造血幹細胞移植と小児白血病同胞ドナーの生活の質 (SIDONY)

小児がんの経験は必然的に家族全員に影響を与えます。 これに関連して、移植による白血病の治療においては、造血幹細胞のドナー兄弟に特に注意を払う必要がある。

がん生存者の幹細胞ドナー兄弟の長期運命に関する既存のほとんどない研究の結果は、特に遠く離れた兄弟における実際の心的外傷後ストレスに対する心理社会的影響を報告している。 疾患。 検証された定量的ツールを通じて、生活の質を構成するより広範な領域に対するこの病気と寄付の中長期的な影響を調査した研究はほとんどありません。

フランスでは、2004 年以来、LEA プログラム（小児および青少年の白血病）は、中長期的な健康状態と生活の質の決定要因（医学、社会経済、行動および環境）を評価することを目的としています。 1980年以降は小児急性白血病の治療を受けている。 自己申告した造血幹細胞ドナーである兄弟の生活の質と、家族のがん経験が中長期的な将来に与えた影響についての認識を文書化するために、LEAプログラムの組織を簡単に拡張することができます。補助研究の確立に向けて。

目的 この研究の主な目的は、移植から離れた場所で、造血幹細胞移植を受けた小児急性白血病生存者の兄弟からのドナーの生活の質を、非ドナーの兄弟と比較して評価することです。

第 2 の目的は次のとおりです。(a) 兄弟の生活の質を一般集団の生活の質と比較すること。 (b) 兄弟の生活の質を生存している患者の生活の質と比較する。 (c) この家族の中長期的な生活の質の決定要因（人口統計、社会経済、家族およびがんの病歴）を特定する。 (d) 寄付の影響を追跡するものとして、寄付によるドナーサイアーケアシステムの使用状況を遠隔から評価する。 (e) 特に学校教育の観点から、ドナー同胞団の社会的統合の賜物を遠隔から評価する。

SIDONYの補助研究は、遺伝子同一の兄弟による造血幹細胞移植を受けたLEA患者の家族（対象集団）と、兄弟移植による治療を受けていないLEA患者の家族に提案される。 遺伝子は同一ですが、兄弟がいることを宣言しています（主要な比較グループ）。 各家族には郵送で連絡が行われ、含有物の管理は AP-HM (マルセイユ) の疫学・医療経済部門によって管理されます。

LEA データベースでは日常的に入手できない情報が兄弟から収集されます (自己アンケート、郵送で返送されます)。 兄弟と家族に関する社会人口学的および社会経済的データ。兄弟の生活の質に関するデータ。心理行動および認知データ。兄弟の健康状態に関するデータ。社会的包摂データ。医療制度に頼る。 さらに、コホートに含まれる生存している各子供について、次のデータが利用可能です。最初の病気の特徴と受けた治療法。身体的な後遺症。生活の質。

実現可能性と実際的な影響 包含基準を満たす母集団は 2,639 人の被験者（ドナー 337 人、非ドナー 2,302 人）を表しており、高い分析検出力（線形回帰、マルチレベル分析など）を得ることが可能です。 この研究により、生活の質が特に損なわれていると思われる兄弟のプロフィールを特定することができ、個人的な介入（修復など）の潜在的な対象となる可能性がある。