Intervención FAM-SOTC para familias de niños con enfermedades crónicas
La Intervención FAM-SOTC: Familias de Niños con Enfermedades Crónicas
Propósito: Un número creciente de familias con niños se enfrentan a enfermedades crónicas o problemas de salud que imponen una mayor demanda a la familia. Las enfermeras se encuentran en una posición central para apoyar y empoderar a estas familias. El beneficio de la conversación terapéutica entre las enfermeras y las familias que enfrentan problemas de salud ha mostrado resultados positivos y, por lo tanto, recibió una atención cada vez mayor. El objetivo de este estudio fue evaluar los beneficios de dos sesiones de la intervención Family Strength Oriented Therapeutic Conversation (FAM-SOTC), ofrecida por enfermeras de práctica avanzada (APN), para padres de niños y adolescentes con artritis idiopática juvenil (AIJ), epilepsia, diabetes y trastornos del sueño con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).
Diseño: La eficacia de la intervención se probó dentro de un estudio cuasi-experimental con un diseño de prueba previa y posterior de un grupo.
Método: La intervención se basó en los modelos de evaluación e intervención familiar de Calgary y el modelo Illness Beliefs y se ofreció en marzo de 2015-diciembre de 2016. Los padres (N=31) del Children's Hospital del National University Hospital of Iceland recibieron dos sesiones de la intervención FAM-SOTC centradas en el apoyo emocional, información y recomendaciones basadas en la evidencia y en las fortalezas de los miembros de la familia.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Los datos de muestra se recopilaron en el Children's Hospital (CH) del National University Hospital of Iceland (NUHI) en Reykjavik, Islandia. La población de Islandia es de unas 340.000 personas. La incidencia de diabetes entre los niños en Islandia es de 18 por año, y se informa una frecuencia similar entre niños y adolescentes con respecto a la artritis, la epilepsia y el trastorno del sueño con TDAH. Los participantes en este estudio fueron 31 cuidadores primarios que eran madres de niños/adolescentes con diabetes, artritis, epilepsia o trastorno del sueño con TDAH (ver Tabla 1). Un asistente de investigación ofreció a todos los cuidadores principales (N = 39; n = 38 madres y n = 1 padre) de niños con una de las enfermedades/trastornos mencionados anteriormente en el momento de la recolección de datos, para participar en el estudio. Los 31 cuidadores principales, que firmaron el formulario de consentimiento, participaron en el estudio y representaron una tasa de respuesta del 80%. Los padres completaron los cuestionarios en línea en la clínica, antes de comenzar la primera sesión y luego nuevamente después de la segunda sesión. Tres especialistas de la APN en el diagnóstico de las enfermedades del niño y con formación especial de posgrado en enfermería del sistema familiar o doctorado en enfermería familiar, ofrecieron a las familias la intervención FAM-SOTC. Los padres se reúnen con la APN en el Hospital del Niño sin el niño en ambas sesiones, pero cada sesión tuvo una duración de 45 a 90 minutos. Las sesiones se ofrecieron con un intervalo de 4 a 8 semanas.
Descripción de la intervención FAM-SOTC La descripción del desarrollo de FAM-SOTC, así como una figura de la intervención FAM-SOTC, se han publicado en otro lugar.
La primera sesión FAM-SOTC:
Una vez que la APN saludó a los padres y los puso cómodos, se realizó una evaluación familiar dibujando un árbol genealógico y se indicó la calidad de las relaciones familiares, además de preguntarles quiénes pertenecían a su familia. Se utilizaron preguntas terapéuticas y los padres hicieron preguntas como ¿de dónde obtuvieron apoyo? Se animó a los padres a hablar sobre la experiencia de la enfermedad de su hijo ya reflexionar sobre cómo percibieron el diagnóstico del niño/adolescente. Además, se exploraron las principales preocupaciones de cada uno de los padres mediante el uso de preguntas terapéuticas como: (a) ¿Cuál es su mayor desafío ahora? y (b) Si algo pudiera ser diferente, ¿qué sería? A lo largo de las conversaciones terapéuticas, la enfermera reconoció el sufrimiento de cada miembro de la familia y normalizó sus respuestas emocionales. La enfermera llamó la atención sobre las fortalezas familiares que se habían observado. Luego se discutieron los posibles recursos y la enfermera ofreció consejos y educación. Al final de las conversaciones terapéuticas, la enfermera volvió a mencionar las fortalezas y recursos de los padres y se fijó un horario para la próxima cita.
