Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Ligestilling i omsorgen: Facilitering af omsorgsgiverens beherskelse blandt LGBT-plejere af PLWD (EIC)

6. marts 2023 opdateret af: Whitney Wharton, Emory University
Målet med denne undersøgelse er at tilpasse eksisterende Savvy Caregiving Program (SCP) for lesbiske, homoseksuelle, biseksuelle, transkønnede (LGBT) omsorgspersoner til personer, der lever med demens (PLWD). Efter at have set SCP Remote Learning-videoerne vil deltagerne deltage i en fokusgruppe for at diskutere, hvordan programmet kunne ændres for at imødekomme de specifikke behov hos LGBT-plejere af PLWD.

Studieoversigt

Detaljeret beskrivelse

Over 15 millioner familieplejere yder mere end $200 milliarder i ulønnet pleje til en person, der lever med demens (PLWD). Denne dynamik har vist sig at have indflydelse på PLWD, såvel som på plejepersonalets fysiologiske og psykologiske helbred. Depression og stress har været forbundet med omsorg, og begge er uafhængige risikofaktorer for demens. Ud over subjektive indekser for stress og depression har stressbiomarkører vist sig at være højere hos demensplejere vs. ikke-plejere.

Den komplekse omsorgsoplevelse afhænger af mange faktorer, herunder PLWD's sygdomstilstand, arten af ​​forholdet (ægtefælle vs. barn vs. ven), samt race, etnicitet, kønsidentitet og seksuel orientering af de involverede personer. . Uformel omsorg for PLWD af lesbiske, homoseksuelle, biseksuelle og transkønnede (LGBT) personer får fortsat begrænset opmærksomhed, og aktuel forskning undersøger sjældent, hvordan omsorg for PLWD påvirker LGBT-samfundet. Estimater af antallet af LGBT-voksne omsorgspersoner varierer fra 27 % til mere end 45 %.

Selvom National Institutes of Health og Institute of Medicine for nylig har understreget forskellen i LGBT-aldringsspørgsmål, ved man kun lidt om stress, som LGBT-plejere oplever sammenlignet med ikke-LGBT-plejere. Forskning med LGBT-plejere af PLWD har vist, at de oplever højere grad af fysisk, følelsesmæssig og økonomisk belastning og er mere tilbøjelige til at hjælpe med medicinske/sygeplejerske opgaver. Højere niveauer af LGBT-plejepersonalestress kan skyldes, at LGBT-plejere er mindre tilbøjelige til at opsøge støttende tjenester eller afsløre deres LGBT-identitet. Højere frekvenser af omsorgsstress for LGBT-plejere kan stamme fra mange års stigmatisering og svigt af nuværende interventioner og ressourcer til at vurdere LGBT-personers unikke stressfaktorer tilstrækkeligt. Frygt for diskrimination, nægtelse af tjenester og modtagelse af tjenester af dårlig kvalitet kan også bidrage til tilbageholdenhed med at søge hjælp. Desuden er LGBT-personer mere tilbøjelige til at lide af adfærdsmæssige, psykologiske og fysiologiske sundhedsproblemer end ikke-LGBT-personer, som alle er uafhængige forudsigere for Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme (ADRD).

Savvy Caregiver Program (SCP) blev udviklet af Kenneth Hepburn PhD for at uddanne uformelle plejere af PLWD i lokalsamfundet. SCP består af pædagogisk undervisning og øvelser i klassen, der engagerer deltagerne på et funktionelt niveau. Kursusmateriale var designet til at give uformelle omsorgspersoner den viden, de færdigheder og den holdning, der er nødvendig for at udføre deres rolle som omsorgsperson for en PLWD. Det eksisterende SCP består af ugentlige, to-timers interaktive klasser, over seks på hinanden følgende uger. Dr. Hepburn og hans team skabte også fire, en time og 45 minutter lange videoer, der skal bruges som en metode til fjernundervisning, der dækker det samme materiale som det personlige program. Disse videoer vil blive brugt i denne undersøgelse.

Det primære mål med denne undersøgelse er at tilpasse SCP til at løse de kontekstspecifikke udfordringer, som LGBT-uformelle plejere af PLWD står over for, som forberedelse til et større effektforsøg. Forskerne vil gennemføre fokusgrupper for at engagere LGBT-plejere og et LGBT Community Advisory Board i processen med at tilpasse det eksisterende SCP til deres behov.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Faktiske)

10

Fase

  • Ikke anvendelig

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Forenede Stater, 30322
        • Emory Goizueta Alzheimer's Disease Research Center (ADRC)

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Lesbiske, homoseksuelle, biseksuelle, transkønnede (LGBT) omsorgspersoner til personer, der lever med demens (PLWD)

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Selvidentifikation som LGBT-voksen (18 år og derover)
  • At yde uformel pleje til et voksent familiemedlem eller ven i lokalsamfundet i mindst 3 måneder ELLER
  • Har tidligere ydet uformel pleje til et voksent familiemedlem eller ven i lokalsamfundet i mindst 6 måneder for ikke mere end 5 år siden
  • Deltager gerne i en times undersøgelse
  • Accepter at deltage i op til 12 timers kliniske forsøgsaktiviteter, inklusive op til 6 timers videoer

