Transplante de Células Tronco Hematopoiéticas e Qualidade de Vida com Leucemia Infantil em Doadores Irmãos (SIDONY)

A experiência do câncer infantil necessariamente impacta toda a família. Neste contexto, particular atenção deve ser dada aos irmãos dadores de células estaminais hematopoiéticas no âmbito do tratamento da leucemia por enxertia.

Os resultados do pouco trabalho existente sobre o destino de longo prazo de irmãos doadores de células-tronco de sobreviventes de câncer relatam consequências psicossociais, particularmente para estresse pós-traumático real em irmãos distantes. doença. Poucos estudos exploraram o impacto a médio e longo prazo da doença, bem como da doação, em um conjunto mais amplo de domínios que estruturam a qualidade de vida, por meio de ferramentas quantitativas validadas.

Na França, desde 2004, o programa LEA (Leukemia of the Child and Adolescent) visa avaliar os determinantes (médicos, socioeconômicos, comportamentais e ambientais) do estado de saúde e qualidade de vida a médio e longo prazo, pacientes tratados para leucemia infantil aguda depois de 1980. Para documentar a qualidade de vida de seus irmãos autodeclarados doadores de células-tronco hematopoiéticas e sua percepção do impacto que a experiência de câncer na família teve em seu futuro a médio e longo prazo, a organização do programa LEA pode ser facilmente estendida ao estabelecimento de um estudo auxiliar.

objetivos O principal objetivo deste estudo é avaliar, à distância do transplante, a qualidade de vida de doadores de irmãos de sobreviventes de leucemia aguda infantil que receberam transplante de células-tronco hematopoiéticas em comparação com irmãos não doadores.

Os objetivos secundários são: (a) comparar a qualidade de vida dos irmãos com a da população em geral; (b) comparar a qualidade de vida dos irmãos com a dos sobreviventes; (c) identificar os determinantes (demográficos, socioeconômicos, familiares e antecedentes de câncer) da qualidade de vida a médio-longo prazo dessa família; (d) avaliar remotamente o uso da doação do sistema de tratamento de touros de doadores como um rastreador do impacto da doação; (e) avaliar remotamente o dom da integração social da irmandade doadora, nomeadamente em termos de escolaridade.

O estudo auxiliar SIDONY será proposto para famílias de pacientes com LEA que receberam um transplante de células-tronco hematopoiéticas de irmãos genoidênticos (população de interesse) e para famílias cujo paciente com LEA não foi tratado por transplante de irmãos. geno-idênticos, mas ainda declarando ter irmãos (principal grupo de comparação). Cada família será contactada por correio e a gestão das inclusões será gerida pelo Departamento de Epidemiologia e Economia da Saúde da AP-HM (Marselha).

Dos irmãos serão recolhidas informações não rotineiramente disponíveis na base de dados do LEA (auto-questionário, a devolver por correio): dados sociodemográficos e socioeconómicos relativos aos irmãos e à família; dados referentes à qualidade de vida dos irmãos; dados psicocomportamentais e cognitivos; dados sobre o estado de saúde dos irmãos; dados de inclusão social; recurso ao sistema de saúde. Além disso, para cada criança sobrevivente incluída na coorte, estão disponíveis dados: sociodemográficos; características da doença inicial e terapêutica recebida; sequelas físicas; qualidade de vida.

Viabilidade e impacto prático A população que atende aos critérios de inclusão representa 2.639 sujeitos: 337 doadores e 2.302 não doadores, permitindo obter altos poderes de análise (regressão linear, análises multinível, etc.). Este estudo poderá identificar perfis de irmãos para os quais a qualidade de vida parece particularmente prejudicada, objeto potencial de intervenções individuais (remediação...).