Intervence FAM-SOTC pro rodiny dětí s chronickými nemocemi

Vzorová data byla shromážděna v Dětské nemocnici (CH) v Islandské národní univerzitní nemocnici (NUHI) v Reykjavíku na Islandu. Populace Islandu je asi 340 000 lidí. Incidence diabetu u dětí na Islandu je 18 ročně a podobná frekvence u dětí a dospívajících je hlášena u artritidy, epilepsie a poruch spánku s ADHD. Účastníky této studie bylo 31 primárních pečovatelů, kteří byli všichni matkami dětí/dospívajících s diabetem, artritidou, epilepsií nebo poruchou spánku s ADHD (viz tabulka 1). Výzkumný asistent nabídl všem primárním pečovatelům (N = 39; n = 38 matek a n = 1 otec) dětí s jednou z výše uvedených nemocí/poruch v době sběru dat účast ve studii. Studie se zúčastnilo 31 primárních pečovatelů, kteří podepsali formulář souhlasu, a představovali 80% míru odpovědí. Rodiče vyplnili online dotazníky na klinice před zahájením prvního sezení a poté znovu po druhém sezení. Tři APN, specialisté na diagnostiku dětských nemocí, kteří měli speciální postgraduální vzdělání v oboru ošetřovatelství v rodinném systému nebo měli doktorát v oboru rodinné ošetřovatelství, nabídli rodinám intervenci FAM-SOTC. Rodiče se s APN setkávají v Dětské nemocnici bez dítěte na obou sezeních, ale každé sezení trvalo 45 až 90 minut. Sezení byla nabízena s intervalem 4-8 týdnů.

Popis intervence FAM-SOTC Popis vývoje FAM-SOTC stejně jako údaj o intervenci FAM-SOTC byl publikován jinde.

První FAM-SOTC session:

Když APN přivítal rodiče a uklidnil je, bylo provedeno rodinné posouzení nakreslením rodokmenu a vyznačené kvality rodinných vztahů a také dotazem, kdo patří do jejich rodiny. Byly použity terapeutické otázky a rodiče se ptali na otázky typu, odkud mají podporu? Rodiče byli vyzváni, aby hovořili o prožívání nemoci svého dítěte a zamysleli se nad tím, jak vnímají diagnózu dítěte/dospívajícího. Dále byly prozkoumány hlavní obavy každého z rodičů pomocí terapeutických otázek, jako jsou: (a) Jaká je nyní vaše největší výzva? a (b) Pokud by něco mohlo být jinak, co by to bylo? Během terapeutického rozhovoru sestra uznává utrpení každého člena rodiny a normalizuje jeho emocionální reakce. Sestra poté upozornila na silné stránky rodiny, které byly pozorovány. Poté byly prodiskutovány potenciální zdroje a sestra nabídla rady a vzdělání. Na konci terapeutických rozhovorů sestra znovu zmínila silné stránky a zdroje rodičů a byl stanoven čas na další schůzku.

Druhá relace FAM-SOTC:

Ve druhém zasedání byla provedena revize z prvního zasedání. Rodiče byli vyzváni, aby hovořili o svých zkušenostech a změnách v každodenním životě ao tom, jak chronické onemocnění nebo porucha ovlivnila je a rodinu jako celek. Kromě toho byly použity terapeutické otázky jako (a) Jaký největší problém nyní čelí vaše rodina? b) Na koho z vaší rodiny má podle vás nemoc největší dopad? (c) Co vám nejvíce/méně pomohlo, abyste se vyrovnali s diagnózou nemoci? Rodičům bylo řečeno, co se APN dozvěděla z jejich rozhovoru, z jejich silných stránek a z jejich obav. Kromě toho byly emocionální reakce rodičů potvrzeny tím, že jim bylo řečeno, že jejich pocity a obavy byly normální pro rodiče dětí s chronickými nemocemi/poruchami, které byly v podobné situaci. Pro každou rodinu byly identifikovány potenciální zdroje. Byly nabídnuty informace a rady a před ukončením tohoto setkání bylo rodičům připomenuto, aby se starali o své vlastní zdraví a pohodu.

Postupy Údaje byly shromažďovány od března 2015 do prosince 2016 pomocí online programu LimeSurvey (odborný online průzkum). Rodiče podepsali informovaný souhlas, který poskytla klinická sestra specialistka na každé z jednotek, která se studie účastnila. Rodiče dostali kód pro přihlášení do online LimeSurvey, kde mohli vyplnit dotazníky.

Etické schválení Schválení studie bylo obdrženo od Vědecké etické rady zúčastněné nemocnice (39/2014). Oznámení o studii bylo zasláno Národnímu bioetickému výboru na Islandu (S7110).