Igualdade no cuidado: facilitando o domínio do cuidador entre cuidadores LGBT de PLWD (EIC)
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Mais de 15 milhões de cuidadores familiares fornecem mais de $ 200 bilhões em cuidados não remunerados para uma pessoa que vive com demência (PLWD). Essa dinâmica demonstrou influenciar as PVHA, bem como a saúde fisiológica e psicológica do cuidador. Depressão e estresse têm sido associados a cuidados, e ambos são fatores de risco independentes para demência. Além dos índices subjetivos de estresse e depressão, os biomarcadores de estresse demonstraram ser mais elevados em cuidadores com demência do que em não cuidadores.
A complexa experiência de cuidar depende de muitos fatores, incluindo o estado de doença da PVHIV, a natureza do relacionamento (cônjuge x filho x amigo), bem como raça, etnia, identidade de gênero e orientação sexual dos indivíduos envolvidos . O cuidado informal de PLWD por lésbicas, gays, bissexuais e transgêneros (LGBT) continua a receber atenção limitada, e a pesquisa atual raramente examina como o cuidado de PLWD afeta a comunidade LGBT. As estimativas do número de cuidadores adultos LGBT variam de 27% a mais de 45%.
Embora os Institutos Nacionais de Saúde e o Instituto de Medicina tenham enfatizado recentemente a disparidade nas questões de envelhecimento LGBT, pouco se sabe sobre o estresse experimentado por cuidadores LGBT em comparação com cuidadores não LGBT. A pesquisa com cuidadores LGBT de PLWD mostrou que eles experimentam taxas mais altas de tensão física, emocional e financeira e são mais propensos a ajudar nas tarefas médicas/enfermeiras. Níveis mais altos de estresse do cuidador LGBT podem ser devidos ao fato de que os cuidadores LGBT são menos propensos a procurar serviços de apoio ou revelar suas identidades LGBT. Taxas mais altas de estresse no cuidado de cuidadores LGBT podem resultar de anos de estigma e falha das intervenções e recursos atuais para avaliar adequadamente os estressores exclusivos das pessoas LGBT. Medo de discriminação, negação de serviços e recebimento de serviços de baixa qualidade também podem contribuir para a relutância em procurar assistência. Além disso, as pessoas LGBT são mais propensas a sofrer de problemas de saúde comportamentais, psicológicos e fisiológicos do que as pessoas não LGBT, todos os quais são preditores independentes da doença de Alzheimer e demências relacionadas (ADRD).
O Savvy Caregiver Program (SCP) foi desenvolvido por Kenneth Hepburn PhD para treinar cuidadores informais de PLWD residentes na comunidade. O SCP consiste em instrução educacional e exercícios em sala de aula que envolvem os participantes em um nível funcional. O material do curso foi elaborado para fornecer aos cuidadores informais o conhecimento, as habilidades e a atitude necessários para desempenhar seu papel de cuidador de uma PVHD. O SCP existente é composto por aulas interativas semanais de duas horas, durante seis semanas consecutivas. O Dr. Hepburn e sua equipe também criaram quatro vídeos de uma hora e 45 minutos para serem usados como método de aprendizado remoto que cobrem o mesmo material do programa presencial. Esses vídeos serão usados neste estudo.
O principal objetivo deste estudo é adaptar o SCP para abordar os desafios específicos do contexto enfrentados por cuidadores informais LGBT de PLWD, em preparação para um estudo de eficácia maior. Os pesquisadores conduzirão grupos focais para envolver cuidadores LGBT e um Conselho Consultivo da Comunidade LGBT no processo de adaptação do SCP existente às suas necessidades.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Georgia
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Atlanta, Georgia, Estados Unidos, 30322
- Emory Goizueta Alzheimer's Disease Research Center (ADRC)
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Autoidentificação como adulto LGBT (18 anos ou mais)
- Prestar cuidados informais a um membro adulto da família ou amigo residente na comunidade por pelo menos 3 meses OU
- Anteriormente, prestava cuidados informais a um membro adulto da família ou amigo residente na comunidade por pelo menos 6 meses e não mais de 5 anos atrás
- Disposto a participar de uma pesquisa de uma hora
- Concorde em participar de até 12 horas de atividades de ensaios clínicos, incluindo até 6 horas de vídeos
Critério de exclusão:
• Qualquer doença sistêmica diagnosticada significativa ou condição médica instável diagnosticada que possa afetar a cognição (ou seja, MCI), causam dificuldade em cumprir o protocolo ou consentir nos procedimentos do estudo
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
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Cuidadores LGBT participando de um grupo focal
Cuidadores LGBT participando de um grupo focal após assistirem aos vídeos do Programa Savvy Caregiver de aprendizado remoto.
