Igualdad en el cuidado: facilitar el dominio del cuidador entre cuidadores LGBT de PLWD (EIC)
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Más de 15 millones de cuidadores familiares brindan más de $200 mil millones en cuidados no remunerados a una persona que vive con demencia (PLWD). Se ha demostrado que esta dinámica influye en las PLWD, así como en la salud fisiológica y psicológica del cuidador. La depresión y el estrés se han relacionado con el cuidado y ambos son factores de riesgo independientes para la demencia. Además de los índices subjetivos de estrés y depresión, se ha demostrado que los biomarcadores de estrés son más altos en los cuidadores de demencia que en los no cuidadores.
La compleja experiencia del cuidado depende de muchos factores, incluido el estado de la enfermedad de la PLWD, la naturaleza de la relación (cónyuge, hijo, amigo), así como la raza, el origen étnico, la identidad de género y la orientación sexual de las personas involucradas. . El cuidado informal de las PLWD por parte de personas lesbianas, gays, bisexuales y transgénero (LGBT) continúa recibiendo una atención limitada, y las investigaciones actuales rara vez examinan cómo el cuidado de las PLWD afecta a la comunidad LGBT. Las estimaciones del número de cuidadores adultos LGBT oscilan entre el 27 % y más del 45 %.
Aunque los Institutos Nacionales de Salud y el Instituto de Medicina han enfatizado recientemente la disparidad en los problemas de envejecimiento LGBT, se sabe poco sobre el estrés que experimentan los cuidadores LGBT en comparación con los cuidadores no LGBT. La investigación con cuidadores LGBT de PLWD ha demostrado que experimentan tasas más altas de tensión física, emocional y financiera, y es más probable que ayuden con las tareas médicas/de enfermería. Los niveles más altos de estrés de los cuidadores LGBT pueden deberse al hecho de que es menos probable que los cuidadores LGBT busquen servicios de apoyo o revelen sus identidades LGBT. Las tasas más altas de estrés en el cuidado de los cuidadores LGBT pueden deberse a años de estigma y al fracaso de las intervenciones y los recursos actuales para evaluar adecuadamente los factores estresantes únicos de las personas LGBT. El miedo a la discriminación, la denegación de servicios y recibir servicios de mala calidad también pueden contribuir a la reticencia a buscar ayuda. Además, las personas LGBT tienen más probabilidades de sufrir problemas de salud conductuales, psicológicos y fisiológicos que las personas no LGBT, todos los cuales son predictores independientes de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas (ADRD).
El programa Savvy Caregiver (SCP) fue desarrollado por Kenneth Hepburn PhD para capacitar a cuidadores informales de PLWD que viven en la comunidad. El SCP consiste en instrucción educativa y ejercicios en clase que involucran a los participantes en un nivel funcional. El material del curso se diseñó para proporcionar a los cuidadores informales los conocimientos, las habilidades y la actitud necesarios para desempeñar su papel como cuidadores de una PLWD. El SCP existente se compone de clases interactivas semanales de dos horas, durante seis semanas consecutivas. El Dr. Hepburn y su equipo también crearon cuatro videos de una hora y 45 minutos de duración para usar como método de aprendizaje remoto que cubren el mismo material que el programa en persona. Estos videos se utilizarán en este estudio.
El objetivo principal de este estudio es adaptar el SCP para abordar los desafíos específicos del contexto que enfrentan los cuidadores informales LGBT de PLWD, en preparación para un ensayo de eficacia más grande. Los investigadores llevarán a cabo grupos de enfoque para involucrar a los cuidadores LGBT y una Junta Asesora de la Comunidad LGBT en el proceso de adaptar el SCP existente a sus necesidades.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Georgia
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Atlanta, Georgia, Estados Unidos, 30322
- Emory Goizueta Alzheimer's Disease Research Center (ADRC)
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Autoidentificación como adulto LGBT (18 años y más)
- Brindar atención informal a un familiar o amigo adulto que vive en la comunidad durante al menos 3 meses O
- Anteriormente brindaba atención informal a un familiar o amigo adulto que vivía en la comunidad durante al menos 6 meses y no más de 5 años atrás
- Dispuesto a participar en una encuesta de una hora
- Aceptar participar en hasta 12 horas de actividades de ensayos clínicos, incluidas hasta 6 horas de videos
Criterio de exclusión:
• Cualquier enfermedad sistémica significativa diagnosticada o condición médica inestable diagnosticada que podría afectar la cognición (es decir, MCI), causa dificultad para cumplir con el protocolo o dar su consentimiento para los procedimientos del estudio
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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Cuidadores LGBT participando en un grupo de enfoque
Cuidadores LGBT que asisten a un grupo de enfoque después de ver los videos del programa de aprendizaje remoto Savvy Caregiver.
El grupo de enfoque guiará la modificación del Programa de Cuidadores Inteligentes para satisfacer las necesidades de los cuidadores LGBT de PLWD.
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El programa SCP se compone de cuatro videos pregrabados de Savvy Caregiver (cada uno de 1 hora y 45 minutos de duración).
El material del curso se diseñó para proporcionar a los cuidadores informales los conocimientos, las habilidades y la actitud necesarios para desempeñar su papel como cuidadores de una persona que vive con demencia (PLWD).
Los objetivos de aprendizaje del curso incluyen: 1) introducción al trastorno demencial; 2) autocuidado del cuidador; 3) las anclas de la participación agradable; 4) niveles de pensamiento y desempeño; 5) fortalecer a la familia como recurso para el cuidado; y 6) revisión e integración de los apartados anteriores.
Otros nombres:
Después de ver los videos de Savvy Caregiver, los participantes formarán parte de un grupo focal para discutir su experiencia con el SCP y cómo el material del curso se aplica a ellos como cuidadores LGBT.
La discusión semiestructurada incluirá, entre otras, las siguientes preguntas: 1) ¿Puede hablarme sobre su papel como cuidador?
(Sondeos: situación de vida, experiencias, desafíos).
2) ¿Qué salió bien con el SCP y qué podría mejorarse?
3) ¿Cuán relevantes fueron los materiales del curso para su situación como cuidador LGBT?
4) ¿Qué tan bien reflejó el cuestionario sus experiencias con la discriminación por orientación sexual y/o identidad de género?
(Indague sobre cuándo trabajar con los proveedores de atención médica de la persona que cuida, asistentes en el hogar/enfermeras visitantes, personal de cuidado diurno para adultos, descanso, etc. 5) ¿Cuáles son algunos de los desafíos adicionales del cuidador que deben considerarse en estos cuestionarios?
(Sondas: salud mental, salud física y tensión en la vida social, calidad de vida, estrés).
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Desarrollo de SCP para cuidadores LGBT de PLWD
Periodo de tiempo: Día del Grupo Focal (Día 1)
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Se desarrollará una versión del SCP para satisfacer las necesidades de los cuidadores LGBT de PLWD a través de grupos focales que discutan el SCP después de que los participantes vean todos los videos.
Las discusiones semiestructuradas en el grupo de enfoque incluirán, entre otras, las siguientes preguntas: 1) ¿Puede hablarme sobre su papel como cuidador?
2) ¿Qué le gustó del SCP y qué se podría mejorar?
3) ¿Cuán relevantes fueron los materiales del curso para su situación como cuidador LGBT?
4) ¿Qué tan bien reflejó el cuestionario sus experiencias con la discriminación por orientación sexual y/o identidad de género?
5) ¿Cuáles son algunos de los desafíos adicionales de los cuidadores que deben considerarse en estos cuestionarios?
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Día del Grupo Focal (Día 1)
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Cambio en la carga del cuidador Puntuación de la entrevista de la carga de Zarit
Periodo de tiempo: Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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La entrevista fue desarrollada para medir la carga subjetiva entre los cuidadores de adultos con demencia.
El inventario de autoinforme de 22 ítems examina la carga asociada con los impedimentos funcionales/conductuales y la situación del cuidado en el hogar.
Los ítems están redactados de forma subjetiva, centrándose en la respuesta afectiva del cuidador.
Las puntuaciones van de 0 a 88. Las puntuaciones más bajas indican poca o ninguna carga.
Las puntuaciones más altas indican una mayor carga.
Una puntuación de 17 o más se considera una carga alta.
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Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Cambio en el estrés del cuidador Puntuación de la encuesta de estrés percibido
Periodo de tiempo: Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Este cuestionario está compuesto por 10 ítems de la Escala de Estrés Percibido.
Las puntuaciones van de 0 a 40.
Las puntuaciones más altas indican un mayor estrés percibido.
Una puntuación de 0 a 13 se consideraría bajo estrés.
Las puntuaciones de 14 a 26 se considerarían estrés moderado.
