udvikle og formidle disse analyser, vil ASH-registret udvides yderligere for at rumme yderligere dataindsamling for at løse endnu ubesvarede spørgsmål, der følger.