만성 질환이 있는 아동의 가족을 위한 FAM-SOTC 개입
FAM-SOTC 개입: 만성 질환이 있는 아동의 가족
목적: 점점 더 많은 자녀가 있는 가족이 가족에 대한 요구가 증가하는 만성 질환이나 건강 문제를 다루고 있습니다. 간호사는 이러한 가족을 지원하고 권한을 부여하는 핵심 위치에 있습니다. 건강 문제를 다루는 간호사와 가족 간의 치료적 대화의 이점은 긍정적인 결과를 보여주었고 따라서 점점 더 많은 관심을 받았습니다. 이 연구의 목적은 소아 특발성 관절염(JIA)이 있는 아동 및 청소년의 부모를 위해 APN(Advanced Practice Nurses)이 제공하는 FAM-SOTC(Family Strength Oriented Therapeutic Conversation) 개입의 두 세션의 이점을 평가하는 것입니다. 간질, 당뇨병 및 주의력 결핍 과잉 행동 장애(ADHD)를 동반한 수면 장애가 있습니다.
설계: 개입의 효과는 한 그룹의 사전 및 사후 테스트 설계를 사용한 준실험 연구 내에서 테스트되었습니다.
방법: 중재는 캘거리 가족 평가 및 중재 모델과 Illness Beliefs 모델을 기반으로 했으며 2015년 3월부터 2016년 12월까지 제공되었습니다. 아이슬란드 국립 대학 병원 아동 병원의 부모(N=31)는 정서적 지원, 증거 기반 정보 및 권장 사항, 가족 구성원의 강점에 초점을 맞춘 FAM-SOTC 개입의 두 세션을 받았습니다.
연구 개요
상세 설명
샘플 데이터는 아이슬란드 레이캬비크에 있는 아이슬란드 국립 대학 병원(NUHI)의 어린이 병원(CH)에서 수집되었습니다. 아이슬란드의 인구는 약 340,000명입니다. 아이슬란드 어린이의 당뇨병 발생률은 연간 18건이며, 관절염, 간질 및 ADHD를 동반한 수면 장애와 관련하여 어린이와 청소년 사이에서 유사한 빈도가 보고됩니다. 이 연구의 참가자는 당뇨병, 관절염, 간질 또는 ADHD가 있는 수면 장애가 있는 아동/청소년의 어머니인 31명의 일차 간병인이었습니다(표 1 참조). 연구 조교는 데이터 수집 당시 위에서 언급한 질병/장애 중 하나가 있는 아동의 모든 일차 간병인(N = 39; n=38 어머니 및 n=1 아버지)에게 연구에 참여하도록 제안했습니다. 동의서에 서명한 31명의 1차 간병인이 연구에 참여했으며 응답률은 80%였습니다. 부모는 첫 번째 세션을 시작하기 전에 그리고 두 번째 세션 후에 다시 한 번 클리닉에서 설문지를 온라인으로 작성했습니다. 아동 질병 진단 전문가이자 가족 체계 간호에서 특별 대학원 교육 훈련을 받았거나 가족 간호에서 박사 학위를 받은 세 명의 APN 전문가가 가족에게 FAM-SOTC 개입을 제안했습니다. 부모는 두 세션 모두에서 아이 없이 어린이 병원에서 APN을 만났지만 각 세션은 45~90분 동안 지속되었습니다. 세션은 4-8주 간격으로 제공되었습니다.
FAM-SOTC 개입에 대한 설명 FAM-SOTC 개입의 수치뿐만 아니라 FAM-SOTC의 개발에 대한 설명은 다른 곳에서 출판되었습니다.
