Transplantace hematopoetických kmenových buněk a dětská leukémie Kvalita života u sourozeneckých dárců (SIDONY)

Dětská zkušenost s rakovinou nutně ovlivní celou rodinu. V této souvislosti je třeba věnovat zvláštní pozornost sourozencům dárcům krvetvorných kmenových buněk v rámci léčby leukémie transplantací.

Výsledky málo existujících prací o dlouhodobém osudu sourozenců dárců kmenových buněk pacientů, kteří přežili rakovinu, uvádějí psychosociální důsledky, zejména pro skutečný posttraumatický stres u vzdálených sourozenců. choroba. Několik studií prozkoumalo střednědobý a dlouhodobý dopad nemoci, stejně jako dárcovství, na širší soubor domén strukturujících kvalitu života, a to prostřednictvím ověřených kvantitativních nástrojů.

Ve Francii se od roku 2004 program LEA (Leukémie u dětí a dospívajících) zaměřuje na hodnocení determinant (lékařských, socioekonomických, behaviorálních a environmentálních) zdravotního stavu a kvality života ve střednědobém a dlouhodobém horizontu. po roce 1980 léčen pro akutní dětskou leukémii. Aby bylo možné zdokumentovat kvalitu života jejich sourozenců dárců krvetvorných buněk a jejich vnímání dopadu, který má zkušenost s rakovinou v rodině na jejich střednědobou a dlouhodobou budoucnost, lze organizaci programu LEA snadno rozšířit ke zřízení pomocného studia.

cíle Hlavním cílem této studie je zhodnotit na dálku od transplantace kvalitu života dárců od sourozenců přeživších akutní dětskou leukémii, kteří podstoupili transplantaci krvetvorných buněk, ve srovnání se sourozenci nedárci.

Sekundárními cíli jsou: a) porovnat kvalitu života sourozenců s kvalitou života běžné populace; b) porovnat kvalitu života sourozenců s kvalitou života přeživších pacientů; c) určit determinanty (demografické, socioekonomické, rodinné a anamnézy rakoviny) střednědobé dlouhodobé kvality života této rodiny; d) na dálku vyhodnotit, jak dárce využívá systém péče o dárce jako nástroj pro sledování dopadu dárcovství; e) na dálku hodnotit dar sociální integrace dárcovského sourozenectví, zejména pokud jde o školní docházku.

Doplňková studie SIDONY bude navržena rodinám pacientů s LEA, kteří podstoupili genoidentickou transplantaci sourozeneckých hematopoetických kmenových buněk (zájmová populace), a rodinám, jejichž pacient s LEA nebyl léčen sourozeneckou transplantací. geno-identické, ale stále prohlašující, že mají sourozence (hlavní srovnávací skupina). Každá rodina bude kontaktována poštou a řízení inkluzí bude řízeno oddělením epidemiologie a zdravotní ekonomiky AP-HM (Marseille).

Od sourozenců budou shromažďovány informace, které nejsou běžně dostupné v databázi LEA (vlastní dotazník, který bude zaslán poštou): sociodemografické a socioekonomické údaje týkající se sourozenců a rodiny; údaje o kvalitě života sourozenců; psycho-behaviorální a kognitivní údaje; údaje o zdravotním stavu sourozenců; údaje o sociálním začlenění; využití systému zdravotní péče. Kromě toho jsou pro každé přeživší dítě zahrnuté do kohorty k dispozici údaje: sociodemografické; charakteristiky počátečního onemocnění a přijatého terapeutického prostředku; fyzické následky; kvalita života.

Proveditelnost a praktický dopad Populace splňující kritéria pro zařazení představuje 2639 subjektů: 337 dárců a 2302 nedárců, což umožňuje získat vysoké pravomoci pro analýzy (lineární regrese, víceúrovňové analýzy atd.). Tato studie by mohla identifikovat profily sourozenců, u kterých se kvalita života zdá být zvláště narušena, potenciální objekt individuálních intervencí (sanace ...).