The American Society of Hematology (ASH) Research Registry: Et multisenter forskningsregister over pasienter med hematologisk sykdom

Hovedmålet med ASH-registeret er å fremme det vitenskapelige kunnskapsgrunnlaget for diagnostisering, forståelse og behandling av benigne og ondartede hematologiske tilstander ved å samle data samlet inn i vanlig behandling og kliniske studier. Sekundære mål er å karakterisere og studere praksismønstre for godartede og ondartede hematologiske tilstander i vanlig klinisk praksis, og å samle pasientrapporterte data for ytterligere å forstå og forbedre pasientopplevelsene til de som er berørt av disse tilstandene. Disse målene vil bli oppfylt ved å samle tidligere innsamlede data innen institusjoner og nettverk, og ved å bygge konsortier av institusjoner og nettverk for å støtte potensielle datainnsamlingsarbeid.

Som en forskningsfokusert innsats er et annet mål med ASH-registeret å skape et lærende fellesskap av hematologiske forskere og klinikere ved å invitere til samarbeidsanalyser og publikasjoner av dataene som samles inn i det. Disse analysene kan være verdifulle for grunnleggende og translasjonsforskere som utvikler nye vitenskapelige undersøkelser; kliniske forskere som studerer sikkerheten og effekten av hematologiske terapier i dagens praksis; industrideltakere som utvikler nye terapier eller nye indikasjoner for tidligere utviklet behandlinger; regulatorer som er interessert i nye endepunkter og annen innsikt for å lette evalueringen av nye tilnærminger; og pasienter som ønsker å forstå hvordan hematologiske sykdommer og behandlinger for disse sykdommene vil påvirke livene deres. Etter hvert som disse ulike interessentgruppene kommer sammen for å utvikle og spre disse analysene, vil ASH-registeret utvides ytterligere for å imøtekomme ytterligere datainnsamling for å ta opp ennå ubesvarte spørsmål som følger.