Rejestr badań Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego (ASH): wieloośrodkowy rejestr badań pacjentów z chorobami hematologicznymi

Podstawowym celem Rejestru ASH jest poszerzenie naukowej bazy wiedzy na potrzeby diagnozy, zrozumienia i leczenia łagodnych i złośliwych schorzeń hematologicznych poprzez gromadzenie danych zebranych podczas zwykłej opieki i badań klinicznych. Drugorzędnymi celami są scharakteryzowanie i zbadanie wzorców postępowania w łagodnych i złośliwych stanach hematologicznych w zwykłej praktyce klinicznej oraz agregacja danych zgłaszanych przez pacjentów w celu dalszego zrozumienia i poprawy doświadczeń pacjentów dotkniętych tymi stanami. Cele te będą realizowane poprzez gromadzenie wcześniej zebranych danych w ramach instytucji i sieci oraz budowanie konsorcjów instytucji i sieci wspierających przyszłe działania w zakresie gromadzenia danych.

Jako wysiłek skoncentrowany na badaniach, kolejnym celem Rejestru ASH jest stworzenie uczącej się społeczności badaczy hematologicznych i klinicystów poprzez zapraszanie do wspólnych analiz i publikacji danych, które są w nim gromadzone. Analizy te mogą być cenne dla badaczy podstawowych i translacyjnych rozwijających nowe kierunki badań naukowych; badacze kliniczni badający bezpieczeństwo i skuteczność terapii hematologicznych w obecnej praktyce; uczestnicy branży opracowujący nowe terapie lub nowe wskazania do wcześniej opracowanych metod leczenia; organy regulacyjne, które są zainteresowane nowymi punktami końcowymi i innymi spostrzeżeniami w celu ułatwienia oceny nowatorskich podejść; oraz pacjenci, którzy chcą zrozumieć, w jaki sposób choroby hematologiczne i metody leczenia tych chorób wpłyną na ich życie. W miarę jak te różne grupy interesariuszy spotykają się, aby opracowywać i rozpowszechniać te analizy, rejestr ASH będzie się dalej rozszerzał, aby pomieścić dodatkowe gromadzenie danych w celu odpowiedzi na pytania, na które nie ma jeszcze odpowiedzi.