American Society of Hematology (ASH) -tutkimusrekisteri: monikeskustutkimusrekisteri potilaista, joilla on hematologinen sairaus

ASH-rekisterin ensisijaisena tavoitteena on edistää tieteellistä tietopohjaa hyvänlaatuisten ja pahanlaatuisten hematologisten sairauksien diagnosoimiseksi, ymmärtämiseksi ja hoitamiseksi kokoamalla tavanomaisissa hoidoissa ja kliinisissä tutkimuksissa kerättyjä tietoja. Toissijaisina tavoitteina on karakterisoida ja tutkia hyvänlaatuisten ja pahanlaatuisten hematologisten sairauksien harjoitusmalleja tavanomaisessa kliinisessä käytännössä ja koota potilaiden raportoimia tietoja, jotta voidaan ymmärtää ja parantaa näiden sairauksien kärsivien potilaiden kokemuksia. Nämä tavoitteet saavutetaan keräämällä aiemmin kerättyä tietoa instituutioiden ja verkostojen sisällä sekä rakentamalla instituutioita ja verkostoja tukemaan tulevia tiedonkeruupyrkimyksiä.

Tutkimuspainotteisena ASH-rekisterin tavoitteena on myös luoda hematologisten tutkijoiden ja kliinikkojen oppimisyhteisö kutsumalla yhteistyöhön analyyseja ja julkaisuja siitä kerätystä tiedosta. Nämä analyysit voivat olla arvokkaita perus- ja translaatiotutkijoille, jotka kehittävät uusia tieteellisen tutkimuksen linjoja; kliiniset tutkijat, jotka tutkivat hematologisten hoitojen turvallisuutta ja tehokkuutta nykyisessä käytännössä; alan toimijat kehittävät uusia hoitoja tai uusia käyttöaiheita aiemmin kehitetyille hoidoille; sääntelyviranomaiset, jotka ovat kiinnostuneita uusista päätepisteistä ja muista oivalluksista uusien lähestymistapojen arvioinnin helpottamiseksi; ja potilaat, jotka haluavat ymmärtää, kuinka hematologiset sairaudet ja näiden sairauksien hoidot vaikuttavat heidän elämäänsä. Kun nämä erilaiset sidosryhmät kokoontuvat kehittämään ja levittämään näitä analyyseja, ASH-rekisteri laajenee edelleen lisäämään tiedonkeruuta, jotta voidaan käsitellä seuraavia vielä vastaamattomia kysymyksiä.