간병의 평등: PLWD의 LGBT 간병인 간의 간병인 숙달 촉진 (EIC)

1,500만 명 이상의 가족 간병인이 치매 환자(PLWD)에게 2,000억 달러 이상의 무급 간병을 제공합니다. 이 역학은 간병인의 생리적 및 심리적 건강뿐만 아니라 PLWD에 영향을 미치는 것으로 나타났습니다. 우울증과 스트레스는 간병과 관련이 있으며 둘 다 치매의 독립적인 위험 요소입니다. 스트레스와 우울증의 주관적 지표 외에도 스트레스 바이오마커는 치매 간병인과 비간병인에서 더 높은 것으로 나타났습니다.

복잡한 간병 경험은 PLWD의 질병 상태, 관계의 성격(배우자 대 자녀 대 친구), 관련된 개인의 인종, 민족, 성 정체성 및 성적 취향을 포함한 많은 요인에 따라 달라집니다. . 레즈비언, 게이, 양성애자, 트랜스젠더(LGBT) 개인의 PLWD에 대한 비공식 간병은 계속해서 제한된 관심을 받고 있으며 현재 연구에서는 PLWD에 대한 간병이 LGBT 커뮤니티에 어떤 영향을 미치는지 거의 조사하지 않습니다. LGBT 성인 간병인의 추정치는 27%에서 45% 이상에 이릅니다.

미국 국립보건원(National Institutes of Health)과 의학연구소(Institute of Medicine)는 최근 LGBT 노화 문제의 불균형을 강조했지만 LGBT 간병인이 비 LGBT 간병인과 비교하여 경험하는 스트레스에 대해서는 알려진 바가 거의 없습니다. PLWD의 LGBT 간병인을 대상으로 한 연구에 따르면 신체적, 정서적, 재정적 부담을 더 많이 경험하고 의료/간호 업무를 도울 가능성이 더 높은 것으로 나타났습니다. 더 높은 수준의 LGBT 간병인 스트레스는 LGBT 간병인이 지원 서비스를 찾거나 LGBT 정체성을 공개할 가능성이 적기 때문일 수 있습니다. LGBT 간병인의 더 높은 간병 스트레스 비율은 수년간의 낙인과 LGBT 개인의 고유한 스트레스 요인을 적절하게 평가하기 위한 현재 개입 및 자원의 실패에서 비롯될 수 있습니다. 차별에 대한 두려움, 서비스 거부 및 열악한 서비스를 받는 것도 도움을 구하는 것을 꺼리는 원인이 될 수 있습니다. 더욱이 LGBT 사람들은 비 LGBT 사람들보다 행동적, 심리적, 생리학적 건강 문제로 고통받을 가능성이 더 높으며, 이 모든 문제는 알츠하이머병 및 관련 치매(ADRD)의 독립적인 예측 인자입니다.

SCP(Savvy Caregiver Program)는 커뮤니티 주거 PLWD의 비공식 간병인을 교육하기 위해 Kenneth Hepburn 박사가 개발했습니다. SCP는 기능적 수준에서 참가자를 참여시키는 교육 지침 및 교실 내 연습으로 구성됩니다. 과정 자료는 비공식 간병인에게 PLWD 간병인으로서의 역할을 수행하는 데 필요한 지식, 기술 및 태도를 제공하도록 설계되었습니다. 기존 SCP는 연속 6주 동안 매주 2시간 대화식 수업으로 구성됩니다. Hepburn 박사와 그의 팀은 대면 프로그램과 동일한 내용을 다루는 원격 학습 방법으로 사용할 1시간 45분 길이의 비디오 4개도 만들었습니다. 이 비디오는 이 연구에서 사용될 것입니다.

이 연구의 주요 목표는 더 큰 효능 시험을 준비하기 위해 PLWD의 LGBT 비공식 간병인이 직면한 상황별 문제를 해결하기 위해 SCP를 조정하는 것입니다. 연구원들은 기존 SCP를 필요에 맞게 조정하는 과정에서 LGBT 간병인과 LGBT 커뮤니티 자문 위원회를 참여시키기 위해 포커스 그룹을 실시할 것입니다.