Likestilling i omsorg: Tilrettelegging for omsorgsgivermestring blant LHBT-omsorgspersoner for PLWD (EIC)

Over 15 millioner familieomsorgspersoner gir mer enn 200 milliarder dollar i ubetalt omsorg til en person som lever med demens (PLWD). Denne dynamikken har vist seg å påvirke PLWD, så vel som den fysiologiske og psykologiske helsen til omsorgspersonen. Depresjon og stress har vært knyttet til omsorg, og begge er uavhengige risikofaktorer for demens. I tillegg til subjektive indekser for stress og depresjon, har stressbiomarkører vist seg å være høyere hos demente omsorgspersoner vs. ikke-omsorgspersoner.

Den komplekse omsorgsopplevelsen avhenger av mange faktorer, inkludert sykdomstilstanden til PLWD, arten av forholdet (ektefelle vs. barn vs. venn), samt rase, etnisitet, kjønnsidentitet og seksuell legning til de involverte personene. . Uformell omsorg for PLWD av lesbiske, homofile, bifile og transpersoner (LHBT) får fortsatt begrenset oppmerksomhet, og nåværende forskning undersøker sjelden hvordan omsorg for PLWD påvirker LHBT-samfunnet. Anslag på antall LHBT-voksne omsorgspersoner varierer fra 27 % til mer enn 45 %.

Selv om National Institutes of Health og Institute of Medicine nylig har lagt vekt på ulikheten i LHBT-aldringsspørsmål, er lite kjent om stress som LHBT-omsorgspersoner opplever sammenlignet med ikke-LHBT-omsorgspersoner. Forskning med LHBT-omsorgspersoner for PLWD har vist at de opplever høyere grad av fysisk, følelsesmessig og økonomisk belastning, og er mer sannsynlig å hjelpe med medisinske/sykepleieoppgaver. Høyere nivåer av LHBT-omsorgsstress kan skyldes det faktum at LHBT-omsorgspersoner har mindre sannsynlighet for å oppsøke støttetjenester eller avsløre LHBT-identitetene deres. Høyere grad av omsorgsstress for LHBT-omsorgspersoner kan stamme fra år med stigma og svikt i nåværende intervensjoner og ressurser for å vurdere de unike stressfaktorene til LHBT-personer på en adekvat måte. Frykt for diskriminering, nektelse av tjenester og mottak av tjenester av dårlig kvalitet kan også bidra til motvilje mot å søke hjelp. Videre er det mer sannsynlig at LHBT-personer lider av atferdsmessige, psykologiske og fysiologiske helseproblemer enn ikke-LHBT-personer, som alle er uavhengige prediktorer for Alzheimers sykdom og relaterte demens (ADRD).

Savvy Caregiver Program (SCP) ble utviklet av Kenneth Hepburn PhD for å trene uformelle omsorgspersoner for PLWD i lokalsamfunnet. SCP består av pedagogisk instruksjon og øvelser i klassen som engasjerer deltakerne på et funksjonelt nivå. Kursmateriell ble utformet for å gi uformelle omsorgspersoner kunnskapen, ferdighetene og holdningene som trengs for å utføre sin rolle som omsorgsperson for en PLWD. Den eksisterende SCP består av ukentlige, to-timers interaktive klasser, over seks påfølgende uker. Dr. Hepburn og teamet hans laget også fire, en time og 45 minutter lange videoer som skal brukes som en metode for fjernlæring som dekker det samme materialet som det personlige programmet. Disse videoene vil bli brukt i denne studien.

Hovedmålet med denne studien er å tilpasse SCP for å møte de kontekstspesifikke utfordringene som LHBT-uformelle omsorgspersoner for PLWD står overfor, som forberedelse til en større effektforsøk. Forskerne vil gjennomføre fokusgrupper for å engasjere LHBT-omsorgspersoner og et LHBT Community Advisory Board i prosessen med å tilpasse eksisterende SCP til deres behov.