Intervenção FAM-SOTC para Famílias de Crianças com Doenças Crônicas

Os dados da amostra foram coletados no Hospital Infantil (CH) do Hospital Universitário Nacional da Islândia (NUHI) em Reykjavik, Islândia. A população da Islândia é de cerca de 340.000 pessoas. A incidência de diabetes entre crianças na Islândia é de 18 por ano, e frequência semelhante entre crianças e adolescentes é relatada em relação a artrite, epilepsia e distúrbio do sono com TDAH. Os participantes deste estudo foram 31 cuidadores primários, todos mães de crianças/adolescentes com diabetes, artrite, epilepsia ou distúrbio do sono com TDAH (ver Tabela 1). Todos os cuidadores principais (N = 39; n = 38 mães e n = 1 pai) de crianças com uma das doenças/distúrbios supracitados no momento da coleta de dados foram convidados a participar do estudo por uma auxiliar de pesquisa. Os 31 cuidadores principais, que assinaram o termo de consentimento, participaram do estudo e representaram 80% de taxa de resposta. Os pais preencheram os questionários online na clínica, antes de iniciarem a primeira sessão e novamente após a segunda sessão. Três APN, especialistas no diagnóstico da doença infantil e com formação especial pós-graduada em enfermagem do sistema familiar ou com doutoramento em enfermagem familiar, ofereceram às famílias a intervenção FAM-SOTC. Os pais se encontram com o EPA no Hospital Infantil sem a criança em ambas as sessões, mas cada sessão durava de 45 a 90 minutos. As sessões foram oferecidas com intervalo de 4-8 semanas.

Descrição da intervenção FAM-SOTC A descrição do desenvolvimento do FAM-SOTC, bem como uma figura da intervenção FAM-SOTC, foi publicada em outro lugar.

A primeira sessão FAM-SOTC:

Depois de a APN ter cumprimentado e deixado os pais à vontade, procedeu-se a uma avaliação familiar, traçando-se uma árvore genealógica e indicando-se a qualidade das relações familiares, bem como perguntando-se quem pertencia à sua família. Perguntas terapêuticas foram usadas e os pais fizeram perguntas como de onde eles obtiveram apoio? Os pais foram estimulados a falar sobre a experiência de adoecimento do filho e a refletir sobre como perceberam o diagnóstico da criança/adolescente. Além disso, as principais preocupações de cada um dos pais foram exploradas por meio de perguntas terapêuticas como: (a) Qual é o seu maior desafio agora? e (b) Se algo pudesse ser diferente, o que seria? Ao longo das conversas terapêuticas o enfermeiro reconhece o sofrimento de cada familiar e normaliza as suas respostas emocionais. A enfermeira então chamou a atenção para as fortalezas familiares observadas. Recursos potenciais foram então discutidos e a enfermeira ofereceu conselhos e educação. Ao final das conversas terapêuticas, a enfermeira voltou a mencionar os pontos fortes e os recursos dos pais e marcou um horário para a próxima consulta.

A segunda sessão FAM-SOTC:

Na segunda sessão foi feita uma revisão da primeira sessão. Os pais foram encorajados a falar sobre sua experiência e mudança em sua vida diária e como a doença ou distúrbio crônico os afetou e à família como uma unidade. Além disso, foram utilizadas questões terapêuticas como (a) Qual é o maior desafio que sua família enfrenta agora? (b) Em quem da sua família você acha que a doença tem mais impacto? (c) O que foi mais/menos útil para você fazer, para lidar com o(s) diagnóstico(s) da doença? Os pais foram informados do que o APN havia aprendido com a conversa, com seus pontos fortes e suas preocupações. Além disso, as respostas emocionais dos pais foram reconhecidas, dizendo-lhes que seus sentimentos e preocupações eram normais para pais de crianças com doenças/distúrbios crônicos que estavam em situações semelhantes. Recursos potenciais para cada família foram identificados. Informações e conselhos foram oferecidos e antes de terminar esta sessão, os pais foram lembrados de cuidar de sua própria saúde e bem-estar.

Procedimentos Os dados foram coletados de março de 2015 a dezembro de 2016 usando o programa online LimeSurvey (uma pesquisa profissional online). Os pais assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido que foi fornecido por uma enfermeira clínica especialista em cada uma das unidades, que participaram do estudo. Os pais receberam um código para acessar o LimeSurvey on-line, onde poderiam preencher os questionários.

Aprovação ética A aprovação para o estudo foi recebida do Conselho de Ética Científica do hospital participante (39/2014). Uma notificação do estudo foi enviada ao Comitê Nacional de Bioética da Islândia (S7110).