Trapianto di cellule staminali emopoietiche e leucemia infantile Qualità della vita nei fratelli DONATORI (SIDONY)

L'esperienza del cancro infantile ha necessariamente un impatto sull'intera famiglia. In questo contesto, particolare attenzione dovrebbe essere prestata ai fratelli donatori di cellule staminali ematopoietiche nell'ambito del trattamento della leucemia mediante innesto.

I risultati del poco lavoro esistente sul destino a lungo termine dei fratelli donatori di cellule staminali dei sopravvissuti al cancro riportano conseguenze psicosociali, in particolare per il reale stress post-traumatico nei fratelli lontani. malattia. Pochi studi hanno esplorato l'impatto a medio e lungo termine della malattia, così come della donazione, su un insieme più ampio di domini che strutturano la qualità della vita, attraverso strumenti quantitativi validati.

In Francia, dal 2004, il programma LEA (Leukemia of the Child and Adolescent) mira a valutare i determinanti (medici, socio-economici, comportamentali e ambientali) dello stato di salute e della qualità della vita a medio e lungo termine, pazienti trattati per leucemia infantile acuta dopo il 1980. Per documentare la qualità della vita dei loro fratelli donatori di cellule staminali emopoietiche autodichiarati e la loro percezione dell'impatto che l'esperienza del cancro in famiglia ha avuto sul loro futuro a medio e lungo termine, l'organizzazione del programma LEA può essere facilmente estesa alla costituzione di uno studio complementare.

obiettivi L'obiettivo principale di questo studio è valutare, a distanza dal trapianto, la qualità di vita dei fratelli donatori di sopravvissuti a leucemia infantile acuta che hanno ricevuto un trapianto di cellule staminali emopoietiche rispetto ai fratelli non donatori.

Gli obiettivi secondari sono: (a) confrontare la qualità della vita dei fratelli con quella della popolazione generale; (b) confrontare la qualità della vita dei fratelli con quella dei pazienti sopravvissuti; (c) identificare le determinanti (demografiche, socioeconomiche, familiari e anamnestiche) della qualità della vita a medio-lungo termine di questa famiglia; (d) valutare a distanza l'utilizzo da parte della donazione del sistema di cura del padre del donatore come tracciante dell'impatto della donazione; (e) valutare a distanza la dote dell'integrazione sociale della fratellanza donatrice, in particolare in termini di scolarizzazione.

Lo studio ancillare SIDONY sarà proposto a famiglie di pazienti con LEA che hanno ricevuto un trapianto di cellule staminali emopoietiche da fratello geno-identico (popolazione di interesse) e a famiglie il cui paziente con LEA non è stato trattato con trapianto di fratello. geno-identici ma che dichiarano ancora di avere fratelli (gruppo di confronto principale). Ogni famiglia sarà contattata via mail e la gestione delle inclusioni sarà curata dal Dipartimento di Epidemiologia ed Economia Sanitaria dell'AP-HM (Marsiglia).

Verranno raccolte presso i fratelli (autoquestionario, da restituire per posta) le informazioni non normalmente disponibili nella banca dati LEA: dati sociodemografici e socio-economici relativi ai fratelli e alla famiglia; dati riguardanti la qualità della vita dei fratelli; dati psico-comportamentali e cognitivi; dati sullo stato di salute dei fratelli; dati sull'inclusione sociale; ricorso al sistema sanitario. Inoltre, per ogni bambino sopravvissuto incluso nella coorte, sono disponibili i dati: sociodemografici; caratteristiche della malattia iniziale e terapia ricevuta; postumi fisici; qualità della vita.

Fattibilità e impatto pratico La popolazione che soddisfa i criteri di inclusione rappresenta 2639 soggetti: 337 donatori e 2302 non donatori, consentendo di ottenere elevate potenze di analisi (regressione lineare, analisi multilivello, ecc.). Questo studio potrebbe identificare profili di fratelli per i quali la qualità della vita sembra particolarmente compromessa, potenziale oggetto di interventi individuali (rimediazione...).