Intervention FAM-SOTC pour les familles d'enfants atteints de maladies chroniques
L'intervention FAM-SOTC : familles d'enfants atteints de maladies chroniques
Objectif : Un nombre croissant de familles avec enfants sont aux prises avec des maladies chroniques ou des problèmes de santé qui imposent une demande accrue à la famille. Les infirmières occupent une position centrale pour soutenir et responsabiliser ces familles. Les avantages de la conversation thérapeutique entre les infirmières et les familles confrontées à des problèmes de santé ont montré des résultats positifs et ont donc reçu une attention croissante. Le but de cette étude était d'évaluer les bénéfices de deux sessions de l'intervention Family Strength Oriented Therapeutic Conversation (FAM-SOTC), proposées par des infirmières en pratique avancée (APN), pour les parents d'enfants et d'adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), l'épilepsie, le diabète et les troubles du sommeil avec trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH).
Conception : L'efficacité de l'intervention a été testée dans le cadre d'une étude quasi-expérimentale avec une conception pré- et post-test d'un groupe.
Méthode : L'intervention était basée sur les modèles d'évaluation et d'intervention familiale de Calgary et sur le modèle Illness Beliefs et a été offerte de mars 2015 à décembre 2016. Les parents (N = 31) de l'hôpital pour enfants de l'hôpital universitaire national d'Islande ont bénéficié de deux sessions de l'intervention FAM-SOTC axées sur le soutien émotionnel, les informations et recommandations fondées sur des preuves et sur les points forts des membres de la famille.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Échantillon Les données ont été recueillies à l'hôpital pour enfants (CH) de l'hôpital universitaire national d'Islande (NUHI) à Reykjavik, en Islande. La population de l'Islande est d'environ 340 000 personnes. L'incidence du diabète chez les enfants en Islande est de 18 par an, et une fréquence similaire chez les enfants et les adolescents est signalée concernant l'arthrite, l'épilepsie et les troubles du sommeil avec TDAH. Les participants à cette étude étaient 31 soignants principaux qui étaient tous les mères des enfants/adolescents atteints de diabète, d'arthrite, d'épilepsie ou de troubles du sommeil avec TDAH (voir tableau 1). Un assistant de recherche a proposé à tous les principaux dispensateurs de soins (N = 39 ; n = 38 mères et n = 1 père) d'enfants atteints de l'une des maladies/troubles mentionnés ci-dessus au moment de la collecte des données, de participer à l'étude. Les 31 principaux soignants, qui ont signé le formulaire de consentement, ont participé à l'étude et ont représenté un taux de réponse de 80 %. Les parents ont rempli les questionnaires en ligne à la clinique, avant de commencer la première session, puis à nouveau après la deuxième session. Trois APN, spécialistes du diagnostic des maladies infantiles et ayant suivi une formation spécialisée en soins infirmiers du système familial ou ayant un doctorat en soins infirmiers familiaux, ont offert aux familles l'intervention FAM-SOTC. Les parents rencontrent l'APN à l'hôpital pour enfants sans l'enfant lors des deux séances, mais chaque séance a duré de 45 à 90 minutes. Les séances étaient offertes avec un intervalle de 4 à 8 semaines.
Description de l'intervention du FAM-SOTC La description du développement du FAM-SOTC ainsi qu'un schéma de l'intervention du FAM-SOTC ont été publiés ailleurs.
La première session FAM-SOTC :
Lorsque l'APN avait accueilli les parents et les avait mis à l'aise, un bilan familial était réalisé en dessinant un arbre généalogique et la qualité des relations familiales indiquées, ainsi qu'en leur demandant qui appartenait à leur famille. Des questions thérapeutiques ont été utilisées et les parents ont posé des questions comme d'où ils ont obtenu du soutien ? Les parents ont été encouragés à parler de l'expérience de la maladie de leur enfant et à réfléchir sur la façon dont ils percevaient le diagnostic de l'enfant/adolescent. En outre, les principales préoccupations de chacun des parents ont été explorées à l'aide de questions thérapeutiques telles que : (a) Quel est votre plus grand défi maintenant ? et (b) Si quelque chose pouvait être différent, qu'est-ce que ce serait ? Tout au long de la conversation thérapeutique, l'infirmière reconnaît la souffrance de chaque membre de la famille et normalise leurs réactions émotionnelles. L'infirmière a ensuite attiré l'attention sur les points forts de la famille qui avaient été observés. Les ressources potentielles ont ensuite été discutées et l'infirmière a offert des conseils et une formation. À la fin des conversations thérapeutiques, l'infirmière a de nouveau mentionné les forces et les ressources des parents et une heure a été fixée pour le prochain rendez-vous.
