FAM-SOTC-intervention for familier til børn med kroniske sygdomme

Prøvedata blev indsamlet på børnehospitalet (CH) på Islands nationale universitetshospital (NUHI) i Reykjavik, Island. Islands befolkning er omkring 340.000 mennesker. Forekomsten af ​​diabetes blandt børn i Island er 18 om året, og lignende hyppighed blandt børn og unge er rapporteret vedrørende gigt, epilepsi og søvnforstyrrelser med ADHD. Deltagerne i denne undersøgelse var 31 primære omsorgspersoner, som alle var mødre til børn/unge med diabetes, gigt, epilepsi eller søvnforstyrrelse med ADHD (se tabel 1). En forskningsassistent tilbød alle de primære omsorgspersoner (N = 39; n=38 mødre og n=1 far) til børn med en af ​​de ovennævnte sygdomme/lidelser på tidspunktet for dataindsamlingen at deltage i undersøgelsen. De 31 primære plejere, som underskrev samtykkeerklæringen, deltog i undersøgelsen og repræsenterede 80 % svarprocent. Forældre udfyldte spørgeskemaerne online på klinikken, før de startede den første session og derefter igen efter den anden session. Tre APN, specialister i børnesygdomsdiagnose, og som havde en særlig kandidatuddannelse i familiesygepleje eller havde en doktorgrad i familiesygepleje, tilbød familierne FAM-SOTC interventionen. Forældrene mødes med APN på børnehospitalet uden barnet i begge sessioner, men hver session varede i 45 til 90 minutter. Sessionerne blev tilbudt med 4-8 ugers interval.

Beskrivelse af FAM-SOTC interventionen Beskrivelsen af ​​udviklingen af ​​FAM-SOTC samt en figur af FAM-SOTC interventionen er publiceret andetsteds.

Den første FAM-SOTC session:

Da APN havde hilst på forældrene og gjort dem godt tilpas, blev der foretaget en familievurdering ved at tegne et stamtræ og kvaliteten af ​​familierelationerne angivet, samt spørge dem, hvem der tilhørte deres familie. Terapeutiske spørgsmål blev brugt, og forældre stillede spørgsmål som hvor de fik støtte fra? Forældrene blev opfordret til at fortælle om deres barns sygdomsoplevelse og til at reflektere over, hvordan de opfattede diagnosen af ​​barnet/den unge. Yderligere blev de vigtigste bekymringer for hver af forældrene udforsket ved at bruge terapeutiske spørgsmål som: (a) Hvad er din største udfordring nu? og (b) Hvis noget kunne være anderledes, hvad ville det så være? Under hele den terapeutiske samtale anerkender sygeplejersken hvert familiemedlems lidelse og normaliserede deres følelsesmæssige reaktioner. Sygeplejersken henledte derefter opmærksomheden på de familiemæssige styrker, der var blevet observeret. Potentielle ressourcer blev derefter diskuteret, og sygeplejersken tilbød rådgivning og uddannelse. Ved afslutningen af ​​de terapeutiske samtaler nævnte sygeplejersken igen forældrenes styrker og ressourcer, og der blev fastsat et tidspunkt for næste aftale.

Den anden FAM-SOTC session:

I den anden session blev der foretaget en revision fra den første session. Forældre blev opfordret til at fortælle om deres oplevelse og forandring i deres dagligdag, og hvordan den kroniske sygdom eller lidelse påvirkede dem og familien som en enhed. Derudover blev der brugt terapeutiske spørgsmål som (a) Hvad er den største udfordring din familie står over for nu? (b) Hvem i din familie tror du, at sygdommen har størst indflydelse på? (c) Hvad har været mest/mindre nyttigt for dig at gøre for at klare sygdomsdiagnosen(erne)? Forældrene fik at vide, hvad APN havde lært af deres samtale, af deres styrker og af deres bekymringer. Desuden blev forældrenes følelsesmæssige reaktioner anerkendt ved at fortælle dem, at deres følelser og bekymringer var normale for forældre til børn med kroniske sygdomme/lidelser, som var i lignende situationer«. Potentielle ressourcer for hver familie blev identificeret. Der blev tilbudt information og råd, og inden afslutningen af ​​denne session blev forældre mindet om at tage sig af deres eget helbred og velvære.

Procedurer Data blev indsamlet fra marts 2015 til december 2016 ved hjælp af online LimeSurvey-programmet (en professionel online-undersøgelse). Forældrene underskrev et informeret samtykke, som blev givet af en klinisk sygeplejerske på hver af enhederne, som deltog i undersøgelsen. Forældrene fik en kode til at logge ind på online LimeSurvey, hvor de kunne udfylde spørgeskemaerne.

Etisk godkendelse Godkendelse af undersøgelsen er modtaget fra det deltagende hospitals Videnskabelige Etiske Nævn (39/2014). En meddelelse om undersøgelsen blev sendt til National Bioethics Committee i Island (S7110).