Hæmatopoietisk stamcelletransplantation og børneleukæmi Livskvalitet hos søskendedonorer (SIDONY)

Børnekræftoplevelsen påvirker nødvendigvis hele familien. I denne sammenhæng bør der lægges særlig vægt på donorsøskende til hæmatopoietiske stamceller i forbindelse med behandling af leukæmi ved transplantation.

Resultaterne af det lille eksisterende arbejde om den langsigtede skæbne for stamcelledonorsøskende til kræftoverlevere rapporterer psykosociale konsekvenser, især for reel posttraumatisk stress hos fjerne søskende. sygdom. Få undersøgelser har undersøgt sygdommens mellem- og langsigtede indvirkning, såvel som donation, på et bredere sæt af domæner, der strukturerer livskvaliteten gennem validerede kvantitative værktøjer.

I Frankrig har LEA-programmet (Leukemia of the Child and Adolescent) siden 2004 til formål at vurdere determinanter (medicinske, socioøkonomiske, adfærdsmæssige og miljømæssige) for sundhedstilstanden og livskvaliteten på mellemlang og lang sigt, patienter behandlet for akut børneleukæmi efter 1980. For at dokumentere livskvaliteten for deres selvrapporterede hæmatopoietiske stamcelledonorsøskende og deres opfattelse af, hvilken indflydelse kræftoplevelsen i familien har haft på deres mellem- og langsigtede fremtid, kan tilrettelæggelsen af ​​LEA-programmet nemt udvides. til etablering af et hjælpestudie.

formål Hovedformålet med denne undersøgelse er at evaluere livskvaliteten for donorer fra søskende til overlevende fra akut børneleukæmi, som modtog en hæmatopoietisk stamcelletransplantation, sammenlignet med ikke-donorsøskende.

De sekundære mål er: (a) at sammenligne søskendes livskvalitet med den almindelige befolkning; (b) at sammenligne livskvaliteten for søskende med den for de overlevende patienter; (c) at identificere determinanter (demografiske, socioøkonomiske, familiemæssige og kræfthistorie) for denne families livskvalitet på mellemlang sigt; (d) fjernvurdere donationens brug af donorfaderplejesystemet som en sporing af donationens virkning; (e) fjernvurdere gaven ved den sociale integration af donorsøskende, især med hensyn til skolegang.

SIDONY supplerende undersøgelse vil blive foreslået til familier af LEA-patienter, som har modtaget en geno-identisk søskende hæmatopoietisk stamcelletransplantation (population af interesse) og til familier, hvis LEA-patient ikke er blevet behandlet ved søskendetransplantation. geno-identisk, men erklærer stadig at have søskende (hovedsammenligningsgruppe). Hver familie vil blive kontaktet via mail, og håndteringen af ​​inklusioner vil blive administreret af afdelingen for epidemiologi og sundhedsøkonomi i AP-HM (Marseille).

Oplysninger, der ikke rutinemæssigt er tilgængelige i LEA-databasen, vil blive indsamlet fra søskende (selv-spørgeskema, der skal returneres med posten): sociodemografiske og socioøkonomiske data vedrørende søskende og familien; data vedrørende søskendes livskvalitet; psyko-adfærdsmæssige og kognitive data; data om søskendenes helbredstilstand; data om social inklusion; henvendelse til sundhedsvæsenet. Derudover er data tilgængelige for hvert overlevende barn inkluderet i kohorten: sociodemografiske; karakteristika af den oprindelige sygdom og terapeutiske modtagne; fysiske følgesygdomme; livskvalitet.

Gennemførlighed og praktisk effekt Populationen, der opfylder inklusionskriterierne, repræsenterer 2639 forsøgspersoner: 337 donorer og 2302 ikke-donorer, hvilket gør det muligt at opnå høje beføjelser til analyser (lineær regression, multilevel-analyser osv.). Denne undersøgelse kunne identificere profiler af søskende, for hvem livskvaliteten synes særligt forringet, potentielt genstand for individuelle interventioner (afhjælpning ...).