Gelijkheid in zorgverlening: beheersing van verzorgers vergemakkelijken onder LGBT-verzorgers van PLWD (EIC)
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Meer dan 15 miljoen mantelzorgers bieden meer dan $ 200 miljard aan onbetaalde zorg aan een persoon met dementie (PLWD). Het is aangetoond dat deze dynamiek de PLWD beïnvloedt, evenals de fysiologische en psychologische gezondheid van de verzorger. Depressie en stress zijn in verband gebracht met mantelzorg en beide zijn onafhankelijke risicofactoren voor dementie. Naast subjectieve indicatoren van stress en depressie, is aangetoond dat stress-biomarkers hoger zijn bij mantelzorgers met dementie dan bij niet-verzorgers.
De complexe zorgervaring is afhankelijk van vele factoren, waaronder de ziektetoestand van de PLWD, de aard van de relatie (echtgenoot versus kind versus vriend), evenals het ras, etniciteit, genderidentiteit en seksuele geaardheid van de betrokken personen . Informele zorg voor PLWD door lesbiennes, homoseksuelen, biseksuelen en transgenders (LGBT) krijgt nog steeds beperkte aandacht, en huidig onderzoek onderzoekt zelden hoe zorg voor PLWD de LGBT-gemeenschap beïnvloedt. Schattingen van het aantal volwassen LGBT-verzorgers lopen uiteen van 27% tot meer dan 45%.
Hoewel de National Institutes of Health en het Institute of Medicine onlangs de ongelijkheid in LHBT-ouderdomsproblemen hebben benadrukt, is er weinig bekend over de stress die LHBT-verzorgers ervaren in vergelijking met niet-LHBT-verzorgers. Onderzoek met LHBT-verzorgers van PLWD heeft aangetoond dat zij meer fysieke, emotionele en financiële belasting ervaren en meer geneigd zijn om te helpen met medische/verplegingstaken. Hogere niveaus van stress bij LHBT-verzorgers kunnen te wijten zijn aan het feit dat LHBT-verzorgers minder geneigd zijn ondersteunende diensten te zoeken of hun LHBT-identiteit bekend te maken. Hogere zorgstress voor LHBT-verzorgers kan het gevolg zijn van jarenlang stigma en het falen van de huidige interventies en middelen om de unieke stressfactoren van LHBT's adequaat te beoordelen. Angst voor discriminatie, weigering van diensten en het ontvangen van diensten van slechte kwaliteit kunnen ook bijdragen aan onwil om hulp te zoeken. Bovendien hebben LGBT-personen meer kans op gedragsproblemen, psychologische en fysiologische gezondheidsproblemen dan niet-LGBT-personen, die allemaal onafhankelijke voorspellers zijn van de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie (ADRD).
Het Savvy Caregiver Program (SCP) is ontwikkeld door Kenneth Hepburn PhD om mantelzorgers van thuiswonende PLWD op te leiden. Het SCP bestaat uit educatieve instructie en klassikale oefeningen die deelnemers op functioneel niveau betrekken. Het cursusmateriaal is ontwikkeld om mantelzorgers de kennis, vaardigheden en houding bij te brengen die nodig zijn om hun rol als mantelzorger voor een persoon met een beperking uit te voeren. Het bestaande SCP bestaat uit wekelijkse interactieve lessen van twee uur, gedurende zes opeenvolgende weken. Dr. Hepburn en zijn team hebben ook vier video's van een uur en 45 minuten gemaakt die kunnen worden gebruikt als een methode voor leren op afstand en die hetzelfde materiaal behandelen als het persoonlijke programma. Deze video's zullen in dit onderzoek worden gebruikt.
Het primaire doel van deze studie is om het SCP aan te passen om de contextspecifieke uitdagingen aan te pakken waarmee LHBT-mantelzorgers van PLWD worden geconfronteerd, ter voorbereiding op een grotere werkzaamheidsstudie. De onderzoekers zullen focusgroepen leiden om LHBT-verzorgers en een LHBT-gemeenschapsadviesraad te betrekken bij het proces om het bestaande SCP aan te passen aan hun behoeften.
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Verenigde Staten, 30322
- Emory Goizueta Alzheimer's Disease Research Center (ADRC)
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Zelfidentificatie als LHBT-volwassene (18 jaar en ouder)
- Het verlenen van informele zorg aan een in de gemeenschap wonend volwassen familielid of vriend gedurende ten minste 3 maanden OF
- Verleende voorheen ten minste 6 maanden informele zorg aan een volwassen familielid of vriend die in de gemeenschap woont, niet meer dan 5 jaar geleden
- Bereid om deel te nemen aan een enquête van een uur
- Ga akkoord om deel te nemen aan maximaal 12 uur aan klinische proefactiviteiten, inclusief maximaal 6 uur aan video's
Uitsluitingscriteria:
• Elke significante gediagnosticeerde systemische ziekte of onstabiele gediagnosticeerde medische aandoening die de cognitie zou kunnen beïnvloeden (d.w.z. MCI), problemen veroorzaken bij het naleven van het protocol of bij het instemmen met studieprocedures
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
LHBT-verzorgers die deelnemen aan een focusgroep
LHBT-verzorgers die een focusgroep bijwonen na het bekijken van de video's van het Savvy Caregiver Program voor leren op afstand.
