Hematopoetisk stamcelletransplantasjon og barneleukemi Livskvalitet hos søskendonorer (SIDONY)

Barnekreftopplevelsen påvirker nødvendigvis hele familien. I denne sammenhengen bør det rettes spesiell oppmerksomhet til donorsøsken til hematopoietiske stamceller i forbindelse med behandling av leukemi ved poding.

Resultatene av det lille eksisterende arbeidet med den langsiktige skjebnen til stamcelledonorsøsken til kreftoverlevere rapporterer psykososiale konsekvenser, spesielt for reelt posttraumatisk stress hos fjerne søsken. sykdom. Få studier har utforsket den mellomlange og langsiktige virkningen av sykdommen, så vel som donasjon, på et bredere sett av domener som strukturerer livskvaliteten, gjennom validerte kvantitative verktøy.

I Frankrike, siden 2004, har LEA-programmet (Leukemia of the Child and Adolescent) som mål å vurdere determinantene (medisinske, sosioøkonomiske, atferdsmessige og miljømessige) for helsetilstanden og livskvaliteten på mellomlang og lang sikt, pasienter behandlet for akutt barneleukemi etter 1980. For å dokumentere livskvaliteten til deres selvrapporterte hematopoetiske stamcelledonorsøsken og deres oppfatning av innvirkningen kreftopplevelse i familien har hatt på deres mellom- og langsiktige fremtid, kan organisasjonen av LEA-programmet enkelt utvides til etablering av en hjelpestudie.

mål Hovedformålet med denne studien er å evaluere, på avstand fra transplantasjonen, livskvaliteten til donorer fra søsken til overlevende fra akutt barneleukemi som har fått en hematopoetisk stamcelletransplantasjon sammenlignet med ikke-donorsøsken.

De sekundære målene er: (a) å sammenligne livskvaliteten til søsken med livskvaliteten til befolkningen generelt; (b) å sammenligne livskvaliteten til søsken med livskvaliteten til de overlevende pasientene; (c) å identifisere determinantene (demografiske, sosioøkonomiske, familiemessige og krefthistorie) for mellomlang langsiktig livskvalitet for denne familien; (d) fjernvurdere donasjonens bruk av donors fars omsorgssystem som en sporing av virkningen av donasjonen; (e) fjernvurdere gaven til sosial integrering av giversøskenskapet, spesielt når det gjelder skolegang.

SIDONY-tilleggsstudien vil bli foreslått til familier av LEA-pasienter som har mottatt en genidentisk søskenhematopoietisk stamcelletransplantasjon (populasjon av interesse) og til familier hvis LEA-pasient ikke har blitt behandlet med søskentransplantasjon. geno-identisk, men erklærer fortsatt å ha søsken (hovedsammenligningsgruppe). Hver familie vil bli kontaktet via post og håndteringen av inkluderinger vil bli administrert av Epidemiology and Health Economics Department of AP-HM (Marseille).

Informasjon som ikke rutinemessig er tilgjengelig i LEA-databasen vil bli samlet inn fra søsknene (selvspørreskjema, returneres per post): sosiodemografiske og sosioøkonomiske data knyttet til søsknene og familien; data om livskvaliteten til søsken; psyko-atferdsmessige og kognitive data; data om helsetilstanden til søsken; data om sosial inkludering; henvendelse til helsevesenet. I tillegg, for hvert overlevende barn inkludert i kohorten, er data tilgjengelig: sosiodemografisk; egenskaper ved den første sykdommen og terapeutiske mottatt; fysiske følgetilstander; livskvalitet.

Gjennomførbarhet og praktisk påvirkning Populasjonen som oppfyller inklusjonskriteriene representerer 2639 forsøkspersoner: 337 givere og 2302 ikke-donorer, noe som gjør det mulig å oppnå høye krefter for analyser (lineær regresjon, flernivåanalyser, etc.). Denne studien kunne identifisere profiler av søsken for hvem livskvaliteten virker spesielt svekket, potensielt gjenstand for individuelle intervensjoner (sanering ...).