La deuxième session FAM-SOTC :
Lors de la deuxième session, une révision a été faite à partir de la première session. Les parents ont été encouragés à parler de leur expérience et des changements dans leur vie quotidienne et de la façon dont la maladie ou le trouble chronique les affectait ainsi que la famille en tant qu'unité. De plus, des questions thérapeutiques ont été utilisées telles que (a) Quel est le plus grand défi auquel votre famille est confrontée actuellement ? (b) Selon vous, sur qui la maladie a-t-elle le plus d'impact dans votre famille ? (c) Qu'est-ce qui vous a été le plus/moins utile pour faire face au(x) diagnostic(s) de la maladie ? Les parents ont été informés de ce que l'APN avait appris de leur conversation, de leurs points forts et de leurs préoccupations. De plus, les réponses émotionnelles des parents ont été reconnues en leur disant que leurs sentiments et leurs inquiétudes étaient normaux pour les parents d'enfants atteints de maladies/troubles chroniques qui se trouvaient dans des situations similaires ». Les ressources potentielles pour chaque famille ont été identifiées. Des informations et des conseils ont été offerts et avant de terminer cette session, on a rappelé aux parents de prendre soin de leur propre santé et bien-être.
Procédures Les données ont été recueillies de mars 2015 à décembre 2016 à l'aide du programme en ligne LimeSurvey (une enquête professionnelle en ligne). Les parents ont signé un consentement éclairé qui a été fourni par une infirmière clinicienne spécialisée de chacune des unités, qui a participé à l'étude. Les parents ont reçu un code pour se connecter à LimeSurvey en ligne où ils pouvaient remplir les questionnaires.
Approbation éthique L'approbation de l'étude a été reçue du conseil d'éthique scientifique de l'hôpital participant (39/2014). Une notification de l'étude a été envoyée au Comité national de bioéthique en Islande (S7110).
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
- Être parent d'enfants/adolescents atteints de diabète, d'arthrite, d'épilepsie ou de troubles du sommeil avec TDAH qui étaient en traitement actif dans un hôpital universitaire.
- Les parents devaient parler couramment la langue islandaise.
Critère d'exclusion:
- Parents qui ne comprenaient pas l'islandais ou l'anglais.
- Parents qui ne savaient ni lire ni écrire au niveau de la 4e année.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Parents d'enfants atteints de maladies chroniques
intervention psycho-éducative pour les parents
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Les parents (N = 31) de l'hôpital pour enfants de l'hôpital universitaire national d'Islande ont bénéficié de deux sessions de l'intervention FAM-SOTC axées sur le soutien émotionnel, les informations et recommandations fondées sur des preuves et sur les points forts des membres de la famille.
Les parents rencontrent l'infirmière en pratique avancée de l'hôpital pour enfants sans l'enfant lors des deux séances, mais chaque séance a duré de 45 à 90 minutes.
Les séances étaient offertes avec un intervalle de 4 à 8 semaines.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Le questionnaire ICE-Perceived Family Support from nurses (14 éléments) au départ
Délai: 1 semaine
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Possède deux facteurs : Cognitif (alpha=0,874)
et émotionnel (alpha=0.937)
soutien.
Alpha total = 0,952.
A été signalé comme étant à la fois fiable et valide.
La fourchette des scores est comprise entre 1 et 5.
Le score total de l'échelle va de 14 à 70, un score plus élevé indiquant un meilleur résultat.
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1 semaine
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Le questionnaire ICE-Perceived Family Support from nurses (14-items)
Délai: 8-10 semaines
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Possède deux facteurs : Cognitif (alpha=0,874)
et émotionnel (alpha=0.937)
soutien.