De focusgroep zal de aanpassing van het Savvy Caregiver Program begeleiden om te voldoen aan de behoeften van LHBT-verzorgers van PLWD.
|
Het SCP-programma bestaat uit vier vooraf opgenomen Savvy Caregiver-video's (elk 1 uur en 45 minuten).
Het cursusmateriaal is ontworpen om mantelzorgers de kennis, vaardigheden en houding bij te brengen die nodig zijn om hun rol als mantelzorger van een persoon met dementie (PLWD) uit te voeren.
De leerdoelen van de cursus omvatten: 1) introductie tot dementerende stoornis; 2) zelfzorg door de verzorger; 3) de ankers van plezierige betrokkenheid; 4) denk- en prestatieniveaus; 5) het gezin versterken als bron voor zorgverlening; en 6) herziening en integratie van de voorgaande paragrafen.
Andere namen:
Na het bekijken van de video's van Savvy Caregiver nemen deelnemers deel aan een focusgroep om hun ervaringen met het SCP te bespreken en hoe het cursusmateriaal op hen van toepassing is als LHBT-verzorger.
Het semigestructureerde gesprek omvat, maar is niet beperkt tot, de volgende vragen: 1) Kunt u mij iets vertellen over uw rol als zorgverlener?
(Probes: woonsituatie, ervaringen, uitdagingen).
2) Wat ging goed met het SCP en wat kan beter?
3) Hoe relevant was het cursusmateriaal voor uw situatie als LHBT-verzorger?
4) Hoe goed weerspiegelde de vragenlijst uw ervaringen met discriminatie op grond van seksuele geaardheid en/of genderidentiteit?
(Vraag na wanneer u werkt met de zorgverleners van uw zorgontvanger, thuishulpen/bezoekende verpleegkundigen, volwassen dagverplegers, respijtzorg, enz. 5) Wat zijn enkele van de extra uitdagingen voor zorgverleners waarmee rekening moet worden gehouden in deze vragenlijsten?
(Probes: mentale gezondheid, fysieke gezondheid en sociale spanning, kwaliteit van leven, stress).
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Ontwikkeling van SCP voor LHBT-verzorgers van PLWD
Tijdsspanne: Dag van de focusgroep (dag 1)
|
Er zal een versie van het SCP worden ontwikkeld om te voldoen aan de behoeften van LHBT-zorgverleners van PLWD door middel van focusgroepen die het SCP bespreken nadat de deelnemers alle video's hebben bekeken.
Semigestructureerde discussies in de focusgroep omvatten, maar zijn niet beperkt tot, de volgende vragen: 1) Kunt u mij iets vertellen over uw rol als zorgverlener?
2) Wat vond u goed aan het SCP en wat zou er beter kunnen?
3) Hoe relevant was het cursusmateriaal voor uw situatie als LHBT-verzorger?
4) Hoe goed weerspiegelde de vragenlijst uw ervaringen met discriminatie op grond van seksuele geaardheid en/of genderidentiteit?
5) Wat zijn enkele van de extra uitdagingen voor zorgverleners waarmee rekening moet worden gehouden in deze vragenlijsten?
|
Dag van de focusgroep (dag 1)
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Verandering in zorglast De Zarit Burden Interview-score
Tijdsspanne: Basislijn, follow-up na 6 weken
|
Het interview is ontwikkeld om de subjectieve belasting van mantelzorgers van volwassenen met dementie te meten.
De zelfrapportage-inventaris van 22 items onderzoekt de belasting in verband met functionele/gedragsstoornissen en de thuiszorgsituatie.
De items zijn subjectief geformuleerd en richten zich op de affectieve reactie van de verzorger.
Scores variëren van 0 - 88. Lagere scores duiden op weinig tot geen belasting.
Hogere scores duiden op een grotere belasting.
Een score van 17 of meer wordt als een hoge belasting beschouwd.
|
Basislijn, follow-up na 6 weken
|
|
Verandering in de score van de door de verzorger ervaren stress-enquête
Tijdsspanne: Basislijn, follow-up na 6 weken
|
Deze vragenlijst bestaat uit 10 items van de Waargenomen Stress Schaal.
Scores variëren van 0 - 40.
Hogere scores wijzen op hogere waargenomen stress.
Een score van 0-13 zou als lage stress worden beschouwd.
Scores van 14-26 worden beschouwd als matige stress.