Ekskluderingskriterier:

• Enhver væsentlig diagnosticeret systemisk sygdom eller ustabil diagnosticeret medicinsk tilstand, der kan påvirke kognitionen (dvs. MCI), forårsager vanskeligheder med at overholde protokollen eller give samtykke til undersøgelsesprocedurer

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
LGBT-plejere, der deltager i en fokusgruppe
LGBT-plejere, der deltager i en fokusgruppe efter at have set videoerne fra fjernundervisningen Savvy Caregiver Program. Fokusgruppen vil guide modifikation af Savvy Caregiver Program for at imødekomme behovene hos LGBT-plejere af PLWD.
SCP-programmet består af fire forudindspillede Savvy Caregiver-videoer (hver 1 time og 45 minutter lang). Kursusmaterialet var designet til at give uformelle omsorgspersoner den viden, de færdigheder og den holdning, der er nødvendige for at udføre deres rolle som omsorgsperson for en person, der lever med demens (PLWD). Kursets læringsmål omfatter: 1) introduktion til demenslidelse; 2) omsorgsgivers egenomsorg; 3) ankre for fornøjelig involvering; 4) niveauer af tænkning og ydeevne; 5) at styrke familien som en ressource til omsorg; og 6) gennemgang og integration af de foregående afsnit.
Andre navne:
  • Savvy Caregiver Program leveret via forudindspillet video
Efter at have set Savvy Caregiver-videoerne vil deltagerne deltage i en fokusgruppe for at diskutere deres oplevelse med SCP, og hvordan kursusmaterialet gælder for dem som LGBT-plejer. Den semistrukturerede diskussion vil omfatte, men ikke være begrænset til, følgende spørgsmål: 1) Kan du fortælle mig om din rolle som omsorgsperson? (Sonder: livssituation, oplevelser, udfordringer). 2) Hvad gik godt med SCP, og hvad kunne forbedres? 3) Hvor relevant for din situation som LGBT-plejer var kursusmaterialerne? 4) Hvor godt afspejlede spørgeskemaet dine erfaringer med diskrimination på grund af seksuel orientering og/eller kønsidentitet? (Undersøg, når du arbejder med din plejemodtagers sundhedsplejersker, hjemmehjælpere/besøgssygeplejersker, voksne dagplejepersonale, aflastning osv.? 5) Hvad er nogle af de yderligere plejeudfordringer, der bør overvejes i disse spørgeskemaer? (Sonder: mental sundhed, fysisk sundhed og belastning af det sociale liv, livskvalitet, stress).

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Udvikling af SCP for LGBT-plejere af PLWD
Tidsramme: Dag med fokusgruppe (dag 1)
En version af SCP vil blive udviklet for at imødekomme behovene hos LGBT Caregivers of PLWD gennem fokusgrupper, der diskuterer SCP, efter at deltagerne har set alle videoerne. Semistrukturerede diskussioner i fokusgruppen vil omfatte, men ikke være begrænset til, følgende spørgsmål: 1) Kan du fortælle mig om din rolle som omsorgsperson? 2) Hvad kunne du lide ved SCP, og hvad kunne forbedres? 3) Hvor relevant for din situation som LGBT-plejer var kursusmaterialerne? 4) Hvor godt afspejlede spørgeskemaet dine erfaringer med diskrimination på grund af seksuel orientering og/eller kønsidentitet? 5) Hvad er nogle af de yderligere plejeudfordringer, der bør overvejes i disse spørgeskemaer?
Dag med fokusgruppe (dag 1)

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Ændring i Caregiver Burden Zarit Burden Interview score
Tidsramme: Baseline, 6 ugers opfølgning
Interviewet er udviklet til at måle subjektiv belastning blandt pårørende til voksne med demens. Selvrapporteringen på 22 punkter undersøger belastningen forbundet med funktions-/adfærdsnedsættelser og hjemmeplejens situation. Emnerne er subjektivt formuleret, med fokus på den affektive respons fra omsorgspersonen. Scorer spænder fra 0 - 88. Lavere score indikerer lille eller ingen byrde. Højere score indikerer større byrde. En score på 17 eller mere betragtes som høj belastning.
Baseline, 6 ugers opfølgning
Ændring i Caregiver Stress Perceived Stress Survey score
Tidsramme: Baseline, 6 ugers opfølgning
Dette spørgeskema består af 10 punkter fra Perceived Stress Scale. Score spænder fra 0 - 40. Højere score indikerer højere oplevet stress. En score på 0-13 vil blive betragtet som lav stress. Score fra 14-26 vil blive betragtet som moderat stress. Scorer fra 27-40 indikerer høj oplevet stress.
Baseline, 6 ugers opfølgning
Ændring i Caregiver Mastery Pearlin Caregiver Stress Scale score
Tidsramme: Baseline, 6 ugers opfølgning
Består af 6 domæner fra den fulde Pearlin Stress Scale. 1. Relationel deprivation: 6-24, højere score indikerer øget relationel afsavn. 2. Rollefangenskab: 3 - 12, højere score indikerer en øget følelse af at være fanget i omsorgsgiverrollen. 3. Tab af selv: 2 - 8, højere score indikerer et større tab af sig selv. 4. Omsorgskompetence: 4 - 16, højere score indikerer større omsorgskompetence. 5. Situationshåndtering: 4 - 16, højere score indikerer bedre håndtering af omsorgssituationen. 6. Ledelse af betydning: 9 - 36, højere score indikerer en bedre styring af betydningen af ​​omsorgsrollen.
Baseline, 6 ugers opfølgning
Ændring i Positive Aspekter af Caregiving (PCOS) skala score
Tidsramme: Baseline, 6 ugers opfølgning
Pårørende vil blive instrueret i, at "På trods af alle de vanskeligheder, der er forbundet med at give omsorg til et familiemedlem med hukommelses- eller helbredsproblemer, kan der komme gode ting ud af omsorgsoplevelser." Skalaen har 11 punkter, og den samlede score spænder fra 0 - 44. Højere score indikerer et mere positivt syn på omsorgsrollen, mens lavere score indikerer mindre positive syn på omsorgsgiverrollen.
Baseline, 6 ugers opfølgning
Ændring i plejemodtagers livskvalitet DEMQOL: Dementia Quality of Life Measure (Carer v4) score
Tidsramme: Baseline, 6 ugers opfølgning
Dette 32-punkts spørgeskema vil blive brugt til at vurdere humør, kognitiv status og overordnet livskvalitet hos plejemodtageren. Resultater rækker 31-124. Lavere score indikerer ingen subjektive bekymringer om kognition eller generel sundhed, mens højere score indikerer en større subjektiv bekymring om kognition og generel sundhed.
Baseline, 6 ugers opfølgning
Ændring i adfærdsmæssige og psykologiske symptomer på demens Revideret hukommelses- og adfærdsproblemtjekliste (RMBPC) score
Tidsramme: Baseline, 6 ugers opfølgning
Dette instrument på 24 punkter måler hyppigheden af ​​plejemodtagerens problemadfærd inden for følgende domæner: forstyrrende adfærd (vandring, aggression), hukommelsesrelateret adfærd (gentagne spørgsmål og historier) og depression. Scorer 0 - 96 for frekvens. Lavere score indikerer lidt eller ingen adfærdsproblemer, mens højere score indikerer større adfærdsproblemer. Scorer 0 - 96 for reaktion. Lavere score indikerer lidt bekymring med hensyn til adfærd fra plejepersonalets side, mens højere score indikerer større bekymring.
Baseline, 6 ugers opfølgning
Ændring i familiens livskvalitet i demensskalaens score
Tidsramme: Baseline, 6 ugers opfølgning
Alligevel handler upubliceret undersøgelse om, hvordan omsorgspersonen føler, at deres liv sammen er som en "familie". Familien kan omfatte mange forskellige mennesker. Score spænder fra 41-205. Lavere score indikerer dårlig livskvalitet som en familie, der har at gøre med en pårørende med demens, mens højere score indikerer en højere livskvalitet som familie.
Baseline, 6 ugers opfølgning
Ændring i spørgeskemascore for sygeplejefærdigheder
Tidsramme: Baseline, 6 ugers opfølgning
Tilpasset fra en AARP-undersøgelse vurderer dette spørgeskema sandsynligheden for, at en pårørende engagerer sig i sygeplejefaglige færdigheder med deres plejemodtager. Score spænder fra 0 - 34. Lavere score indikerer, at pårørende er mindre tilbøjelige til at udføre sygeplejeopgaver med deres plejemodtager, mens højere score indikerer, at pårørende er mere tilbøjelige til at udføre sygeplejeopgaver.
Baseline, 6 ugers opfølgning

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

20. maj 2021

Primær færdiggørelse (Faktiske)

14. februar 2022

Studieafslutning (Faktiske)

14. februar 2022

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

15. maj 2020

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

15. maj 2020

Først opslået (Faktiske)

19. maj 2020

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Skøn)

10. marts 2023

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

6. marts 2023

Sidst verificeret

1. marts 2023

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

JA

IPD-planbeskrivelse

Individuelle deltagerdata, der ligger til grund for resultaterne rapporteret i denne artikel, vil efter afidentificering (tekst, tabeller, figurer og bilag) blive delt

IPD-delingstidsramme

Umiddelbart efter offentliggørelse uden slutdato

IPD-delingsadgangskriterier

Forskere, der giver et metodisk forsvarligt forslag til at nå målene i det godkendte forslag, får adgang. Forslag skal rettes til (w.wharton@emory.edu). For at få adgang skal dataanmodere underskrive en dataadgangsaftale. Data vil derefter blive delt direkte via csv eller excel fil.

IPD-deling Understøttende informationstype

  • ICF

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Abonner