Trasplante de células madre hematopoyéticas y leucemia infantil Calidad de vida en hermanos donantes (SIDONY)

La experiencia del cáncer infantil necesariamente impacta a toda la familia. En este contexto, debe prestarse especial atención a los hermanos donantes de células madre hematopoyéticas en el contexto del tratamiento de la leucemia por injerto.

Los resultados del escaso trabajo existente sobre el destino a largo plazo de los hermanos donantes de células madre de sobrevivientes de cáncer informan sobre consecuencias psicosociales, particularmente para el estrés postraumático real en hermanos lejanos. enfermedad. Pocos estudios han explorado el impacto a medio y largo plazo de la enfermedad, así como de la donación, en un conjunto más amplio de dominios que estructuran la calidad de vida, a través de herramientas cuantitativas validadas.

En Francia, desde 2004, el programa LEA (Leucemia del Niño y del Adolescente) tiene como objetivo evaluar los determinantes (médicos, socioeconómicos, conductuales y ambientales) del estado de salud y la calidad de vida a medio y largo plazo de los pacientes. tratados por leucemia infantil aguda después de 1980. Para documentar la calidad de vida de sus hermanos donantes de células madre hematopoyéticas autoinformados y su percepción del impacto que la experiencia del cáncer en la familia ha tenido en su futuro a mediano y largo plazo, la organización del programa LEA puede extenderse fácilmente al establecimiento de un estudio auxiliar.

objetivos El principal objetivo de este estudio es evaluar, a distancia del trasplante, la calidad de vida de los donantes de los hermanos de supervivientes de leucemia aguda infantil que recibieron un trasplante de células madre hematopoyéticas en comparación con los hermanos no donantes.

Los objetivos secundarios son: (a) comparar la calidad de vida de los hermanos con la de la población general; (b) comparar la calidad de vida de los hermanos con la de los pacientes sobrevivientes; (c) identificar los determinantes (demográficos, socioeconómicos, familiares y antecedentes de cáncer) de la calidad de vida a mediano y largo plazo de esta familia; (d) evaluar de forma remota el uso de la donación del sistema de cuidado de toros donantes como un rastreador del impacto de la donación; (e) evaluar remotamente el don de la integración social de la hermandad donante, particularmente en términos de escolaridad.

El estudio complementario SIDONY se propondrá a las familias de pacientes con LEA que hayan recibido un trasplante de células madre hematopoyéticas de hermanos genoidénticos (población de interés) ya las familias cuyos pacientes con LEA no hayan sido tratados mediante un trasplante entre hermanos. geno-idénticos pero aún declarando tener hermanos (principal grupo de comparación). Cada familia será contactada por mail y la gestión de inclusiones la gestionará el Departamento de Epidemiología y Economía de la Salud de AP-HM (Marsella).

La información que no esté habitualmente disponible en la base de datos LEA se recogerá de los hermanos (autocuestionario, que se devolverá por correo): datos sociodemográficos y socioeconómicos relacionados con los hermanos y la familia; datos sobre la calidad de vida de los hermanos; datos psicoconductuales y cognitivos; datos sobre el estado de salud de los hermanos; datos de inclusión social; recurso al sistema de salud. Además, para cada hijo sobreviviente incluido en la cohorte, se dispone de datos: sociodemográficos; características de la enfermedad inicial y terapéutica recibida; secuelas físicas; calidad de vida.

Viabilidad e impacto práctico La población que cumple los criterios de inclusión es de 2639 sujetos: 337 donantes y 2302 no donantes, lo que permite obtener elevadas potencias para los análisis (regresión lineal, análisis multinivel, etc.). Este estudio podría identificar perfiles de hermanos para los que la calidad de vida parece especialmente deteriorada, objeto potencial de intervenciones individuales (remediación...).