Scores van 27-40 duiden op hoge ervaren stress.
|
Basislijn, follow-up na 6 weken
|
|
Verandering in beheersing van zorgverlener Pearlin Caregiver Stress Scale-score
Tijdsspanne: Basislijn, follow-up na 6 weken
|
Bestaat uit 6 domeinen van de volledige Pearlin Stress Scale. 1. Relationele deprivatie: 6-24, hogere scores duiden op meer relationele deprivatie.
2. Gevangenschap in de rol: 3 - 12, hogere scores duiden op een groter gevoel gevangen te zitten in de rol van verzorger.
3. Zelfverlies: 2 - 8, hogere scores duiden op een groter zelfverlies.
4. Zorgvaardigheid: 4 - 16, hogere scores duiden op meer zorgvaardigheid. 5. Beheer van de situatie: 4 - 16, hogere scores duiden op een beter beheer van de zorgsituatie.
6. Management van betekenis: 9 - 36, hogere scores duiden op een beter management van de betekenis van de zorgverlenende rol.
|
Basislijn, follow-up na 6 weken
|
|
Verandering in positieve aspecten van zorgverlening (PCOS) Schaalscore
Tijdsspanne: Basislijn, follow-up na 6 weken
|
Mantelzorgers zullen worden geïnstrueerd dat "Ondanks alle moeilijkheden die gepaard gaan met het geven van zorg aan een familielid met geheugen- of gezondheidsproblemen, er goede dingen kunnen voortkomen uit mantelzorgervaringen."
De schaal heeft 11 items en de algemene scores variëren van 0 - 44.
Hogere scores duiden op een positievere kijk op de rol van mantelzorger, terwijl lagere scores op een minder positieve kijk op de rol van mantelzorger duiden.
|
Basislijn, follow-up na 6 weken
|
|
Verandering in kwaliteit van leven van de zorgvrager DEMQOL: Dementia Quality of Life Measure (Carer v4) score
Tijdsspanne: Basislijn, follow-up na 6 weken
|
Deze vragenlijst met 32 items wordt gebruikt om de stemming, de cognitieve status en de algehele kwaliteit van leven van de zorgontvanger te beoordelen.
Scores variëren van 31 - 124.
Lagere scores duiden op geen subjectieve zorgen over cognitie of algemene gezondheid, terwijl hogere scores duiden op een grotere subjectieve bezorgdheid over cognitie en algemene gezondheid.
|
Basislijn, follow-up na 6 weken
|
|
Verandering in gedrags- en psychologische symptomen van dementie Herziene Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC)-score
Tijdsspanne: Basislijn, follow-up na 6 weken
|
Dit instrument met 24 items meet de frequentie van het probleemgedrag van de zorgvrager op de volgende domeinen: storend gedrag (dwalen, agressie), geheugengerelateerd gedrag (herhalen van vragen en verhalen) en depressie.
Scores variëren van 0 - 96 voor frequentie.
Lagere scores duiden op weinig tot geen gedragsproblemen, terwijl hogere scores op meer gedragsproblemen duiden.
Scores variëren van 0 - 96 voor reactie.
Lagere scores duiden op weinig bezorgdheid over het gedrag van de verzorger, terwijl hogere scores duiden op meer bezorgdheid.
|
Basislijn, follow-up na 6 weken
|
|
Verandering in de kwaliteit van leven van het gezin op de schaalscore Dementie
Tijdsspanne: Basislijn, follow-up na 6 weken
|
Toch gaat een niet-gepubliceerd onderzoek over hoe de verzorger voelt dat hun leven samen is als een "gezin".
Het gezin kan uit veel verschillende personen bestaan.
Scores variëren van 41 - 205.
Lagere scores duiden op een slechte kwaliteit van leven als gezin dat te maken heeft met een dierbare met dementie, terwijl hogere scores duiden op een hogere kwaliteit van leven als gezin.
|
Basislijn, follow-up na 6 weken
|
|
Verandering in de score van de vragenlijst voor verpleegvaardigheden
Tijdsspanne: Basislijn, follow-up na 6 weken
|
Aangepast van een AARP-enquête, beoordeelt deze vragenlijst de waarschijnlijkheid van een zorgverlener om verpleegkundige vaardigheden aan te gaan met hun zorgontvanger.
Scores variëren van 0 - 34.
Lagere scores geven aan dat de verzorger minder geneigd is om verpleegkundige taken uit te voeren met hun zorgontvanger, terwijl hogere scores aangeven dat de verzorger meer geneigd is om verpleegkundige taken uit te voeren.
|
Basislijn, follow-up na 6 weken
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Medewerkers
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Schatting)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- STUDY00002246
- 5P30AG064200-02 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)
- IRB00113264 (Andere identificatie: Emory University)
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
IPD-tijdsbestek voor delen
IPD-toegangscriteria voor delen
IPD delen Ondersteunend informatietype
- ICF
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .