FAM-SOTC-Intervention für Familien mit Kindern mit chronischen Krankheiten

Die Probendaten wurden im Children's Hospital (CH) des National University Hospital of Iceland (NUHI) in Reykjavik, Island, erhoben. Die Bevölkerung Islands beträgt etwa 340.000 Menschen. Die Inzidenz von Diabetes bei Kindern in Island beträgt 18 pro Jahr, und eine ähnliche Häufigkeit bei Kindern und Jugendlichen wird für Arthritis, Epilepsie und Schlafstörungen mit ADHS berichtet. Teilnehmer dieser Studie waren 31 primäre Bezugspersonen, die alle Mütter der Kinder/Jugendlichen mit Diabetes, Arthritis, Epilepsie oder Schlafstörungen mit ADHS waren (siehe Tabelle 1). Ein wissenschaftlicher Mitarbeiter bot allen primären Bezugspersonen (N = 39; n = 38 Mütter und n = 1 Vater) von Kindern mit einer der oben genannten Erkrankungen/Störungen zum Zeitpunkt der Datenerhebung an, an der Studie teilzunehmen. Die 31 primären Bezugspersonen, die die Einverständniserklärung unterzeichneten, nahmen an der Studie teil und repräsentierten eine Rücklaufquote von 80 %. Die Eltern füllten die Fragebögen online in der Klinik aus, bevor sie mit der ersten Sitzung begannen und dann erneut nach der zweiten Sitzung. Drei APN, Spezialisten für die Diagnose von Kinderkrankheiten, die über eine spezielle Hochschulausbildung in Familienpflege oder einen Doktortitel in Familienpflege verfügten, boten den Familien die FAM-SOTC-Intervention an. Die Eltern treffen sich in beiden Sitzungen mit dem APN im Kinderkrankenhaus ohne das Kind, aber jede Sitzung dauerte 45 bis 90 Minuten. Die Sitzungen wurden im Abstand von 4-8 Wochen angeboten.

Beschreibung der FAM-SOTC-Intervention Die Beschreibung der Entwicklung der FAM-SOTC sowie eine Abbildung der FAM-SOTC-Intervention wurden an anderer Stelle veröffentlicht.

Die erste FAM-SOTC-Sitzung:

Nachdem der APN die Eltern begrüßt und es ihnen bequem gemacht hatte, wurde eine Familienbewertung durchgeführt, indem ein Stammbaum gezeichnet und die Qualität der familiären Beziehungen angegeben wurde, sowie sie gefragt wurden, wer zu ihrer Familie gehörte. Es wurden therapeutische Fragen gestellt und Eltern stellten Fragen wie: Woher bekommen sie Unterstützung? Die Eltern wurden ermutigt, über das Krankheitserleben ihres Kindes zu sprechen und zu reflektieren, wie sie die Diagnose des Kindes/Jugendlichen wahrgenommen haben. Darüber hinaus wurden die Hauptanliegen jedes Elternteils anhand therapeutischer Fragen untersucht, wie z. B.: (a) Was ist derzeit Ihre größte Herausforderung? und (b) Wenn etwas anders sein könnte, was wäre das? Während des therapeutischen Gesprächs erkennt die Pflegekraft das Leiden jedes Familienmitglieds an und normalisiert ihre emotionalen Reaktionen. Die Krankenschwester machte dann auf die beobachteten Familienstärken aufmerksam. Potenzielle Ressourcen wurden dann besprochen und die Krankenschwester bot Rat und Aufklärung an. Am Ende der therapeutischen Gespräche erwähnte die Pflegekraft noch einmal die Stärken und Ressourcen der Eltern und es wurde ein Termin für den nächsten Termin festgelegt.

Die zweite FAM-SOTC-Sitzung:

In der zweiten Sitzung wurde eine Überarbeitung der ersten Sitzung vorgenommen. Die Eltern wurden ermutigt, über ihre Erfahrungen und Veränderungen in ihrem täglichen Leben zu sprechen und darüber, wie sich die chronische Krankheit oder Störung auf sie und die Familie als Einheit ausgewirkt hat. Zusätzlich wurden therapeutische Fragen gestellt wie (a) Was ist die größte Herausforderung, vor der Ihre Familie jetzt steht? (b) Auf wen in Ihrer Familie hat die Krankheit Ihrer Meinung nach die größten Auswirkungen? (c) Was war für Sie am/weniger hilfreich, um mit der/den Krankheitsdiagnose(n) fertig zu werden? Den Eltern wurde erzählt, was die APN aus ihrem Gespräch, aus ihren Stärken und aus ihren Sorgen gelernt hatte. Darüber hinaus wurden die emotionalen Reaktionen der Eltern anerkannt, indem ihnen gesagt wurde, dass ihre Gefühle und Sorgen für Eltern von Kindern mit chronischen Krankheiten/Störungen, die sich in ähnlichen Situationen befanden, normal seien. Mögliche Ressourcen für jede Familie wurden identifiziert. Es wurden Informationen und Ratschläge angeboten, und bevor diese Sitzung beendet wurde, wurden die Eltern daran erinnert, sich um ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden zu kümmern.

Verfahren Die Daten wurden von März 2015 bis Dezember 2016 mit dem Online-Programm LimeSurvey (einer professionellen Online-Umfrage) erhoben. Die Eltern unterzeichneten eine Einverständniserklärung, die von einem klinischen Krankenpfleger auf jeder der an der Studie teilnehmenden Einheiten ausgestellt wurde. Die Eltern erhielten einen Code, mit dem sie sich bei der Online-Umfrage von LimeSurvey anmelden konnten, wo sie die Fragebögen ausfüllen konnten.

Ethische Genehmigung Die Genehmigung für die Studie wurde von der wissenschaftlichen Ethikkommission des teilnehmenden Krankenhauses erteilt (39/2014). Eine Benachrichtigung über die Studie wurde an das Nationale Bioethik-Komitee in Island (S7110) gesendet.