O grupo focal orientará a modificação do Programa Savvy Caregiver para atender às necessidades dos cuidadores LGBT de PLWD.
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O programa SCP é composto por quatro vídeos Savvy Caregiver pré-gravados (cada um com 1 hora e 45 minutos de duração).
O material do curso foi elaborado para fornecer aos cuidadores informais os conhecimentos, habilidades e atitudes necessárias para desempenhar seu papel como cuidador de uma pessoa que vive com demência (PLWD).
Os objetivos de aprendizado do curso incluem: 1) introdução ao transtorno demencial; 2) autocuidado do cuidador; 3) as âncoras do envolvimento agradável; 4) níveis de pensamento e desempenho; 5) fortalecer a família como recurso de cuidado; e 6) revisão e integração das seções anteriores.
Outros nomes:
Depois de assistir aos vídeos do Savvy Caregiver, os participantes participarão de um grupo focal para discutir sua experiência com o SCP e como o material do curso se aplica a eles como um cuidador LGBT.
A discussão semiestruturada incluirá, mas não se limitará às seguintes questões: 1) Você pode me falar sobre seu papel como cuidador?
(Sondas: situação de vida, experiências, desafios).
2) O que deu certo com o SCP e o que poderia ser melhorado?
3) Quão relevantes para a sua situação como cuidador LGBT foram os materiais do curso?
4) Quão bem o questionário refletiu suas experiências com discriminação devido à orientação sexual e/ou identidade de gênero?
(Pergunte ao trabalhar com os prestadores de cuidados de saúde do seu destinatário de cuidados, assistentes domésticos/visitantes de enfermagem, funcionários de creches para adultos, descanso, etc.? 5) Quais são alguns dos desafios adicionais do cuidador que devem ser considerados nestes questionários?
(Sonda: saúde mental, saúde física e estresse da vida social, qualidade de vida, estresse).
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Desenvolvimento de SCP para cuidadores LGBT de PVHD
Prazo: Dia do grupo focal (dia 1)
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Uma versão do SCP será desenvolvida para atender às necessidades dos Cuidadores LGBT de PLWD por meio de grupos focais discutindo o SCP depois que os participantes assistirem a todos os vídeos.
As discussões semiestruturadas no grupo focal incluirão, mas não se limitarão às seguintes perguntas: 1) Você pode me falar sobre seu papel como cuidador?
2) O que você gostou no SCP e o que poderia ser melhorado?
3) Quão relevantes para a sua situação como cuidador LGBT foram os materiais do curso?
4) Quão bem o questionário refletiu suas experiências com discriminação devido à orientação sexual e/ou identidade de gênero?
5) Quais são alguns dos desafios adicionais do cuidador que devem ser considerados nesses questionários?
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Dia do grupo focal (dia 1)
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Mudança na carga do cuidador Pontuação da entrevista Zarit Burden
Prazo: Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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A entrevista foi desenvolvida para medir a sobrecarga subjetiva entre os cuidadores de adultos com demência.
O inventário de autorrelato de 22 itens examina a sobrecarga associada a prejuízos funcionais/comportamentais e a situação de cuidados domiciliares.
Os itens são redigidos de forma subjetiva, com foco na resposta afetiva do cuidador.
As pontuações variam de 0 a 88. As pontuações mais baixas indicam pouca ou nenhuma sobrecarga.
Pontuações mais altas indicam maior sobrecarga.
Uma pontuação de 17 ou mais é considerada alta sobrecarga.
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Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Mudança na pontuação da Pesquisa de estresse percebido pelo cuidador
Prazo: Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Este questionário é composto por 10 itens da Escala de Estresse Percebido.
As pontuações variam de 0 a 40.
Pontuações mais altas indicam maior estresse percebido.
Uma pontuação de 0-13 seria considerada de baixo estresse.
