Égalité dans la prestation de soins : faciliter la maîtrise des aidants parmi les aidants LGBT de PLWD (EIC)

Plus de 15 millions d'aidants familiaux fournissent plus de 200 milliards de dollars en soins non rémunérés à une personne atteinte de démence (PLWD). Il a été démontré que cette dynamique influence la PLWD, ainsi que la santé physiologique et psychologique de l'aidant. La dépression et le stress ont été liés à la prestation de soins, et les deux sont des facteurs de risque indépendants de démence. En plus des indices subjectifs de stress et de dépression, il a été démontré que les biomarqueurs de stress sont plus élevés chez les soignants atteints de démence que chez les non-soignants.

L'expérience complexe de la prestation de soins dépend de nombreux facteurs, notamment l'état pathologique de la personne atteinte de handicap, la nature de la relation (conjoint contre enfant contre ami), ainsi que la race, l'origine ethnique, l'identité de genre et l'orientation sexuelle des personnes impliquées. . La prestation de soins informels aux PLWD par des personnes lesbiennes, gays, bisexuelles et transgenres (LGBT) continue de recevoir une attention limitée, et les recherches actuelles examinent rarement comment la prestation de soins aux PLWD affecte la communauté LGBT. Les estimations du nombre de soignants adultes LGBT vont de 27 % à plus de 45 %.

Bien que les National Institutes of Health et l'Institute of Medicine aient récemment souligné la disparité des problèmes de vieillissement des LGBT, on sait peu de choses sur le stress vécu par les soignants LGBT par rapport aux soignants non LGBT. Des recherches menées auprès d'aidants LGBT de PLWD ont montré qu'ils connaissent des taux plus élevés de tension physique, émotionnelle et financière et qu'ils sont plus susceptibles d'aider aux tâches médicales / infirmières. Les niveaux plus élevés de stress des soignants LGBT peuvent être dus au fait que les soignants LGBT sont moins susceptibles de rechercher des services de soutien ou de divulguer leur identité LGBT. Les taux plus élevés de stress lié à la prestation de soins chez les aidants LGBT peuvent provenir d'années de stigmatisation et de l'échec des interventions et des ressources actuelles pour évaluer de manière adéquate les facteurs de stress uniques des personnes LGBT. La peur de la discrimination, le refus de services et le fait de recevoir des services de mauvaise qualité peuvent également contribuer à la réticence à demander de l'aide. De plus, les personnes LGBT sont plus susceptibles de souffrir de problèmes de santé comportementaux, psychologiques et physiologiques que les personnes non LGBT, qui sont tous des prédicteurs indépendants de la maladie d'Alzheimer et des démences apparentées (ADRD).

Le programme Savvy Caregiver Program (SCP) a été développé par Kenneth Hepburn PhD pour former les soignants informels des PLWD vivant dans la communauté. Le SCP se compose d'instructions pédagogiques et d'exercices en classe qui engagent les participants sur le plan fonctionnel. Le matériel de cours a été conçu pour fournir aux aidants naturels les connaissances, les compétences et l'attitude nécessaires pour s'acquitter de leur rôle d'aidant auprès d'une PLWD. Le SCP existant est composé de cours interactifs hebdomadaires de deux heures, répartis sur six semaines consécutives. Le Dr Hepburn et son équipe ont également créé quatre vidéos d'une durée d'une heure et 45 minutes à utiliser comme méthode d'apprentissage à distance qui couvrent le même matériel que le programme en personne. Ces vidéos seront utilisées dans cette étude.

L'objectif principal de cette étude est d'adapter le SCP pour relever les défis spécifiques au contexte auxquels sont confrontés les aidants naturels LGBT de PLWD, en préparation d'un essai d'efficacité plus large. Les chercheurs organiseront des groupes de discussion pour impliquer les soignants LGBT et un conseil consultatif de la communauté LGBT dans le processus d'adaptation du SCP existant à leurs besoins.