Przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych i białaczka dziecięca Jakość życia dawców rodzeństwa (SIDONY)

Doświadczenia z rakiem w dzieciństwie z konieczności mają wpływ na całą rodzinę. W tym kontekście szczególną uwagę należy zwrócić na rodzeństwo dawców hematopoetycznych komórek macierzystych w kontekście leczenia białaczki przez przeszczep.

Wyniki niewielkiej liczby istniejących prac na temat długoterminowego losu rodzeństwa dawców komórek macierzystych osób, które przeżyły raka, wskazują na konsekwencje psychospołeczne, szczególnie w przypadku rzeczywistego stresu pourazowego u rodzeństwa oddalonego od siebie. choroba. W niewielu badaniach zbadano średnio- i długoterminowy wpływ choroby, a także dawstwa, na szerszy zestaw domen kształtujących jakość życia za pomocą sprawdzonych narzędzi ilościowych.

We Francji od 2004 roku program LEA (Leukemia of the Child and Adolescent) ma na celu ocenę uwarunkowań (medycznych, społeczno-ekonomicznych, behawioralnych i środowiskowych) stanu zdrowia i jakości życia w perspektywie średnio- i długoterminowej, pacjentów leczony na ostrą białaczkę dziecięcą po 1980 roku. Aby udokumentować jakość życia ich rodzeństwa dawców hematopoetycznych komórek macierzystych oraz ich postrzeganie wpływu, jaki doświadczenie raka w rodzinie miało na ich średnio- i długoterminową przyszłość, organizację programu LEA można łatwo rozszerzyć do ustanowienia badania pomocniczego.

Cele Głównym celem pracy jest ocena, w pewnej odległości od przeszczepu, jakości życia dawców pochodzących od rodzeństwa osób, które przeżyły ostrą białaczkę dziecięcą, którym wykonano przeszczep hematopoetycznych komórek macierzystych, w porównaniu z rodzeństwem nie będącym dawcami.

Cele drugorzędne to: a) porównanie jakości życia rodzeństwa z jakością życia całej populacji; (b) porównanie jakości życia rodzeństwa z jakością życia pacjentów, którzy przeżyli; (c) określenie uwarunkowań (demograficznych, socjoekonomicznych, rodzinnych i historii choroby nowotworowej) średnio-długookresowej jakości życia tej rodziny; (d) zdalnie ocenić wykorzystanie przez dawcę systemu opieki nad reproduktorami jako wskaźnika wpływu dawstwa; (e) zdalnie oceniać dar integracji społecznej rodzeństwa dawcy, szczególnie w zakresie nauki szkolnej.

Badanie pomocnicze SIDONY zostanie zaproponowane rodzinom pacjentów z LEA, którzy otrzymali przeszczep hematopoetycznych komórek macierzystych układu krwiotwórczego rodzeństwa (populacja będąca przedmiotem zainteresowania) oraz rodzinom, których pacjent z LEA nie był leczony poprzez przeszczep rodzeństwa. genoidentyczne, ale wciąż deklarujące rodzeństwo (główna grupa porównawcza). Z każdą rodziną skontaktujemy się pocztą, a zarządzanie inkluzjami będzie zarządzane przez Departament Epidemiologii i Ekonomiki Zdrowia AP-HM (Marsylia).

Informacje, które nie są rutynowo dostępne w bazie danych LEA, zostaną zebrane od rodzeństwa (ankieta do odesłania pocztą): dane socjodemograficzne i społeczno-ekonomiczne dotyczące rodzeństwa i rodziny; dane dotyczące jakości życia rodzeństwa; dane psychobehawioralne i poznawcze; dane o stanie zdrowia rodzeństwa; dane dotyczące włączenia społecznego; skorzystać z systemu opieki zdrowotnej. Ponadto dla każdego żyjącego dziecka uwzględnionego w kohorcie dostępne są dane: socjodemograficzne; charakterystyka pierwotnej choroby i otrzymanego leczenia; następstwa fizyczne; jakość życia.

Wykonalność i wpływ praktyczny Populacja spełniająca kryteria włączenia to 2639 osób: 337 dawców i 2302 osób niebędących dawcami, co umożliwia uzyskanie wysokich mocy do analiz (regresja liniowa, analizy wielopoziomowe itp.). Badanie to mogłoby zidentyfikować profile rodzeństwa, dla którego jakość życia wydaje się szczególnie upośledzona, potencjalnego przedmiotu indywidualnych interwencji (remediacji…).