첫 번째 FAM-SOTC 세션:
APN이 부모를 맞이하고 편안하게 해주면 가계도를 그리고 가족 관계의 질을 나타내는 가족 평가를 실시하고 가족이 누구인지 묻습니다. 치료적 질문이 사용되었고 부모는 어디에서 지원을 받았습니까? 부모는 자녀의 질병 경험에 대해 이야기하고 자녀/청소년의 진단을 어떻게 인식했는지 반성하도록 권장되었습니다. 또한, 다음과 같은 치료적 질문을 사용하여 탐구한 각 부모의 주요 관심사: (a) 지금 가장 큰 도전은 무엇입니까? (b) 뭔가 다를 수 있다면 그것은 무엇입니까? 치료적 대화를 통해 간호사는 각 가족 구성원의 고통을 인정하고 그들의 감정적 반응을 정상화합니다. 간호사는 그동안 관찰해온 가족의 강점에 주목했다. 그런 다음 잠재적 자원에 대해 논의했고 간호사는 조언과 교육을 제공했습니다. 치료 대화가 끝날 때 간호사는 다시 부모의 강점과 자원을 언급하고 다음 약속 시간을 정했습니다.
두 번째 FAM-SOTC 세션:
두 번째 세션에서는 첫 번째 세션에서 수정이 이루어졌습니다. 부모는 일상 생활에서의 경험과 변화, 그리고 만성 질환이나 장애가 그들과 가족 전체에 어떤 영향을 미쳤는지에 대해 이야기하도록 격려받았습니다. 또한 다음과 같은 치료적 질문이 사용되었습니다. (a) 현재 귀하의 가족이 직면한 가장 큰 어려움은 무엇입니까? (b) 귀하의 가족 중 누구에게 질병이 가장 큰 영향을 미쳤다고 생각하십니까? (c) 질병 진단(들)에 대처하기 위해 귀하에게 가장/덜 도움이 된 것은 무엇입니까? 부모는 APN이 그들의 대화, 강점 및 우려 사항에서 배운 내용을 들었습니다. 또한 부모의 감정적 반응은 비슷한 상황에 처한 만성질환/장애 아동의 부모가 느끼는 감정과 걱정이 정상적이라고 말함으로써 인정하였다. 각 가족의 잠재적 자원이 확인되었습니다. 정보와 조언이 제공되었으며 이 세션을 마치기 전에 부모는 자신의 건강과 웰빙을 돌봐야 한다는 점을 상기시켰습니다.
절차 온라인 LimeSurvey 프로그램(전문 온라인 설문조사)을 사용하여 2015년 3월부터 2016년 12월까지 데이터를 수집했습니다. 부모는 연구에 참여한 각 단위의 임상 간호사 전문가가 제공한 정보에 입각한 동의서에 서명했습니다. 부모들은 설문지를 작성할 수 있는 온라인 LimeSurvey에 로그인할 수 있는 코드를 받았습니다.
윤리적 승인 참여 병원의 과학윤리위원회(Scientific Ethical Board)로부터 연구 승인을 받았습니다(39/2014). 연구에 대한 통지는 아이슬란드의 국가 생명 윤리 위원회(S7110)로 전송되었습니다.
연구 유형
등록 (실제)
단계
- 해당 없음
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
설명
포함 기준:
- 대학병원에서 적극적인 치료를 받고 있는 ADHD를 동반한 당뇨병, 관절염, 간질 또는 수면 장애가 있는 아동/청소년의 부모인 경우.
- 부모는 아이슬란드어에 능통해야 했습니다.
제외 기준:
- 아이슬란드어나 영어를 이해하지 못하는 부모.
- 초등학교 4학년 수준의 글을 읽거나 쓰지 못하는 학부모.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 지지 요법
- 할당: 해당 없음
- 중재 모델: 단일 그룹 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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실험적: 만성질환 자녀를 둔 부모
부모를 위한 심리 교육적 개입
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아이슬란드 국립 대학 병원 아동 병원의 부모(N=31)는 정서적 지원, 증거 기반 정보 및 권장 사항, 가족 구성원의 강점에 초점을 맞춘 FAM-SOTC 개입의 두 세션을 받았습니다.
부모는 두 세션 모두에서 아이 없이 Children's Hospital에서 Advanced Practice 간호사를 만났지만 각 세션은 45~90분 동안 지속되었습니다.
세션은 4-8주 간격으로 제공되었습니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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기준선에서 간호사 설문지(14개 항목)의 ICE 인식 가족 지원
기간: 일주
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두 가지 요인이 있습니다. 인지(알파=0.874)
감정적(알파=0.937)
지원하다.
