Gleichheit in der Pflege: Erleichterung der Beherrschung der Betreuer unter LGBT-Betreuern von Menschen mit Menschen mit Behinderungen (EIC)
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Mehr als 15 Millionen pflegende Angehörige leisten mehr als 200 Milliarden US-Dollar an unbezahlter Pflege für eine Person mit Demenz (PLWD). Es hat sich gezeigt, dass diese Dynamik die Menschen mit Menschen mit Behinderungen sowie die physiologische und psychologische Gesundheit der Pflegekraft beeinflusst. Depression und Stress wurden mit der Pflege in Verbindung gebracht, und beide sind unabhängige Risikofaktoren für Demenz. Zusätzlich zu den subjektiven Stress- und Depressionsindizes wurde gezeigt, dass Stress-Biomarker bei Pflegekräften mit Demenz höher sind als bei Nicht-Pflegekräften.
Die komplexe Pflegeerfahrung hängt von vielen Faktoren ab, einschließlich dem Krankheitszustand der Menschen mit Menschen mit Behinderungen, der Art der Beziehung (Ehepartner vs. Kind vs. Freund) sowie der Rasse, ethnischen Zugehörigkeit, Geschlechtsidentität und sexuellen Orientierung der beteiligten Personen . Die informelle Pflege von Menschen mit Menschen mit Behinderungen durch Lesben, Schwule, Bisexuelle und Transgender (LGBT) erhält weiterhin nur begrenzte Aufmerksamkeit, und die aktuelle Forschung untersucht selten, wie sich die Pflege von Menschen mit Menschen mit Behinderungen auf die LGBT-Gemeinschaft auswirkt. Schätzungen zur Zahl der erwachsenen LGBT-Betreuer reichen von 27 % bis über 45 %.
Obwohl die National Institutes of Health und das Institute of Medicine kürzlich die Ungleichheit bei LGBT-Alterungsproblemen betont haben, ist wenig über den Stress bekannt, den LGBT-Betreuer im Vergleich zu Nicht-LGBT-Betreuern erfahren. Untersuchungen mit LGBT-Betreuern von Menschen mit Menschen mit Behinderungen haben gezeigt, dass sie einer höheren körperlichen, emotionalen und finanziellen Belastung ausgesetzt sind und eher bei medizinischen/pflegerischen Aufgaben helfen. Höherer Stress durch LGBT-Betreuer kann darauf zurückzuführen sein, dass LGBT-Betreuer weniger wahrscheinlich unterstützende Dienste in Anspruch nehmen oder ihre LGBT-Identität preisgeben. Höhere Raten von Betreuungsstress für LGBT-Betreuer können auf jahrelange Stigmatisierung und das Versagen aktueller Interventionen und Ressourcen zurückzuführen sein, um die einzigartigen Stressoren von LGBT-Personen angemessen zu bewerten. Auch die Angst vor Diskriminierung, Verweigerung von Dienstleistungen und der Inanspruchnahme minderwertiger Dienstleistungen kann zur Zurückhaltung bei der Inanspruchnahme von Hilfe beitragen. Darüber hinaus leiden LGBT-Personen mit größerer Wahrscheinlichkeit unter Verhaltens-, psychologischen und physiologischen Gesundheitsproblemen als Nicht-LGBT-Personen, die alle unabhängige Prädiktoren für die Alzheimer-Krankheit und verwandte Demenzen (ADRD) sind.
Das Savvy Caregiver Program (SCP) wurde von Kenneth Hepburn PhD entwickelt, um informelle Betreuer von Menschen mit Menschen mit Behinderungen in Gemeinschaftsunterkünften auszubilden. Das SCP besteht aus pädagogischen Anweisungen und Übungen im Klassenzimmer, die die Teilnehmer auf funktionaler Ebene einbeziehen. Das Kursmaterial wurde entwickelt, um informellen Pflegekräften das Wissen, die Fähigkeiten und die Einstellung zu vermitteln, die sie benötigen, um ihre Rolle als Pflegekraft für Menschen mit Behinderungen zu erfüllen. Das bestehende SCP besteht aus wöchentlichen zweistündigen interaktiven Klassen über sechs aufeinanderfolgende Wochen. Dr. Hepburn und sein Team erstellten außerdem vier Videos mit einer Länge von einer Stunde und 45 Minuten, die als Methode des Fernlernens verwendet werden und das gleiche Material wie das persönliche Programm abdecken. Diese Videos werden in dieser Studie verwendet.
Das Hauptziel dieser Studie ist die Anpassung des SCP an die kontextspezifischen Herausforderungen, denen informelle LGBT-Betreuer von Menschen mit Menschen mit Behinderungen gegenüberstehen, in Vorbereitung auf eine größere Wirksamkeitsstudie. Die Forscher werden Fokusgruppen durchführen, um LGBT-Betreuer und einen LGBT-Gemeinschaftsbeirat in den Prozess der Anpassung des bestehenden SCP an ihre Bedürfnisse einzubeziehen.
