Tasa-arvo hoidossa: omaishoitajan hallinnan edistäminen PLWD:n LGBT-hoitajien keskuudessa (EIC)
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Yli 15 miljoonaa omaishoitajia tarjoaa yli 200 miljardia dollaria palkatonta hoitoa dementiaa (PLWD) sairastavalle henkilölle. Tämän dynamiikan on osoitettu vaikuttavan PLWD:hen sekä hoitajan fysiologiseen ja psykologiseen terveyteen. Masennus ja stressi on yhdistetty hoitoon, ja molemmat ovat itsenäisiä dementian riskitekijöitä. Stressin ja masennuksen subjektiivisten indeksien lisäksi stressin biomarkkerien on osoitettu olevan korkeampia dementiasta omaishoitajilla kuin ei-hoitajilla.
Monimutkainen hoitokokemus riippuu monista tekijöistä, kuten PLWD:n sairaudesta, suhteen luonteesta (puoliso vs. lapsi vs. ystävä) sekä asianomaisten henkilöiden rodusta, etnisyydestä, sukupuoli-identiteetistä ja seksuaalisesta suuntautumisesta. . Lesbojen, homojen, biseksuaalien ja transsukupuolisten (LGBT) henkilöiden epävirallinen hoito PLWD:stä saa edelleen rajallista huomiota, ja nykyisessä tutkimuksessa harvoin tutkitaan, kuinka PLWD:n hoito vaikuttaa LGBT-yhteisöön. Arviot LGBT-aikuisten omaishoitajien määrästä vaihtelevat 27 prosentista yli 45 prosenttiin.
Vaikka National Institutes of Health ja Institute of Medicine ovat äskettäin korostaneet eroja LGBT-ikääntymiskysymyksissä, LGBT-hoitajien kokemasta stressistä ei tiedetä vähän verrattuna muihin kuin LGBT-hoitajiin. LGBT-sairaanhoitajien kanssa tehdyt tutkimukset ovat osoittaneet, että he kokevat enemmän fyysistä, emotionaalista ja taloudellista rasitusta ja auttavat todennäköisemmin lääketieteellisissä/sairaanhoitotehtävissä. LGBT-hoitajan korkeampi stressi saattaa johtua siitä, että LGBT-hoitajat etsivät vähemmän todennäköisesti tukipalveluita tai paljastavat LGBT-identiteettinsä. Suurempi hoitostressi LGBT-hoitajille voi johtua vuosien stigmasta ja nykyisten interventioiden ja resurssien epäonnistumisesta LGBT-henkilöiden ainutlaatuisten stressitekijöiden arvioimiseksi riittävästi. Syrjinnän pelko, palvelujen epääminen ja huonolaatuisten palvelujen saaminen voivat myös edistää haluttomuutta hakea apua. Lisäksi LGBT-henkilöt kärsivät todennäköisemmin käyttäytymis-, psykologisista ja fysiologisista terveysongelmista kuin muut kuin LGBT-henkilöt, jotka kaikki ovat riippumattomia Alzheimerin taudin ja siihen liittyvien dementioiden (ADRD) ennustajia.
Savvy Caregiver Program (SCP) on kehittänyt Kenneth Hepburn PhD kouluttaakseen epävirallisia omaishoitajia yhteisöasunnossa PLWD:stä. SCP koostuu opetusopetuksesta ja luokkaharjoituksista, jotka sitovat osallistujia toiminnallisella tasolla. Kurssimateriaalin tarkoituksena oli tarjota epävirallisille omaishoitajille tiedot, taidot ja asenne, joita tarvitaan heidän tehtävänsä hoitamiseen PLWD:n omaishoitajana. Nykyinen SCP koostuu viikoittaisista, kahden tunnin interaktiivisista tunneista kuuden peräkkäisen viikon aikana. Tohtori Hepburn ja hänen tiiminsä loivat myös neljä, yhden tunnin ja 45 minuuttia kestävää etäoppimismenetelmänä käytettävää videota, jotka kattavat saman materiaalin kuin henkilökohtainen ohjelma. Näitä videoita käytetään tässä tutkimuksessa.
