조혈모세포이식과 소아백혈병 형제자매 기증자의 삶의 질 (SIDONY)

소아암 경험은 필연적으로 온 가족에게 영향을 미칩니다. 이러한 맥락에서 이식에 의한 백혈병 치료의 맥락에서 조혈 줄기 세포의 공여자 형제자매에 특별한 주의를 기울여야 합니다.

암 생존자의 줄기 세포 기증자 형제 자매의 장기적인 운명에 대한 기존 연구의 결과는 특히 먼 형제 자매의 실제 외상 후 스트레스에 대한 심리 사회적 결과를 보고합니다. 질병. 검증된 정량적 도구를 통해 삶의 질을 구조화하는 광범위한 영역에 대한 기부뿐만 아니라 질병의 중장기적 영향을 조사한 연구는 거의 없습니다.

프랑스에서는 2004년부터 LEA 프로그램(소아 및 청소년의 백혈병)이 중장기적으로 환자의 건강 상태와 삶의 질을 결정하는 요인(의학적, 사회경제적, 행동적 및 환경적)을 평가하는 것을 목표로 하고 있습니다. 1980년 이후 급성 소아 백혈병 치료. 자가 보고한 조혈모세포 기증 형제자매의 삶의 질과 가족의 암 경험이 중장기 미래에 미치는 영향에 대한 인식을 문서화하기 위해 LEA 프로그램의 조직을 쉽게 확장할 수 있습니다. 보조 연구의 설립에.

목적 이 연구의 주요 목적은 비공여 형제자매와 비교하여 조혈모세포 이식을 받은 급성 소아 백혈병 생존자의 형제자매로부터 기증자의 삶의 질을 이식과 거리를 두고 평가하는 것입니다.

두 번째 목표는 다음과 같습니다. (a) 형제자매의 삶의 질을 일반 인구의 삶의 질과 비교합니다. (b) 형제자매의 삶의 질을 살아남은 환자의 삶의 질과 비교하기 위해; (c) 이 가족의 중장기 삶의 질 결정요인(인구학적, 사회경제적, 가족 및 암 병력)을 확인하기 위해; (d) 기부 영향의 추적자로서 기증자 아비 케어 시스템의 기증 사용을 원격으로 평가합니다. (e) 특히 학교 교육 측면에서 기부자 형제 자매의 사회적 통합 선물을 원격으로 평가합니다.

SIDONY 보조 연구는 유전자 동일 형제 조혈 줄기 세포 이식(관심 집단)을 받은 LEA 환자의 가족과 LEA 환자가 형제 이식으로 치료받지 않은 가족에게 제안될 것입니다. 유전자는 동일하지만 여전히 형제자매가 있다고 선언합니다(주요 비교 그룹). 각 가족은 우편으로 연락을 받을 것이며 포함 관리는 AP-HM(마르세유)의 역학 및 보건 경제학부에서 관리합니다.

LEA 데이터베이스에서 일상적으로 사용할 수 없는 정보는 형제자매로부터 수집됩니다(자가 설문지, 우편으로 반환): 형제자매 및 가족과 관련된 사회 인구학적 및 사회 경제적 데이터; 형제자매의 삶의 질에 관한 데이터; 심리 행동 및 인지 데이터; 형제 자매의 건강 상태에 관한 데이터; 사회적 포함 데이터; 의료 시스템에 대한 의지. 또한 코호트에 포함된 생존 아동 각각에 대해 다음과 같은 데이터를 사용할 수 있습니다. 초기 질병의 특성 및 받은 치료법; 신체적 후유증; 삶의 질.

타당성 및 실질적인 영향 포함 기준을 충족하는 모집단은 2639명의 피험자(기증자 337명, 비기증자 2302명)를 나타내므로 분석(선형 회귀, 다단계 분석 등)에 대한 높은 검정력을 얻을 수 있습니다. 이 연구는 삶의 질이 특히 손상된 것으로 보이는 형제자매의 프로파일을 식별할 수 있으며, 개별 개입(교정 ...)의 잠재적 대상이 될 수 있습니다.