총 알파= 0.952.
신뢰할 수 있고 유효한 것으로 보고되었습니다.
점수의 범위는 1-5 사이입니다.
총 점수 범위는 14-70이며 점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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일주
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ICE-Perceived Family Support from 간호사 설문지(14개 항목)
기간: 8-10주
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두 가지 요인이 있습니다. 인지(알파=0.874)
감정적(알파=0.937)
지원하다.
총 알파= 0.952.
신뢰할 수 있고 유효한 것으로 보고되었습니다.
점수의 범위는 1-5 사이입니다.
총 척도 점수 범위는 14-70이며 점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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8-10주
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기준선에서 ICE-Family Illness Beliefs 설문지(7개 항목)
기간: 일주
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나는 가족의 질병 신념에 관한 한 가지 요소 도구입니다.
알파=0.789-0.910.
이 도구는 신뢰할 수 있고 유효한 것으로 보고되었습니다.
점수의 범위는 1-5 사이입니다.
총 점수 범위는 7-35이며 점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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일주
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ICE-가족 질병 믿음 설문지(7개 항목)
기간: 8-10주 총 점수 범위는 7-35이며 점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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나는 가족의 질병 신념에 관한 한 가지 요소 도구입니다.
알파=0.789-0.910.
이 도구는 신뢰할 수 있고 유효한 것으로 보고되었습니다.
점수의 범위는 1-5 사이입니다.
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8-10주 총 점수 범위는 7-35이며 점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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기준선에서 PedsQL-Family Impact Module(36개 항목)
기간: 일주
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이 도구는 소아 만성 건강 상태가 부모와 가족에게 미치는 영향을 평가합니다.
신체 기능, 정서적 기능, 사회적 기능, 인지 기능, 의사소통, 걱정, 일상 활동 및 가족 관계에 관한 8개의 하위 척도를 포함합니다.
이 도구는 유효하고 신뢰할 수 있는 것으로 보고되었으며 Cronbach 알파(0.970)로 심리측정학적으로 테스트되었습니다.
점수의 범위는 1-5 사이입니다.
총 척도 점수 범위는 36-180이며 점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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일주
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PedsQL-패밀리 임팩트 모듈(36개 항목)
기간: 8-10주
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이 도구는 소아 만성 건강 상태가 부모와 가족에게 미치는 영향을 평가합니다.
신체 기능, 정서적 기능, 사회적 기능, 인지 기능, 의사소통, 걱정, 일상 활동 및 가족 관계에 관한 8개의 하위 척도를 포함합니다.
이 도구는 유효하고 신뢰할 수 있는 것으로 보고되었으며 Cronbach 알파(0.970)로 심리측정학적으로 테스트되었습니다.
점수의 범위는 1-5 사이입니다.
총 척도 점수 범위는 36-180이며 점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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8-10주
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기준선에서 PedsQL-Healthcare Satisfaction 일반 모듈(24개 항목)
기간: 일주
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항목은 의료 서비스 만족도와 관련된 6개 영역(정보, 가족 포함, 의사소통, 기술, 정서적 필요 및 전반적인 만족도)으로 그룹화됩니다.
이 도구는 유효한 것으로 보고되었으며 cronbach's alpha 0.79로 심리측정학적으로 테스트되었습니다.
점수의 범위는 1-5 사이입니다.
총 척도 점수 범위는 24-120이며 점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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일주
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PedsQL-의료 만족도 일반 모듈(24개 항목)
기간: 8-10주
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항목은 의료 서비스 만족도와 관련된 6개 영역(정보, 가족 포함, 의사소통, 기술, 정서적 필요 및 전반적인 만족도)으로 그룹화됩니다.
이 도구는 유효한 것으로 보고되었으며 cronbach's alpha 0.79로 심리측정학적으로 테스트되었습니다.
점수의 범위는 1-5 사이입니다.
총 척도 점수 범위는 24-120이며 점수가 높을수록 더 나은 결과를 나타냅니다.
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8-10주
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 연구 책임자: Ása Þórisdóttir, University of Iceland
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
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