Tämän tutkimuksen ensisijainen tavoite on mukauttaa SCP vastaamaan PLWD:n LGBT-epävirallisten hoitajien kohtaamiin kontekstikohtaisiin haasteisiin valmisteltaessa laajempaa tehokkuustutkimusta. Tutkijat järjestävät kohderyhmiä saadakseen LGBT-hoitajat ja LGBT-yhteisön neuvoa-antavan komitean mukaan mukauttamaan olemassa olevaa SCP:tä heidän tarpeisiinsa.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Yhdysvallat, 30322
- Emory Goizueta Alzheimer's Disease Research Center (ADRC)
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Itsensä tunnistaminen LGBT-aikuiseksi (18-vuotiaat ja sitä vanhemmat)
- Epävirallisen hoidon tarjoaminen yhteisössä asuvalle aikuiselle perheenjäsenelle tai ystävälle vähintään 3 kuukauden ajan TAI
- Tarjonnut aiemmin epävirallista hoitoa yhteisössä asuvalle aikuiselle perheenjäsenelle tai ystävälle vähintään 6 kuukautta enintään 5 vuotta sitten
- Haluaisitko osallistua tunnin mittaiseen kyselyyn
- Suostu osallistumaan jopa 12 tunnin kliinisiin kokeisiin, mukaan lukien enintään 6 tuntia videoita
Poissulkemiskriteerit:
• Mikä tahansa merkittävä diagnosoitu systeeminen sairaus tai epävakaa diagnosoitu sairaus, joka voi vaikuttaa kognitioon (esim. MCI), aiheuttavat vaikeuksia protokollan noudattamisessa tai tutkimustoimenpiteiden hyväksymisessä
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
LGBT-hoitajat osallistuvat kohderyhmään
LGBT-hoitajat osallistuvat fokusryhmään katsottuaan etäopetuksen Savvy Caregiver -ohjelman videoita.
Kohderyhmä ohjaa Savvy Caregiver -ohjelman muuttamista vastaamaan PLWD:n LGBT-hoitajien tarpeita.
|
SCP-ohjelma koostuu neljästä valmiiksi tallennetusta Savvy Caregiver -videosta (kukin pituus 1 tunti ja 45 minuuttia).
Kurssimateriaalin tarkoituksena oli tarjota epävirallisille omaishoitajille tiedot, taidot ja asenteet, joita tarvitaan dementiaa (PLWD) sairastavan henkilön omaishoitajien hoitamiseen.
Kurssin oppimistavoitteita ovat: 1) johdatus dementoituvaan häiriöön; 2) omaishoitajan itsehoito; 3) nautittavan osallistumisen ankkurit; 4) ajattelun ja suorituskyvyn tasot; 5) perheen vahvistaminen omaishoidon voimavarana; ja 6) edellisten osioiden tarkastelu ja integrointi.
Muut nimet:
Katsottuaan Savvy Caregiver -videot osallistujat osallistuvat fokusryhmään, jossa keskustellaan kokemuksistaan SCP:n kanssa ja kuinka kurssimateriaali koskee heitä LGBT-hoitajana.
Puolistrukturoitu keskustelu sisältää, mutta ei rajoitu seuraaviin kysymyksiin: 1) Voitko kertoa minulle roolistasi omaishoitajana?
(Tuet: elämäntilanne, kokemukset, haasteet).
2) Mikä meni hyvin SCP:n kanssa ja mitä voitaisiin parantaa?
3) Kuinka relevantteja tilanteesi LGBT-hoitajana kurssimateriaalit olivat?
4) Kuinka hyvin kysely heijasti kokemuksiasi seksuaalisesta suuntautumisesta ja/tai sukupuoli-identiteetistä johtuvasta syrjinnästä?