La segunda sesión FAM-SOTC:
En la segunda sesión se hizo una revisión de la primera sesión. Se animó a los padres a hablar sobre su experiencia y cambio en su vida diaria y cómo la enfermedad o trastorno crónico los afectó a ellos y a la familia como una unidad. Además, se utilizaron preguntas terapéuticas como (a) ¿Cuál es el mayor desafío que enfrenta su familia ahora? (b) ¿En quién de su familia cree que tiene más impacto la enfermedad? (c) ¿Qué le ha resultado más/menos útil para hacer frente a los diagnósticos de la enfermedad? A los padres se les dijo lo que la APN había aprendido de su conversación, de sus fortalezas y de sus preocupaciones. Además, se reconocieron las respuestas emocionales de los padres diciéndoles que sus sentimientos y preocupaciones eran normales para padres de niños con enfermedades/trastornos crónicos que se encontraban en situaciones similares'. Se identificaron los recursos potenciales para cada familia. Se ofreció información y consejos y antes de finalizar esta sesión se recordó a los padres que deben cuidar su propia salud y bienestar.
Procedimientos Los datos se recopilaron desde marzo de 2015 hasta diciembre de 2016 mediante el programa en línea LimeSurvey (una encuesta profesional en línea). Los padres firmaron un consentimiento informado que fue otorgado por una enfermera clínica especialista de cada una de las unidades que participaron en el estudio. Los padres recibieron un código para iniciar sesión en LimeSurvey en línea donde podían completar los cuestionarios.
Aprobación ética Se recibió la aprobación del estudio por parte del Consejo Ético Científico del hospital participante (39/2014). Se envió una notificación del estudio al Comité Nacional de Bioética de Islandia (S7110).
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Ser padres de niños/adolescentes con diabetes, artritis, epilepsia o trastorno del sueño con TDAH que se encontraban en tratamiento activo en un Hospital Universitario.
- Los padres tenían que dominar el idioma islandés.
Criterio de exclusión:
- Padres que no entendían islandés o inglés.
- Padres que no sabían leer ni escribir en el nivel de 4to grado.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Cuidados de apoyo
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Experimental: Padres de niños con enfermedades crónicas.
intervención psicoeducativa para padres
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Los padres (N=31) del Children's Hospital del National University Hospital of Iceland recibieron dos sesiones de la intervención FAM-SOTC centradas en el apoyo emocional, información y recomendaciones basadas en la evidencia y en las fortalezas de los miembros de la familia.
Los padres se reúnen con la Enfermera de Práctica Avanzada en el Hospital de Niños sin el niño en ambas sesiones, pero cada sesión duró de 45 a 90 minutos.
Las sesiones se ofrecieron con un intervalo de 4 a 8 semanas.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Cuestionario de ICE-Apoyo familiar percibido de las enfermeras (14 ítems) al inicio
Periodo de tiempo: 1 semana
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Tiene dos factores: Cognitivo (alfa=0.874)
y emocional (alfa=0,937)
apoyo.
Alfa total= 0,952.
Se ha informado que es fiable y válido.
El rango de las puntuaciones es de 1 a 5.
La puntuación total de la escala oscila entre 14 y 70, y una puntuación más alta indica un mejor resultado.
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1 semana
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El Cuestionario ICE-Apoyo Familiar Percibido de Enfermeras (14-Ítems)
Periodo de tiempo: 8-10 semanas
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Tiene dos factores: Cognitivo (alfa=0.874)
y emocional (alfa=0,937)
apoyo.
Alfa total= 0,952.
Se ha informado que es fiable y válido.
El rango de las puntuaciones es de 1 a 5.