Alpha total = 0,952.
A été signalé comme étant à la fois fiable et valide.
La fourchette des scores est comprise entre 1 et 5.
Les scores totaux de l'échelle vont de 14 à 70, un score plus élevé indiquant un meilleur résultat.
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8-10 semaines
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Le questionnaire ICE-Family Illness Beliefs (7 items) au départ
Délai: 1 semaine
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Je suis un instrument à un facteur concernant les croyances familiales en matière de maladie.
Alpha=0,789-0,910.
L'instrument a été signalé comme étant à la fois fiable et valide.
La fourchette des scores est comprise entre 1 et 5.
Le score total sur l'échelle va de 7 à 35, un score plus élevé indiquant un meilleur résultat.
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1 semaine
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Le questionnaire ICE-Family Illness Croyances (7 éléments)
Délai: 8 à 10 semaines Le score total sur l'échelle va de 7 à 35, un score plus élevé indiquant un meilleur résultat.
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Je suis un instrument à un facteur concernant les croyances familiales en matière de maladie.
Alpha=0,789-0,910.
L'instrument a été signalé comme étant à la fois fiable et valide.
La fourchette des scores est comprise entre 1 et 5.
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8 à 10 semaines Le score total sur l'échelle va de 7 à 35, un score plus élevé indiquant un meilleur résultat.
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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le module PedsQL-Family Impact (36 items) au départ
Délai: 1 semaine
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L'instrument évalue l'impact des maladies pédiatriques chroniques sur les parents et les familles.
Il comprend 8 sous-échelles concernant le fonctionnement physique, le fonctionnement émotionnel, le fonctionnement social, le fonctionnement cognitif, les communications, les inquiétudes, les activités quotidiennes et les relations familiales.
L'instrument a été signalé comme étant à la fois valide et fiable et a été testé psychométriquement avec un alpha de Cronbach de 0,970).
La fourchette des scores est comprise entre 1 et 5.
Le score total sur l'échelle va de 36 à 180, un score plus élevé indiquant un meilleur résultat.
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1 semaine
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le module PedsQL-Family Impact (36 items)
Délai: 8-10 semaines
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L'instrument évalue l'impact des maladies pédiatriques chroniques sur les parents et les familles.
Il comprend 8 sous-échelles concernant le fonctionnement physique, le fonctionnement émotionnel, le fonctionnement social, le fonctionnement cognitif, les communications, les inquiétudes, les activités quotidiennes et les relations familiales.
L'instrument a été signalé comme étant à la fois valide et fiable et a été testé psychométriquement avec un alpha de Cronbach de 0,970).
La fourchette des scores est comprise entre 1 et 5.
Le score total sur l'échelle va de 36 à 180, un score plus élevé indiquant un meilleur résultat.
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8-10 semaines
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Le module générique PedsQL-Healthcare Satisfaction (24 éléments) au départ
Délai: 1 semaine
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Les items sont regroupés en 6 domaines associés à la satisfaction face aux soins : information, inclusion familiale, communication, compétences techniques, besoins affectifs et satisfaction globale.
L'instrument a été déclaré valide et a été testé psychométriquement avec un alpha de cronbach de 0,79.
La fourchette des scores est comprise entre 1 et 5.
Le score total sur l'échelle va de 24 à 120, un score plus élevé indiquant un meilleur résultat.
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1 semaine
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Le module générique PedsQL-Healthcare Satisfaction (24 éléments)
Délai: 8-10 semaines
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Les items sont regroupés en 6 domaines associés à la satisfaction face aux soins : information, inclusion familiale, communication, compétences techniques, besoins affectifs et satisfaction globale.
L'instrument a été déclaré valide et a été testé psychométriquement avec un alpha de cronbach de 0,79.
La fourchette des scores est comprise entre 1 et 5.
Le score total sur l'échelle va de 24 à 120, un score plus élevé indiquant un meilleur résultat.
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8-10 semaines
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Directeur d'études: Ása Þórisdóttir, University of Iceland
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- UIceland-12019EKS
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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