(Tutki työskennellessäsi hoidon saajan terveydenhuollon tarjoajien, kotiapulaisten/vierailevien sairaanhoitajien, aikuisten päivähoidon henkilökunnan, levähdysajan jne. kanssa? 5) Mitkä ovat hoitajan lisähaasteet, jotka tulisi ottaa huomioon näissä kyselylomakkeissa?
(Koettimet: mielenterveys, fyysinen terveys ja sosiaalisen elämän rasitus, elämänlaatu, stressi).
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
SCP:n kehittäminen PLWD:n LGBT-hoitajille
Aikaikkuna: Focus-ryhmän päivä (1. päivä)
|
SCP:stä kehitetään versio vastaamaan PLWD:n LGBT-hoitajien tarpeita kohderyhmien kautta, jotka keskustelevat SCP:stä sen jälkeen, kun osallistujat ovat katsoneet kaikki videot.
Puolistrukturoidut keskustelut fokusryhmässä sisältävät, mutta eivät rajoitu, seuraavat kysymykset: 1) Voitko kertoa minulle roolistasi omaishoitajana?
2) Mistä pidit SCP:ssä ja mitä voisi parantaa?
3) Kuinka relevantteja tilanteesi LGBT-hoitajana kurssimateriaalit olivat?
4) Kuinka hyvin kysely heijasti kokemuksiasi seksuaalisesta suuntautumisesta ja/tai sukupuoli-identiteetistä johtuvasta syrjinnästä?
5) Mitkä ovat hoitajan lisähaasteet, jotka tulisi ottaa huomioon näissä kyselylomakkeissa?
|
Focus-ryhmän päivä (1. päivä)
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutos omaishoitajan rasitteessa Zarit Burden -haastattelupisteet
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Haastattelu kehitettiin mittaamaan dementiasta kärsivien aikuisten omaishoitajien subjektiivista rasitusta.
22 kohdan itseraportointiinventaariossa tarkastellaan toiminta-/käyttäytymishäiriöihin liittyvää rasitusta ja kotihoidon tilannetta.
Kohteet on muotoiltu subjektiivisesti, keskittyen hoitajan affektiiviseen reaktioon.
Pisteet vaihtelevat 0 - 88. Pienemmät pisteet osoittavat vain vähän tai ei ollenkaan taakkaa.
Korkeammat pisteet osoittavat suurempaa taakkaa.
Pisteitä 17 tai enemmän pidetään suurena taakana.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Muutos omaishoitajan stressin havaitsemassa stressitutkimuksen pistemäärässä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Tämä kyselylomake sisältää 10 kohtaa koetun stressin asteikosta.
Pisteet vaihtelevat 0-40.
Korkeammat pisteet osoittavat korkeampaa koettua stressiä.
Pistemäärä 0-13 katsotaan vähäiseksi stressiksi.
Pisteet 14-26 katsotaan kohtalaiseksi stressiksi.
Pisteet 27-40 osoittavat voimakasta koettua stressiä.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Muutos Caregiver Masteryssä Pearlin Caregiver Stress Scale -pistemäärässä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Koostuu 6 alueesta Pearlinin täydestä stressiasteikosta. 1. Relaatiodeprivaatio: 6-24, korkeammat pisteet osoittavat lisääntynyttä suhteellista deprivaatiota.
2. Roolivankeus: 3 - 12, korkeammat pisteet osoittavat lisääntynyttä omaishoitajaroolin loukkuun jäämisen tunnetta.
3. Itsensä menetys: 2 - 8, korkeammat pisteet osoittavat suurempaa itsensä menettämistä.
4. Hoitoosaaminen: 4 - 16, korkeammat pisteet osoittavat parempaa hoitokykyä. 5. Tilanteen hallinta: 4 - 16, korkeammat pisteet osoittavat parempaa hoitotilanteen hallintaa.