Pontuações de 14 a 26 seriam consideradas estresse moderado.
Pontuações de 27 a 40 indicam alta percepção de estresse.
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Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Mudança na pontuação da Escala de Estresse do Cuidador Pearlin de Maestria do Cuidador
Prazo: Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Composto por 6 domínios da Escala de Estresse de Pearlin completa. 1. Privação relacional: 6-24, pontuações mais altas indicam maior privação relacional.
2. Cativeiro do papel: 3 a 12, pontuações mais altas indicam um sentimento maior de estar preso no papel de cuidador.
3. Perda do eu: 2 a 8, pontuações mais altas indicam uma maior perda do eu.
4. Competência no cuidado: 4 - 16, pontuações mais altas indicam maior competência no cuidado. 5. Gerenciamento da situação: 4 a 16, pontuações mais altas indicam melhor gerenciamento da situação de cuidado.
6. Gestão do Significado: 9 - 36, pontuações mais altas indicam uma melhor gestão do significado do papel de cuidador.
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Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Mudança na pontuação da Escala de Aspectos Positivos do Cuidado (SOP)
Prazo: Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Os cuidadores serão instruídos de que "apesar de todas as dificuldades envolvidas em cuidar de um membro da família com problemas de memória ou de saúde, coisas boas podem resultar de experiências de cuidado".
A escala tem 11 itens e a pontuação geral varia de 0 a 44.
Pontuações mais altas indicam uma visão mais positiva do papel de cuidador, enquanto pontuações mais baixas indicam visões menos positivas do papel de cuidador.
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Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Mudança na qualidade de vida do receptor de cuidados DEMQOL: Dementia Quality of Life Measure (Cuidador v4) pontuação
Prazo: Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Este questionário de 32 itens será usado para avaliar o humor, o estado cognitivo e a qualidade de vida geral do destinatário dos cuidados.
As pontuações variam de 31 a 124.
Pontuações mais baixas indicam nenhuma preocupação subjetiva sobre cognição ou saúde geral, enquanto pontuações mais altas indicam uma maior preocupação subjetiva sobre cognição e saúde geral.
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Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Mudança nos sintomas comportamentais e psicológicos da pontuação da lista de verificação de problemas de memória e comportamento revisada (RMBPC)
Prazo: Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Este instrumento de 24 itens mede a frequência dos comportamentos problemáticos do receptor de cuidados nos seguintes domínios: comportamento disruptivo (perambular, agressão), comportamento relacionado à memória (repetição de perguntas e histórias) e depressão.
As pontuações variam de 0 a 96 para frequência.
Pontuações mais baixas indicam pouco ou nenhum problema comportamental, enquanto pontuações mais altas indicam maiores problemas comportamentais.
As pontuações variam de 0 a 96 para reação.
Pontuações mais baixas indicam pouca preocupação com o comportamento do cuidador, enquanto pontuações mais altas indicam maior preocupação.
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Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Mudança na Pontuação da Escala de Qualidade de Vida Familiar na Demência
Prazo: Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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No entanto, uma pesquisa inédita é sobre como o cuidador sente que sua vida juntos é como uma "família".
A família pode incluir muitas pessoas diferentes.
As pontuações variam de 41 a 205.
Pontuações mais baixas indicam qualidade de vida ruim como família lidando com um ente querido com demência, enquanto pontuações mais altas indicam melhor qualidade de vida como família.
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Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Mudança na pontuação do Questionário de Habilidades de Enfermagem
Prazo: Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Adaptado de uma pesquisa AARP, este questionário avalia a probabilidade de um cuidador se envolver em habilidades do tipo enfermagem com seu destinatário de cuidados.
As pontuações variam de 0 a 34.
Pontuações mais baixas indicam que o cuidador tem menos probabilidade de concluir as tarefas de enfermagem com o destinatário dos cuidados, enquanto pontuações mais altas indicam que o cuidador tem mais probabilidade de concluir as tarefas de enfermagem.
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Linha de base, acompanhamento de 6 semanas
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- STUDY00002246
- 5P30AG064200-02 (Concessão/Contrato do NIH dos EUA)
- IRB00113264 (Outro identificador: Emory University)
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Prazo de Compartilhamento de IPD
Critérios de acesso de compartilhamento IPD
Tipo de informação de suporte de compartilhamento de IPD
- CIF
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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