Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток и детская лейкемия Качество жизни у братьев и сестер-доноров (SIDONY)

Перенесенный в детстве рак обязательно влияет на всю семью. В связи с этим особое внимание следует уделить сиблинговым донорам гемопоэтических стволовых клеток в контексте лечения лейкемии трансплантацией.

Результаты немногочисленной работы по долгосрочной судьбе братьев и сестер, доноров стволовых клеток выживших после рака, сообщают о психосоциальных последствиях, особенно для реального посттравматического стресса у отдаленных братьев и сестер. болезнь. В нескольких исследованиях изучалось среднесрочное и долгосрочное влияние болезни, а также донорства на более широкий набор областей, структурирующих качество жизни, с помощью проверенных количественных инструментов.

Во Франции с 2004 г. программа LEA (Leukemia of the Child and Adolescent) направлена ​​на оценку детерминант (медицинских, социально-экономических, поведенческих и экологических) состояния здоровья и качества жизни в среднесрочной и долгосрочной перспективе, пациентов лечился от острого детского лейкоза после 1980 г. Чтобы задокументировать качество жизни их братьев и сестер, являющихся донорами гемопоэтических стволовых клеток, о которых они сами сообщили, и их восприятие влияния, которое опыт рака в семье оказал на их среднесрочное и долгосрочное будущее, организация программы LEA может быть легко расширена. к организации вспомогательного обучения.

Цели Основная цель данного исследования заключается в оценке на расстоянии от трансплантата качества жизни доноров от братьев и сестер выживших после острого детского лейкоза, которым была проведена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, по сравнению с братьями и сестрами, не являющимися донорами.

Второстепенными целями являются: (а) сравнить качество жизни братьев и сестер с качеством жизни населения в целом; (б) сравнить качество жизни братьев и сестер с качеством жизни выживших пациентов; (в) выявить детерминанты (демографические, социально-экономические, семейные и онкологические) средне-долгосрочного качества жизни этой семьи; (d) удаленно оценить использование донором системы ухода за донором как средство отслеживания воздействия донорства; (e) удаленно оценить дар социальной интеграции родственного донора, особенно с точки зрения школьного образования.

Дополнительное исследование SIDONY будет предложено семьям пациентов с LEA, которым была проведена геноидентичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток родного брата (население, представляющее интерес), и семьям, у которых пациент с LEA не подвергался трансплантации родным братьям и сестрам. геноидентичные, но все еще заявляющие о наличии братьев и сестер (основная группа сравнения). С каждой семьей свяжутся по почте, и управление включениями будет осуществляться Департаментом эпидемиологии и экономики здравоохранения AP-HM (Марсель).

Информация, обычно не доступная в базе данных LEA, будет собираться у братьев и сестер (самоопросник, который необходимо отправить по почте): социально-демографические и социально-экономические данные, касающиеся братьев и сестер и семьи; данные о качестве жизни братьев и сестер; психоповеденческие и когнитивные данные; данные о состоянии здоровья братьев и сестер; данные о социальной интеграции; обращения в систему здравоохранения. Кроме того, для каждого выжившего ребенка, включенного в когорту, доступны данные: социально-демографические; характеристика исходного заболевания и полученного лечения; физические последствия; качество жизни.

Осуществимость и практическое значение Популяция, отвечающая критериям включения, представляет собой 2639 субъектов: 337 доноров и 2302 недоноров, что позволяет получить высокие мощности для анализа (линейная регрессия, многоуровневый анализ и т. д.). Это исследование могло бы выявить профили братьев и сестер, качество жизни которых кажется особенно нарушенным, потенциальным объектом индивидуальных вмешательств (исправление...).