6. Merkityksen hallinta: 9 - 36, korkeammat pisteet osoittavat paremman hoitajan roolin merkityksen hallinnan.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Muutos hoitotyön positiivisissa aspekteissa (PCOS) -asteikon pistemäärä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Omaishoitajille kerrotaan, että "huolimatta kaikista muisti- tai terveysongelmista kärsivän perheenjäsenen hoitoon liittyvistä vaikeuksista, hoitokokemuksista voi seurata hyviä asioita."
Asteikko on 11 kohtaa, ja kokonaispisteet vaihtelevat 0-44.
Korkeammat pisteet osoittavat positiivisemman näkemyksen hoitajan roolista, kun taas pienemmät pisteet osoittavat vähemmän positiivisia näkemyksiä hoitajan roolista.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Hoidon saajan elämänlaadun muutos DEMQOL: Dementia elämänlaatumittari (Carer v4) pisteet
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Tätä 32 kohdan kyselylomaketta käytetään hoidon saajan mielialan, kognitiivisen tilan ja yleisen elämänlaadun arvioimiseen.
Pisteet vaihtelevat 31-124.
Pienemmät pisteet osoittavat, ettei kognitiosta tai yleisestä terveydestä ole subjektiivista huolta, kun taas korkeammat pisteet osoittavat suurempaa subjektiivista huolta kognitiosta ja yleisestä terveydestä.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Muutos dementian käyttäytymis- ja psykologisissa oireissa tarkistetun muistin ja käyttäytymisongelmien tarkistuslistan (RMBPC) pisteet
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Tämä 24 kohteen instrumentti mittaa hoidon saajan ongelmakäyttäytymistiheyttä seuraavilla aloilla: häiritsevä käyttäytyminen (vaeltaminen, aggressio), muistiin liittyvä käyttäytyminen (kysymysten ja tarinoiden toistuminen) ja masennus.
Taajuuspisteet vaihtelevat 0 - 96.
Pienemmät pisteet osoittavat vähän tai ei ollenkaan käyttäytymisongelmia, kun taas korkeammat pisteet osoittavat suurempia käyttäytymisongelmia.
Reaktion pisteet vaihtelevat 0-96.
Pienemmät pisteet osoittavat vain vähän huolta hoitajan käyttäytymisestä, kun taas korkeammat pisteet osoittavat suurempaa huolta.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Muutos perheen elämänlaadussa dementia-asteikon pisteissä
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Silti julkaisematon kysely kertoo, miltä omaishoitaja kokee yhteisen elämänsä "perheeksi".
Perheeseen voi kuulua monia erilaisia ihmisiä.
Pisteet vaihtelevat 41-205.
Pienemmät pisteet osoittavat huonoa elämänlaatua perheessä, jossa on tekemisissä dementiaa sairastavan läheisen kanssa, kun taas korkeammat pisteet osoittavat parempaa elämänlaatua perheenä.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
|
Muutos hoitotyön taitojen kyselylomakkeessa
Aikaikkuna: Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Tämä AARP-tutkimuksesta muokattu kyselylomake arvioi hoitajan todennäköisyyttä harjoittaa hoitotyön tyyppisiä taitoja hoitajansa kanssa.
Pisteet vaihtelevat 0-34.
Pienemmät pisteet osoittavat, että hoitaja suorittaa hoitotehtäviä harvemmin hoidon vastaanottajan kanssa, kun taas korkeammat pisteet osoittavat, että hoitaja suorittaa hoitotehtäviä todennäköisemmin.
|
Lähtötilanne, 6 viikon seuranta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- STUDY00002246
- 5P30AG064200-02 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
- IRB00113264 (Muu tunniste: Emory University)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
IPD-suunnitelman kuvaus
IPD-jaon aikakehys
IPD-jaon käyttöoikeuskriteerit
IPD-jakamista tukeva tietotyyppi
- ICF
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .