Hematopoetisk stamcellstransplantation och barnleukemi Livskvalitet hos syskondonorer (SIDONY)

Barncancerupplevelsen påverkar nödvändigtvis hela familjen. I detta sammanhang bör särskild uppmärksamhet ägnas givarsyskon till hematopoetiska stamceller i samband med behandling av leukemi genom transplantation.

Resultaten av det lilla befintliga arbetet om det långsiktiga ödet för stamcellsdonatorsyskon till canceröverlevande rapporterar psykosociala konsekvenser, särskilt för verklig posttraumatisk stress hos avlägsna syskon. sjukdom. Få studier har undersökt sjukdomens effekt på medellång och lång sikt, såväl som donation, på en bredare uppsättning domäner som strukturerar livskvaliteten, genom validerade kvantitativa verktyg.

I Frankrike, sedan 2004, har LEA-programmet (Leukemia of the Child and Adolescent) som mål att bedöma bestämningsfaktorerna (medicinska, socioekonomiska, beteendemässiga och miljömässiga) för hälsotillståndet och livskvaliteten på medellång och lång sikt, patienter behandlad för akut barnleukemi efter 1980. För att dokumentera livskvaliteten för deras självrapporterade hematopoetiska stamcellsdonator syskon och deras uppfattning om den inverkan som erfarenhet av cancer i familjen har haft på deras framtid på medellång och lång sikt, kan organisationen av LEA-programmet enkelt utökas till inrättandet av en kompletterande studie.

mål Huvudsyftet med denna studie är att utvärdera, på avstånd från transplantationen, livskvaliteten för donatorer från syskon till överlevande från akut barnleukemi som fått en hematopoetisk stamcellstransplantation jämfört med icke-donator syskon.

De sekundära målen är: (a) att jämföra livskvaliteten för syskon med den för den allmänna befolkningen; (b) att jämföra livskvaliteten för syskonen med den för de överlevande patienterna; c) Att identifiera bestämningsfaktorerna (demografiska, socioekonomiska, familje- och cancerhistoria) för denna familjs livskvalitet på medellång sikt. (d) fjärrutvärdera donationens användning av donatorns vårdsystem som ett spår av donationens inverkan; (e) på distans utvärdera gåvan med den sociala integrationen av givarsyskonet, särskilt när det gäller skolgång.

SIDONY-stödstudien kommer att föreslås till familjer till LEA-patienter som har fått en genoidentisk hematopoetisk stamcellstransplantation av syskon (population av intresse) och till familjer vars LEA-patient inte har behandlats genom syskontransplantation. genoidentiska men uppger sig ändå ha syskon (huvudgrupp för jämförelse). Varje familj kommer att kontaktas via post och hanteringen av inneslutningar kommer att hanteras av avdelningen för epidemiologi och hälsoekonomi vid AP-HM (Marseille).

Information som inte rutinmässigt är tillgänglig i LEA-databasen kommer att samlas in från syskonen (självfrågeformulär, som ska skickas tillbaka per post): sociodemografiska och socioekonomiska uppgifter om syskonen och familjen; uppgifter om syskonens livskvalitet; psyko-beteende och kognitiva data; uppgifter om syskonens hälsotillstånd; data om social integration; vända sig till hälso- och sjukvården. Dessutom finns data tillgängliga för varje överlevande barn som ingår i kohorten: sociodemografisk; egenskaper hos den initiala sjukdomen och mottagna terapeutiska; fysiska följdsjukdomar; livskvalité.

Genomförbarhet och praktisk effekt Populationen som uppfyller inklusionskriterierna representerar 2639 försökspersoner: 337 donatorer och 2302 icke-donatorer, vilket gör det möjligt att erhålla höga styrkor för analyser (linjär regression, flernivåanalyser, etc.). Denna studie skulle kunna identifiera profiler av syskon för vilka livskvaliteten verkar särskilt försämrad, potentiellt föremål för individuella insatser (sanering ...).