HHT 환자의 비강 셀프 패킹 비디오 보조 지침 평가
2024년 12월 5일 업데이트: Freya Droege, University Hospital, Essen
유전성 출혈성 모세혈관확장증(HHT) 환자의 비강 셀프 패킹에 대한 비디오 보조 지침의 평가
비강 셀프 패킹을 삽입하는 것은 환자가 더 자신감을 갖게 하는 안전한 방법입니다.
https://www.youtube.com/watch?v=LaioLYfSJ-E에서 비강 셀프 패킹 사용 방법을 보여주는 동영상을 제공합니다.
연구 개요
상세 설명
비강 셀프 패킹을 삽입하는 것은 환자가 더 자신감을 갖게 하는 안전한 방법입니다.
HHT 센터에서 환자는 종종 사용 방법을 배우지만 이러한 센터는 드뭅니다.
https://www.youtube.com/watch?v=LaioLYfSJ-E에서 비강 셀프 패킹 사용 방법을 보여주는 동영상을 제공하면 HHT 센터에 접근하지 못하는 환자에게 도움이 될 수 있습니다.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
60
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Nordrhein Westphalen
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Essen, Nordrhein Westphalen, 독일, 45122
- University Hospital Essen
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
코피가 자주 나는 유전성 출혈성 모세혈관확장증 환자
설명
포함 기준:
- 만 17세 이상
제외 기준:
- 18세 미만의 환자
- 정보에 입각한 동의를 제공할 수 없음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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비디오 지원 교육 평가
기간: 일년
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설문지를 사용한 비디오 지원 교육 평가.
뉴미디어 사용에 관한 데이터(스마트폰/태블릿을 사용하십니까(예/아니오)?
인터넷을 사용합니까(예:
유튜브, 페이스북, 인스타그램...)?)
또한 통제력 상실을 느끼는 환자(공압식 비강 셀프 패킹 사용 전과 후: 얼마나 자주 통제력을 상실한 느낌이 있는지(척도 형식 1~5, 1 = 매우 자주, 5 = 전혀 없음) 및 안전(비강 자체를 학습한 후) -공압 탐포네이드를 사용하여 포장하는 것이 안전하다고 느끼십니까?
(척도 1~5, 1 = 매우 안전하지 않음, 5 = 안전함)을 분석합니다.
수혈 횟수, 입원 및 의사 상담 비율에 대한 추가 데이터(지난 12개월 동안 재발성 코피 관련: 수혈을 몇 번 받았습니까(코피/위장 출혈/둘 다)?
얼마나 자주 의사를 만났거나 병원에서 치료를 받아야 했습니까?)가 문서화됩니다.
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일년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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상담시간 분석
기간: 일년
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상담 시간과 비디오 시청 시간을 문서화하고 비디오를 업로드하기 전 HHT 환자의 상담 시간과 비교합니다.
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일년
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Freya Droege, Dr. med., University Hospital, Essen
- 연구 의자: Freya Droege, Dr. med., University Hospital, Essen
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- Shovlin CL, Guttmacher AE, Buscarini E, Faughnan ME, Hyland RH, Westermann CJ, Kjeldsen AD, Plauchu H. Diagnostic criteria for hereditary hemorrhagic telangiectasia (Rendu-Osler-Weber syndrome). Am J Med Genet. 2000 Mar 6;91(1):66-7. doi: 10.1002/(sici)1096-8628(20000306)91:13.0.co;2-p.
- Droege F, Lueb C, Thangavelu K, Stuck BA, Lang S, Geisthoff U. Nasal self-packing for epistaxis in Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia increases quality of life. Rhinology. 2019 Jun 1;57(3):231-239. doi: 10.4193/Rhin18.141.
- Faughnan ME, Palda VA, Garcia-Tsao G, Geisthoff UW, McDonald J, Proctor DD, Spears J, Brown DH, Buscarini E, Chesnutt MS, Cottin V, Ganguly A, Gossage JR, Guttmacher AE, Hyland RH, Kennedy SJ, Korzenik J, Mager JJ, Ozanne AP, Piccirillo JF, Picus D, Plauchu H, Porteous ME, Pyeritz RE, Ross DA, Sabba C, Swanson K, Terry P, Wallace MC, Westermann CJ, White RI, Young LH, Zarrabeitia R; HHT Foundation International - Guidelines Working Group. International guidelines for the diagnosis and management of hereditary haemorrhagic telangiectasia. J Med Genet. 2011 Feb;48(2):73-87. doi: 10.1136/jmg.2009.069013. Epub 2009 Jun 23.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2019년 1월 30일
기본 완료 (실제)
2024년 7월 1일
연구 완료 (추정된)
2025년 12월 31일
연구 등록 날짜
최초 제출
2019년 2월 12일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2019년 2월 13일
처음 게시됨 (실제)
2019년 2월 15일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 12월 10일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 12월 5일
마지막으로 확인됨
2024년 12월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- Nasal self-packing in HHT
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
미정
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
아니
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