HHT-potilaiden nenän itsepakkauksen video-avusteisten ohjeiden arviointi
torstai 5. joulukuuta 2024 päivittänyt: Freya Droege, University Hospital, Essen
Nenän itsepakkauksen videoavusteisten ohjeiden arviointi potilailla, joilla on perinnöllinen hemorraginen telangiektasia (HHT)
Nenän itsetiivisteiden asettaminen on turvallinen menetelmä, joka tekee potilaista itsevarmempia.
Tarjoamme osoitteessa https://www.youtube.com/watch?v=LaioLYfSJ-E videon, jossa esitellään nenän itsepakkausten käyttöä.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Aktiivinen, ei rekrytointi
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Nenän itsetiivisteiden asettaminen on turvallinen menetelmä, joka tekee potilaista itsevarmempia.
HHT-keskuksissa potilaat oppivat usein käyttämään niitä, mutta nämä keskukset ovat harvinaisia.
Videon tarjoaminen osoitteessa https://www.youtube.com/watch?v=LaioLYfSJ-E, jossa esitellään nenän itsepakkausten käyttöä, voi myös auttaa potilaita, joilla ei ole pääsyä HHT-keskuksiin.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
60
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Nordrhein Westphalen
-
Essen, Nordrhein Westphalen, Saksa, 45122
- University Hospital Essen
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Potilaat, joilla on perinnöllinen hemorraginen telangiektasia ja jotka kärsivät usein toistuvista nenäverenvuodoista
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- ikä yli 17 vuotta
Poissulkemiskriteerit:
- alle 18-vuotiaat potilaat
- ei pysty antamaan tietoista suostumusta
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Videoavusteisen opetuksen arviointi
Aikaikkuna: 1 vuosi
|
Videoavusteisen opetuksen arviointi kyselylomakkeella.
Tiedot uuden median käytöstä (Käytätkö älypuhelinta/tablettia (kyllä/ei)?
Käytätkö nettiä (esim.
youtube, facebook, instagram...)?)
Lisäksi potilaat kokevat hallinnan menettämisen (ennen ja jälkeen pneumaattisen nenän itsepakkauksen käytön: kuinka usein heillä on tunne, että he menettävät hallinnan (asteikko 1-5, 1 = hyvin usein, 5 = ei koskaan) ja turvallisuutta (nenä-itsen oppimisen jälkeen) -pakkaaminen pneumaattisilla tamponadeilla tunnetko olosi turvalliseksi?
(asteikko 1-5, 1 = ei kovin turvallinen, 5 = turvallinen) analysoidaan.
Lisätietoa verensiirtojen määrästä, sairaala- ja tohtorintarkastusten määrästä (koskee toistuvia nenäverenvuotoja viimeisen 12 kuukauden aikana: Kuinka monta verensiirtoa sait (nenäverenvuodon/ maha-suolikanavan verenvuodon/molempien takia)?
Kuinka usein kävit lääkärissä tai tarvitsitko hoitoa sairaalassa?) on dokumentoitu.
|
1 vuosi
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Neuvottelun keston analysointi
Aikaikkuna: 1 vuosi
|
konsultaation kesto ja videon näkeminen dokumentoidaan ja sitä verrataan HHT-potilaiden konsultaatioiden kestoon ennen videon lataamista
|
1 vuosi
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Freya Droege, Dr. med., University Hospital, Essen
- Opintojen puheenjohtaja: Freya Droege, Dr. med., University Hospital, Essen
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Shovlin CL, Guttmacher AE, Buscarini E, Faughnan ME, Hyland RH, Westermann CJ, Kjeldsen AD, Plauchu H. Diagnostic criteria for hereditary hemorrhagic telangiectasia (Rendu-Osler-Weber syndrome). Am J Med Genet. 2000 Mar 6;91(1):66-7. doi: 10.1002/(sici)1096-8628(20000306)91:13.0.co;2-p.
- Droege F, Lueb C, Thangavelu K, Stuck BA, Lang S, Geisthoff U. Nasal self-packing for epistaxis in Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia increases quality of life. Rhinology. 2019 Jun 1;57(3):231-239. doi: 10.4193/Rhin18.141.
- Faughnan ME, Palda VA, Garcia-Tsao G, Geisthoff UW, McDonald J, Proctor DD, Spears J, Brown DH, Buscarini E, Chesnutt MS, Cottin V, Ganguly A, Gossage JR, Guttmacher AE, Hyland RH, Kennedy SJ, Korzenik J, Mager JJ, Ozanne AP, Piccirillo JF, Picus D, Plauchu H, Porteous ME, Pyeritz RE, Ross DA, Sabba C, Swanson K, Terry P, Wallace MC, Westermann CJ, White RI, Young LH, Zarrabeitia R; HHT Foundation International - Guidelines Working Group. International guidelines for the diagnosis and management of hereditary haemorrhagic telangiectasia. J Med Genet. 2011 Feb;48(2):73-87. doi: 10.1136/jmg.2009.069013. Epub 2009 Jun 23.
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Keskiviikko 30. tammikuuta 2019
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Maanantai 1. heinäkuuta 2024
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Keskiviikko 31. joulukuuta 2025
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Tiistai 12. helmikuuta 2019
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 13. helmikuuta 2019
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Perjantai 15. helmikuuta 2019
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Tiistai 10. joulukuuta 2024
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 5. joulukuuta 2024
Viimeksi vahvistettu
Sunnuntai 1. joulukuuta 2024
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- Nasal self-packing in HHT
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
PÄÄTTÄMÄTÖN
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .