Evaluierung videogestützter Anweisungen zum nasalen Selbstpacken bei Patienten mit HHT
5. Dezember 2024 aktualisiert von: Freya Droege, University Hospital, Essen
Evaluierung videogestützter Anweisungen zum nasalen Selbstpacken bei Patienten mit hereditärer hämorrhagischer Teleangiektasie (HHT)
Das Einsetzen von Nasenselbstpackungen ist eine sichere Methode, die den Patienten mehr Selbstvertrauen gibt.
Auf https://www.youtube.com/watch?v=LaioLYfSJ-E stellen wir ein Video zur Verfügung, das die Verwendung von nasalen Selbstpackungen demonstriert.
Studienübersicht
Status
Aktiv, nicht rekrutierend
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Das Einsetzen von Nasenselbstpackungen ist eine sichere Methode, die den Patienten mehr Selbstvertrauen gibt.
In HHT-Zentren lernen Patienten oft, wie man sie benutzt, aber diese Zentren sind selten.
Die Bereitstellung eines Videos auf https://www.youtube.com/watch?v=LaioLYfSJ-E, das die Verwendung von Nasen-Selbstpackungen demonstriert, kann auch Patienten helfen, die keinen Zugang zu HHT-Zentren haben.
Studientyp
Beobachtungs
Einschreibung (Geschätzt)
60
Kontakte und Standorte
Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.
Studienorte
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Nordrhein Westphalen
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Essen, Nordrhein Westphalen, Deutschland, 45122
- University Hospital Essen
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Teilnahmekriterien
Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Nein
Probenahmeverfahren
Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe
Studienpopulation
Patienten mit hereditärer hämorrhagischer Teleangiektasie, die häufig unter wiederkehrendem Nasenbluten leiden
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Alter über 17 Jahre alt
Ausschlusskriterien:
- Patienten unter 18 Jahren
- nicht in der Lage, eine Einverständniserklärung abzugeben
Studienplan
Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Evaluation videogestützter Lehre
Zeitfenster: 1 Jahr
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Evaluation videogestützter Lehre anhand eines Fragebogens.
Daten zur Nutzung neuer Medien (Nutzen Sie ein Smartphone/Tablet (ja/nein)?
Nutzen Sie das Internet (z.B.
YouTube, Facebook, Instagram...)?)
Darüber hinaus haben Patienten das Gefühl, die Kontrolle zu verlieren (vor und nach der Anwendung der pneumatischen nasalen Selbstkompression: Wie oft haben sie das Gefühl, die Kontrolle (Skala von 1 bis 5, 1 = sehr oft, 5 = nie) und die Sicherheit (nach dem Erlernen der nasalen Selbstkompression) zu verlieren Fühlen Sie sich beim Packen mit pneumatischen Tamponaden sicher?
(Skala 1 bis 5, 1 = nicht sehr sicher, 5 = sicher) analysiert.
Zusätzliche Daten zu Anzahl der Bluttransfusionen, Hospitalisierungs- und Arztkonsultationsraten (bezüglich wiederkehrender Nasenbluten in den letzten 12 Monaten: Wie viele Bluttransfusionen haben Sie erhalten (aufgrund von Nasenbluten/Magen-Darm-Blutungen/beides)?
Wie oft waren Sie beim Arzt oder mussten im Krankenhaus behandelt werden?) wird dokumentiert.
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1 Jahr
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Analyse der Beratungsdauer
Zeitfenster: 1 Jahr
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Die Dauer der Konsultation und des Ansehens des Videos wird dokumentiert und mit der Dauer der Konsultationen bei Patienten mit HHT vor dem Hochladen des Videos verglichen
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1 Jahr
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Mitarbeiter und Ermittler
Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.
Sponsor
Ermittler
- Hauptermittler: Freya Droege, Dr. med., University Hospital, Essen
- Studienstuhl: Freya Droege, Dr. med., University Hospital, Essen
Publikationen und hilfreiche Links
Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.
Allgemeine Veröffentlichungen
- Shovlin CL, Guttmacher AE, Buscarini E, Faughnan ME, Hyland RH, Westermann CJ, Kjeldsen AD, Plauchu H. Diagnostic criteria for hereditary hemorrhagic telangiectasia (Rendu-Osler-Weber syndrome). Am J Med Genet. 2000 Mar 6;91(1):66-7. doi: 10.1002/(sici)1096-8628(20000306)91:13.0.co;2-p.
- Droege F, Lueb C, Thangavelu K, Stuck BA, Lang S, Geisthoff U. Nasal self-packing for epistaxis in Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia increases quality of life. Rhinology. 2019 Jun 1;57(3):231-239. doi: 10.4193/Rhin18.141.
- Faughnan ME, Palda VA, Garcia-Tsao G, Geisthoff UW, McDonald J, Proctor DD, Spears J, Brown DH, Buscarini E, Chesnutt MS, Cottin V, Ganguly A, Gossage JR, Guttmacher AE, Hyland RH, Kennedy SJ, Korzenik J, Mager JJ, Ozanne AP, Piccirillo JF, Picus D, Plauchu H, Porteous ME, Pyeritz RE, Ross DA, Sabba C, Swanson K, Terry P, Wallace MC, Westermann CJ, White RI, Young LH, Zarrabeitia R; HHT Foundation International - Guidelines Working Group. International guidelines for the diagnosis and management of hereditary haemorrhagic telangiectasia. J Med Genet. 2011 Feb;48(2):73-87. doi: 10.1136/jmg.2009.069013. Epub 2009 Jun 23.
Nützliche Links
Studienaufzeichnungsdaten
Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
30. Januar 2019
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
1. Juli 2024
Studienabschluss (Geschätzt)
31. Dezember 2025
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
12. Februar 2019
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
13. Februar 2019
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
15. Februar 2019
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
10. Dezember 2024
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
5. Dezember 2024
Zuletzt verifiziert
1. Dezember 2024
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- Nasal self-packing in HHT
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
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UNENTSCHIEDEN
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Nein
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Nein
Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird
Nein
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