FAM-SOTC-intervensjon for familier til barn med kroniske sykdommer

Prøvedata ble samlet inn ved barnesykehuset (CH) ved National University Hospital of Iceland (NUHI) i Reykjavik, Island. Islands befolkning er rundt 340 000 mennesker. Forekomsten av diabetes blant barn på Island er 18 per år, og tilsvarende hyppighet blant barn og ungdom er rapportert angående leddgikt, epilepsi og søvnforstyrrelser med ADHD. Deltakerne i denne studien var 31 primære omsorgspersoner som alle var mødrene til barna/unge med diabetes, leddgikt, epilepsi eller søvnforstyrrelse med ADHD (se tabell 1). En forskningsassistent tilbød alle primære omsorgspersoner (N = 39; n=38 mødre og n=1 far) til barn med en av de ovennevnte sykdommene/lidelsene på tidspunktet for datainnsamlingen å delta i studien. De 31 primæromsorgspersonene, som signerte samtykkeskjemaet, deltok i studien og representerte 80 % svarprosent. Foreldre fylte ut spørreskjemaene online på klinikken, før de startet den første økten og deretter igjen etter den andre økten. Tre APN, spesialister i barnesykdomsdiagnose og som hadde spesialutdanning i familiesystemsykepleie eller hadde doktorgrad i familiesykepleie, tilbød familiene FAM-SOTC-intervensjonen. Foreldrene møter med APN på Barnesykehuset uten barnet i begge øktene, men hver økt varte i 45 til 90 minutter. Øktene ble tilbudt med 4-8 ukers mellomrom.

Beskrivelse av FAM-SOTC-intervensjonen Beskrivelsen av utviklingen av FAM-SOTC samt en figur av FAM-SOTC-intervensjonen er publisert andre steder.

Den første FAM-SOTC-økten:

Når APN hadde hilst på foreldrene og gjort dem komfortable, ble det foretatt en familievurdering ved å tegne et slektstre og kvaliteten på familierelasjonene som ble angitt, samt spurt dem hvem som tilhørte familien deres. Terapeutiske spørsmål ble brukt og foreldre stilte spørsmål som hvor de fikk støtte fra? Foreldrene ble oppfordret til å snakke om barnets sykdomsopplevelse og reflektere over hvordan de oppfattet diagnosen til barnet/ungdommen. Videre ble hovedbekymringene til hver av foreldrene utforsket ved å bruke terapeutiske spørsmål som: (a) Hva er din største utfordring nå? og (b) Hvis noe kunne vært annerledes, hva ville det være? Gjennom hele den terapeutiske samtalen erkjenner sykepleieren lidelsen til hvert familiemedlem og normaliserte deres emosjonelle reaksjoner. Sykepleieren gjorde oppmerksom på familiens sterke sider som var observert. Potensielle ressurser ble deretter diskutert og sykepleieren tilbød råd og utdanning. På slutten av de terapeutiske samtalene nevnte sykepleieren igjen foreldrenes styrker og ressurser, og det ble satt en tid for neste avtale.

Den andre FAM-SOTC-økten:

I den andre økten ble det foretatt en revisjon fra den første økten. Foreldre ble oppfordret til å fortelle om deres opplevelse og endring i hverdagen og hvordan den kroniske sykdommen eller lidelsen påvirket dem og familien som en enhet. I tillegg ble det brukt terapeutiske spørsmål som (a) Hva er den største utfordringen din familie står overfor nå? (b) Hvem i familien din tror du sykdommen har størst innvirkning på? (c) Hva har vært mest/mindre nyttig for deg å gjøre for å takle sykdomsdiagnosen(e)? Foreldrene ble fortalt hva APN hadde lært av samtalen deres, av deres styrker og av deres bekymringer. Videre ble foreldrenes emosjonelle responser anerkjent ved å fortelle dem at deres følelser og bekymringer var normale for foreldre til barn med kroniske sykdommer/lidelser som var i lignende situasjoner. Potensielle ressurser for hver familie ble identifisert. Informasjon og råd ble gitt, og før denne økten ble avsluttet ble foreldrene minnet på å ta vare på egen helse og velvære.

Prosedyrer Data ble samlet inn fra mars 2015 til desember 2016 ved hjelp av online LimeSurvey-programmet (en profesjonell online undersøkelse). Foreldrene signerte et informert samtykke som ble gitt av en klinisk sykepleierspesialist på hver av enhetene, som deltok i studien. Foreldrene fikk en kode for å logge inn på online LimeSurvey hvor de kunne fylle ut spørreskjemaene.

Etisk godkjenning Godkjenning for studien ble mottatt fra Vitenskapsetisk nemnd ved det deltakende sykehuset (39/2014). En melding om studien ble sendt til National Bioethics Committee på Island (S7110).