Registro di ricerca dell'American Society of Hematology (ASH): un registro di ricerca multicentrico di pazienti con malattie ematologiche

L'obiettivo principale del registro ASH è promuovere la base di conoscenze scientifiche per la diagnosi, la comprensione e la gestione delle condizioni ematologiche benigne e maligne, assemblando i dati raccolti nelle cure abituali e negli studi clinici. Gli obiettivi secondari sono caratterizzare e studiare i modelli di pratica per le condizioni ematologiche benigne e maligne nella normale pratica clinica e aggregare i dati riportati dai pazienti per comprendere ulteriormente e migliorare le esperienze dei pazienti di coloro che sono affetti da queste condizioni. Questi obiettivi saranno raggiunti accumulando dati raccolti in precedenza all'interno di istituzioni e reti e costruendo consorzi di istituzioni e reti per sostenere i futuri sforzi di raccolta dei dati.

Come sforzo incentrato sulla ricerca, un altro obiettivo del Registro ASH è creare una comunità di apprendimento di ricercatori e clinici ematologici invitando analisi collaborative e pubblicazioni dei dati raccolti al suo interno. Queste analisi possono essere preziose per i ricercatori di base e traslazionali che sviluppano nuove linee di ricerca scientifica; ricercatori clinici che studiano la sicurezza e l'efficacia delle terapie ematologiche nella pratica corrente; partecipanti del settore che sviluppano nuove terapie o nuove indicazioni per trattamenti sviluppati in precedenza; regolatori interessati a nuovi endpoint e altri approfondimenti per facilitare la valutazione di nuovi approcci; e pazienti che stanno cercando di capire come le malattie ematologiche e i trattamenti per queste malattie influenzeranno le loro vite. Man mano che questi diversi gruppi di parti interessate si riuniscono per sviluppare e diffondere queste analisi, il registro ASH si espanderà ulteriormente per accogliere ulteriori raccolte di dati per affrontare le domande senza risposta che seguiranno.