Las puntuaciones totales de la escala oscilan entre 14 y 70, y una puntuación más alta indica un mejor resultado.
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8-10 semanas
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El Cuestionario de Creencias sobre Enfermedades Familiares de ICE (7 ítems) al inicio
Periodo de tiempo: 1 semana
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Es un instrumento de un factor con respecto a las creencias familiares sobre la enfermedad.
Alfa=0,789-0,910.
Se ha informado que el instrumento es confiable y válido.
El rango de las puntuaciones es de 1 a 5.
La puntuación total de la escala oscila entre 7 y 35, donde una puntuación más alta indica un mejor resultado.
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1 semana
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Cuestionario de Creencias sobre Enfermedades Familiares de ICE (7 ítems)
Periodo de tiempo: 8 a 10 semanas La puntuación total de la escala oscila entre 7 y 35; una puntuación más alta indica un mejor resultado.
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Es un instrumento de un factor con respecto a las creencias familiares sobre la enfermedad.
Alfa=0,789-0,910.
Se ha informado que el instrumento es confiable y válido.
El rango de las puntuaciones es de 1 a 5.
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8 a 10 semanas La puntuación total de la escala oscila entre 7 y 35; una puntuación más alta indica un mejor resultado.
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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el módulo PedsQL-Family Impact (36 elementos) al inicio
Periodo de tiempo: 1 semana
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El instrumento evalúa el impacto de las condiciones de salud crónicas pediátricas en los padres y las familias.
Incluye 8 subescalas de funcionamiento físico, funcionamiento emocional, funcionamiento social, funcionamiento cognitivo, comunicación, preocupación, actividades diarias y relaciones familiares.
Se ha informado que el instrumento es válido y confiable y ha sido probado psicométricamente con un alfa de Cronbach de 0.970).
El rango de las puntuaciones es de 1 a 5.
La puntuación total de la escala oscila entre 36 y 180, y una puntuación más alta indica un mejor resultado.
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1 semana
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el módulo de impacto de la familia PedsQL (36 artículos)
Periodo de tiempo: 8-10 semanas
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El instrumento evalúa el impacto de las condiciones de salud crónicas pediátricas en los padres y las familias.
Incluye 8 subescalas de funcionamiento físico, funcionamiento emocional, funcionamiento social, funcionamiento cognitivo, comunicación, preocupación, actividades diarias y relaciones familiares.
Se ha informado que el instrumento es válido y confiable y ha sido probado psicométricamente con un alfa de Cronbach de 0.970).
El rango de las puntuaciones es de 1 a 5.
La puntuación total de la escala oscila entre 36 y 180, y una puntuación más alta indica un mejor resultado.
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8-10 semanas
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El módulo genérico PedsQL-Healthcare Satisfaction (24 elementos) al inicio
Periodo de tiempo: 1 semana
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Los ítems se agrupan en 6 dominios asociados a la satisfacción con el cuidado de la salud: información, inclusión familiar, comunicación, habilidades técnicas, necesidades emocionales y satisfacción general.
El instrumento ha sido reportado como válido y ha sido probado psicométricamente con alfa de cronbach de 0,79.
El rango de las puntuaciones es de 1 a 5.
La puntuación total de la escala oscila entre 24 y 120, y una puntuación más alta indica un mejor resultado.
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1 semana
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El módulo genérico PedsQL-Healthcare Satisfaction (24 elementos)
Periodo de tiempo: 8-10 semanas
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Los ítems se agrupan en 6 dominios asociados a la satisfacción con el cuidado de la salud: información, inclusión familiar, comunicación, habilidades técnicas, necesidades emocionales y satisfacción general.
El instrumento ha sido reportado como válido y ha sido probado psicométricamente con alfa de cronbach de 0,79.
El rango de las puntuaciones es de 1 a 5.
La puntuación total de la escala oscila entre 24 y 120, y una puntuación más alta indica un mejor resultado.
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8-10 semanas
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Director de estudio: Ása Þórisdóttir, University of Iceland
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
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Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
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Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
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Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- UIceland-12019EKS
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
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Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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