Hämatopoetische Stammzelltransplantation und Lebensqualität bei Leukämie im Kindesalter bei Geschwisterspendern (SIDONY)

Die Krebserfahrung im Kindesalter hat zwangsläufig Auswirkungen auf die gesamte Familie. Besonderes Augenmerk sollte in diesem Zusammenhang auf die Spendergeschwister von hämatopoetischen Stammzellen im Rahmen der Behandlung von Leukämie durch Transplantation gelegt werden.

Die Ergebnisse der wenigen existierenden Arbeiten zum Langzeitschicksal von Stammzellspender-Geschwistern von Krebsüberlebenden zeigen psychosoziale Folgen, insbesondere für echten posttraumatischen Stress bei entfernten Geschwistern. Krankheit. Nur wenige Studien haben die mittel- und langfristigen Auswirkungen der Krankheit sowie der Spende auf ein breiteres Spektrum von Bereichen untersucht, die die Lebensqualität strukturieren, und zwar mithilfe validierter quantitativer Instrumente.

In Frankreich zielt das LEA-Programm (Leukämie bei Kindern und Jugendlichen) seit 2004 darauf ab, die (medizinischen, sozioökonomischen, verhaltensbedingten und umweltbedingten) Determinanten des Gesundheitszustands und der Lebensqualität von Patienten mittel- und langfristig zu bewerten nach 1980 wegen akuter Leukämie im Kindesalter behandelt. Um die Lebensqualität ihrer nach eigenen Angaben hämatopoetischen Stammzellspender-Geschwister und ihre Wahrnehmung der Auswirkungen der Krebserfahrung in der Familie auf ihre mittel- und langfristige Zukunft zu dokumentieren, kann die Organisation des LEA-Programms problemlos erweitert werden zur Einrichtung eines Nebenstudiums.

Ziele Das Hauptziel dieser Studie besteht darin, die Lebensqualität von Spendern von Geschwistern von Überlebenden einer akuten Leukämie im Kindesalter, die eine hämatopoetische Stammzelltransplantation erhalten haben, im Abstand von der Transplantation im Vergleich zu Nicht-Spender-Geschwistern zu bewerten.

Die sekundären Ziele sind: (a) Vergleich der Lebensqualität von Geschwistern mit der der Allgemeinbevölkerung; (b) die Lebensqualität der Geschwister mit der der überlebenden Patienten zu vergleichen; (c) Ermittlung der Determinanten (demografische, sozioökonomische, familiäre und Krebsgeschichte) der mittel- und langfristigen Lebensqualität dieser Familie; (d) aus der Ferne die Nutzung des Spender-Erzeuger-Pflegesystems durch die Spende als Indikator für die Wirkung der Spende bewerten; (e) die Gabe der sozialen Integration der Spendergeschwisterschaft, insbesondere im Hinblick auf die Schulbildung, aus der Ferne zu bewerten.

Die SIDONY-Zusatzstudie wird Familien von LEA-Patienten vorgeschlagen, die eine genoidentische hämatopoetische Stammzelltransplantation unter Geschwistern erhalten haben (interessierende Population), sowie Familien, deren LEA-Patient nicht durch eine Geschwistertransplantation behandelt wurde. genoidentisch, geben aber dennoch an, Geschwister zu haben (Hauptvergleichsgruppe). Jede Familie wird per Post kontaktiert und die Verwaltung der Einschlüsse wird von der Abteilung für Epidemiologie und Gesundheitsökonomie der AP-HM (Marseille) verwaltet.

Informationen, die nicht routinemäßig in der LEA-Datenbank verfügbar sind, werden von den Geschwistern gesammelt (Selbstfragebogen, per Post zurückzusenden): soziodemografische und sozioökonomische Daten zu den Geschwistern und der Familie; Daten zur Lebensqualität der Geschwister; psychoverhaltensbezogene und kognitive Daten; Daten zum Gesundheitszustand der Geschwister; Daten zur sozialen Eingliederung; Rückgriff auf das Gesundheitssystem. Darüber hinaus sind für jedes in der Kohorte enthaltene überlebende Kind folgende Daten verfügbar: soziodemografisch; Merkmale der ursprünglichen Erkrankung und der erhaltenen Therapie; körperliche Folgen; Lebensqualität.

Durchführbarkeit und praktische Auswirkungen Die Population, die die Einschlusskriterien erfüllt, umfasst 2639 Probanden: 337 Spender und 2302 Nichtspender, was es ermöglicht, hohe Trennschärfen für Analysen zu erhalten (lineare Regression, mehrstufige Analysen usw.). Diese Studie könnte Profile von Geschwistern identifizieren, deren Lebensqualität besonders beeinträchtigt zu sein scheint und die potenziell Gegenstand individueller Interventionen (Sanierung ...) sind.