Das Forschungsregister der American Society of Hematology (ASH): Ein multizentrisches Forschungsregister für Patienten mit hämatologischen Erkrankungen

Das Hauptziel des ASH-Registers besteht darin, die wissenschaftliche Wissensbasis für die Diagnose, das Verständnis und die Behandlung gutartiger und bösartiger hämatologischer Erkrankungen durch die Zusammenstellung von Daten aus der Regelversorgung und klinischen Studien zu erweitern. Sekundäre Ziele sind die Charakterisierung und Untersuchung von Praxismustern für gutartige und bösartige hämatologische Erkrankungen in der üblichen klinischen Praxis sowie die Zusammenfassung von Patientendaten, um die Patientenerfahrungen der von diesen Erkrankungen Betroffenen besser zu verstehen und zu verbessern. Diese Ziele werden durch die Sammlung zuvor gesammelter Daten innerhalb von Institutionen und Netzwerken sowie durch den Aufbau von Konsortien von Institutionen und Netzwerken zur Unterstützung zukünftiger Datenerfassungsbemühungen erreicht.

Als forschungsorientiertes Projekt besteht ein weiteres Ziel des ASH-Registers darin, eine Lerngemeinschaft von hämatologischen Forschern und Klinikern zu schaffen, indem es zu gemeinsamen Analysen und Veröffentlichungen der darin gesammelten Daten einlädt. Diese Analysen können für Grundlagen- und Translationsforscher wertvoll sein, die neue wissenschaftliche Forschungsrichtungen entwickeln. klinische Forscher, die die Sicherheit und Wirksamkeit hämatologischer Therapien in der aktuellen Praxis untersuchen; Branchenteilnehmer, die neue Therapien oder neue Indikationen für bereits entwickelte Behandlungen entwickeln; Regulierungsbehörden, die an neuen Endpunkten und anderen Erkenntnissen interessiert sind, um die Bewertung neuartiger Ansätze zu erleichtern; und Patienten, die verstehen möchten, wie sich hämatologische Erkrankungen und Behandlungen für diese Krankheiten auf ihr Leben auswirken. Da diese verschiedenen Interessengruppen zusammenkommen, um diese Analysen zu entwickeln und zu verbreiten, wird das ASH-Register weiter ausgebaut, um zusätzliche Datenerfassung zur Beantwortung noch unbeantworteter Fragen zu ermöglichen.