Hematopoietische stamceltransplantatie en leukemie bij kinderen Kwaliteit van leven bij DONors van broers en zussen (SIDONY)

De ervaring met kanker in de kindertijd heeft noodzakelijkerwijs gevolgen voor het hele gezin. In dit verband moet bijzondere aandacht worden besteed aan de donorbroers en zussen van hematopoëtische stamcellen in het kader van de behandeling van leukemie door transplantatie.

De resultaten van het weinige bestaande werk over het lot op lange termijn van stamceldonor-broers en -zussen van overlevenden van kanker rapporteren psychosociale gevolgen, met name voor echte posttraumatische stress bij verre broers en zussen. ziekte. Weinig studies hebben de middellange- en langetermijnimpact van de ziekte, evenals van donatie, onderzocht op een bredere reeks domeinen die de kwaliteit van leven structureren, door middel van gevalideerde kwantitatieve instrumenten.

In Frankrijk heeft het LEA-programma (Leukemia of the Child and Adolescent) sinds 2004 tot doel de determinanten (medisch, sociaal-economisch, gedrags- en omgevingsfactoren) van de gezondheidstoestand en levenskwaliteit op middellange en lange termijn te beoordelen. behandeld voor acute kinderleukemie na 1980. Om de levenskwaliteit van hun zelfgerapporteerde hematopoëtische stamceldonor broers en zussen en hun perceptie van de impact die ervaring met kanker in de familie heeft gehad op hun toekomst op middellange en lange termijn te documenteren, kan de organisatie van het LEA-programma gemakkelijk worden uitgebreid tot het opzetten van een nevenstudie.

doelstellingen Het hoofddoel van deze studie is het evalueren, op afstand van de transplantatie, van de levenskwaliteit van donoren van broers en zussen van overlevenden van acute kinderleukemie die een hematopoëtische stamceltransplantatie hebben ondergaan in vergelijking met niet-donor broers en zussen.

De secundaire doelstellingen zijn: (a) de kwaliteit van leven van broers en zussen vergelijken met die van de algemene bevolking; (b) om de kwaliteit van leven van de broers en zussen te vergelijken met die van de overlevende patiënten; (c) identificeren van de determinanten (demografische, sociaaleconomische, familiale en voorgeschiedenis van kanker) van de levenskwaliteit op middellange termijn van dit gezin; (d) het op afstand evalueren van het gebruik van het donorstierzorgsysteem door de donatie als tracer van de impact van de donatie; (e) op afstand evalueren van het geschenk van de sociale integratie van het donorschap, met name op het gebied van scholing.

De SIDONY-aanvullende studie zal worden voorgesteld aan families van LEA-patiënten die een geno-identieke hematopoëtische stamceltransplantatie van een broer of zus hebben ondergaan (populatie van belang) en aan families van wie de LEA-patiënt niet is behandeld met een transplantatie van een broer of zus. geno-identiek maar nog steeds verklaren broers en zussen te hebben (hoofdvergelijkingsgroep). Elke familie zal per post worden gecontacteerd en het beheer van insluitsels zal worden beheerd door de afdeling Epidemiologie en Gezondheidseconomie van AP-HM (Marseille).

Informatie die niet routinematig beschikbaar is in de LEA-database zal worden verzameld van de broers en zussen (zelfvragenlijst, terug te sturen per post): sociodemografische en sociaaleconomische gegevens met betrekking tot de broers en zussen en het gezin; gegevens over de levenskwaliteit van de broers en zussen; psycho-gedrags- en cognitieve gegevens; gegevens over de gezondheidstoestand van de broers en zussen; gegevens over sociale integratie; een beroep doen op het zorgstelsel. Daarnaast zijn er voor elk overlevend kind in het cohort gegevens beschikbaar: sociodemografische gegevens; kenmerken van de initiële ziekte en ontvangen therapie; fysieke gevolgen; kwaliteit van het leven.

Haalbaarheid en praktische impact De populatie die aan de inclusiecriteria voldoet, vertegenwoordigt 2639 proefpersonen: 337 donoren en 2302 niet-donoren, wat het mogelijk maakt om hoge powers voor analyses te verkrijgen (lineaire regressie, analyses op meerdere niveaus, enz.). Deze studie zou profielen kunnen identificeren van broers en zussen voor wie de kwaliteit van leven bijzonder aangetast lijkt, potentieel voorwerp van individuele interventies (sanering ...).