Las puntuaciones de 27 a 40 indican un alto nivel de estrés percibido.
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Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Cambio en el dominio del cuidador Puntaje de la escala de estrés del cuidador de Pearlin
Periodo de tiempo: Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Compuesto por 6 dominios de la escala completa de estrés de Pearlin. 1. Privación relacional: 6-24, las puntuaciones más altas indican una mayor privación relacional.
2. Cautividad del rol: 3 - 12, las puntuaciones más altas indican una mayor sensación de estar atrapado en el rol de cuidador.
3. Pérdida de sí mismo: 2 - 8, las puntuaciones más altas indican una mayor pérdida de sí mismo.
4. Competencia en el cuidado: 4 - 16, las puntuaciones más altas indican una mayor competencia en el cuidado. 5. Manejo de la situación: 4 - 16, las puntuaciones más altas indican un mejor manejo de la situación del cuidado.
6. Gestión del significado: 9 - 36, puntuaciones más altas indican una mejor gestión del significado del rol de cuidador.
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Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Cambio en la puntuación de la escala de aspectos positivos de la prestación de cuidados (SOP)
Periodo de tiempo: Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Se instruirá a los cuidadores que "A pesar de todas las dificultades que implica cuidar a un miembro de la familia con problemas de memoria o de salud, pueden surgir cosas buenas de las experiencias de cuidado".
La escala tiene 11 elementos y las puntuaciones generales oscilan entre 0 y 44.
Las puntuaciones más altas indican una visión más positiva del rol de cuidador, mientras que las puntuaciones más bajas indican una visión menos positiva del rol de cuidador.
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Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Cambio en la calidad de vida del receptor de la atención DEMQOL: puntuación de la medida de la calidad de vida de la demencia (cuidador v4)
Periodo de tiempo: Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Este cuestionario de 32 ítems se utilizará para evaluar el estado de ánimo, el estado cognitivo y la calidad de vida general del receptor de la atención.
Las puntuaciones oscilan entre 31 y 124.
Las puntuaciones más bajas indican que no hay preocupaciones subjetivas sobre la cognición o la salud en general, mientras que las puntuaciones más altas indican una mayor preocupación subjetiva sobre la cognición y la salud en general.
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Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Cambio en los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia Puntuación revisada de la lista de verificación de problemas de memoria y comportamiento (RMBPC)
Periodo de tiempo: Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Este instrumento de 24 ítems mide la frecuencia de las conductas problemáticas de la persona que recibe el cuidado en los siguientes dominios: conducta disruptiva (vagabundeo, agresión), conducta relacionada con la memoria (repetición de preguntas e historias) y depresión.
Las puntuaciones oscilan entre 0 y 96 para la frecuencia.
Los puntajes más bajos indican pocos o ningún problema de comportamiento, mientras que los puntajes más altos indican mayores problemas de comportamiento.
Las puntuaciones oscilan entre 0 y 96 para la reacción.
Las puntuaciones más bajas indican poca preocupación por el comportamiento del cuidador, mientras que las puntuaciones más altas indican una mayor preocupación.
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Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Cambio en la puntuación de la escala de calidad de vida familiar en la demencia
Periodo de tiempo: Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Sin embargo, la encuesta no publicada trata sobre cómo el cuidador siente que su vida en común es como una "familia".
La familia puede incluir muchas personas diferentes.
Las puntuaciones oscilan entre 41 y 205.
Las puntuaciones más bajas indican una calidad de vida deficiente como familia que trata con un ser querido con demencia, mientras que las puntuaciones más altas indican una calidad de vida más alta como familia.
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Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Cambio en la puntuación del Cuestionario de Habilidades de Enfermería
Periodo de tiempo: Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Adaptado de una encuesta de AARP, este cuestionario evalúa la probabilidad de que un cuidador participe en habilidades de enfermería con la persona a la que cuida.
Las puntuaciones van de 0 a 34.
Las puntuaciones más bajas indican que es menos probable que el cuidador complete las tareas de enfermería con la persona que cuida, mientras que las puntuaciones más altas indican que es más probable que el cuidador complete las tareas de enfermería.
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Línea de base, seguimiento de 6 semanas
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
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Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimar)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- STUDY00002246
- 5P30AG064200-02 (Subvención/contrato del NIH de EE. UU.)
- IRB00113264 (Otro identificador: Emory University)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Marco de tiempo para compartir IPD
Criterios de acceso compartido de IPD
Tipo de información de apoyo para compartir IPD
- CIF
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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