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Phase
- Unzutreffend
Kontakte und Standorte
Studienorte
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Georgia
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Atlanta, Georgia, Vereinigte Staaten, 30322
- Emory Goizueta Alzheimer's Disease Research Center (ADRC)
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Selbstidentifikation als LGBT-Erwachsener (ab 18 Jahren)
- Bereitstellung informeller Pflege für ein erwachsenes Familienmitglied oder einen Freund in einer Gemeinschaftsunterkunft für mindestens 3 Monate ODER
- Früher mindestens 6 Monate lang informelle Pflege für ein erwachsenes Familienmitglied oder einen Freund in einer Gemeinschaftsunterkunft, nicht länger als 5 Jahre
- Bereit, an einer einstündigen Umfrage teilzunehmen
- Stimmen Sie zu, an bis zu 12 Stunden an klinischen Studienaktivitäten teilzunehmen, einschließlich bis zu 6 Stunden Videos
Ausschlusskriterien:
• Jede signifikante diagnostizierte systemische Erkrankung oder instabiler diagnostizierter medizinischer Zustand, der die Kognition beeinträchtigen könnte (d. h. MCI), verursachen Schwierigkeiten bei der Einhaltung des Protokolls oder der Zustimmung zu Studienverfahren
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
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LGBT-Betreuer, die an einer Fokusgruppe teilnehmen
LGBT-Betreuer, die an einer Fokusgruppe teilnehmen, nachdem sie sich die Videos des Savvy Caregiver-Programms für Fernunterricht angesehen haben.
Die Fokusgruppe wird die Modifizierung des Savvy Caregiver-Programms anleiten, um den Bedürfnissen von LGBT-Betreuern von Menschen mit Menschen mit Behinderungen gerecht zu werden.
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Das SCP-Programm besteht aus vier vorab aufgezeichneten Savvy Caregiver-Videos (jeweils 1 Stunde und 45 Minuten lang).
Das Kursmaterial wurde entwickelt, um informellen Pflegekräften das Wissen, die Fähigkeiten und die Einstellung zu vermitteln, die sie benötigen, um ihre Rolle als Pflegekraft für eine Person mit Demenz (PLWD) zu erfüllen.
Die Lernziele des Kurses umfassen: 1) Einführung in die Demenz; 2) Selbstfürsorge der Pflegekraft; 3) die Anker angenehmer Beteiligung; 4) Denk- und Leistungsebenen; 5) Stärkung der Familie als Ressource für die Pflege; und 6) Überprüfung und Integration der vorherigen Abschnitte.
Andere Namen:
Nachdem sie sich die Videos von Savvy Caregiver angesehen haben, nehmen die Teilnehmer an einer Fokusgruppe teil, um ihre Erfahrungen mit dem SCP zu diskutieren und wie das Kursmaterial auf sie als LGBT-Betreuer anwendbar ist.
Die halbstrukturierte Diskussion umfasst unter anderem die folgenden Fragen: 1) Können Sie mir etwas über Ihre Rolle als Pflegekraft erzählen?
(Sonden: Wohnsituation, Erfahrungen, Herausforderungen).
2) Was lief beim SCP gut und was könnte verbessert werden?
3) Wie relevant waren die Kursmaterialien für Ihre Situation als LGBT-Betreuer/in?
4) Wie gut hat der Fragebogen Ihre Erfahrungen mit Diskriminierung aufgrund der sexuellen Orientierung und/oder Geschlechtsidentität widergespiegelt?
(Erkundigen Sie sich nach der Zusammenarbeit mit den Gesundheitsdienstleistern Ihrer Pflegebedürftigen, häuslichen Pflegekräften/Besuchskrankenschwestern, Tagespflegepersonal für Erwachsene, Erholung usw.? 5) Welche zusätzlichen Herausforderungen für Pflegekräfte sollten in diesen Fragebögen berücksichtigt werden?
(Sonden: psychische Gesundheit, körperliche Gesundheit und soziale Belastung, Lebensqualität, Stress).
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Entwicklung von SCP für LGBT-Betreuer von Menschen mit Menschen mit Behinderungen
Zeitfenster: Tag der Fokusgruppe (Tag 1)
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Eine Version des SCP wird entwickelt, um die Bedürfnisse von LGBT-Betreuern von Menschen mit Menschen mit Behinderungen durch Fokusgruppen zu erfüllen, die das SCP diskutieren, nachdem die Teilnehmer alle Videos angesehen haben.
Halbstrukturierte Diskussionen in der Fokusgruppe beinhalten, sind aber nicht beschränkt auf die folgenden Fragen: 1) Können Sie mir etwas über Ihre Rolle als Betreuer erzählen?
2) Was hat Ihnen am SCP gefallen und was könnte verbessert werden?
3) Wie relevant waren die Kursmaterialien für Ihre Situation als LGBT-Betreuer/in?
4) Wie gut hat der Fragebogen Ihre Erfahrungen mit Diskriminierung aufgrund der sexuellen Orientierung und/oder Geschlechtsidentität widergespiegelt?
5) Welche zusätzlichen Herausforderungen für Pflegekräfte sollten in diesen Fragebögen berücksichtigt werden?
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Tag der Fokusgruppe (Tag 1)
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Änderung der Belastung der Pflegekraft Die Punktzahl des Zarit-Belastungsinterviews
Zeitfenster: Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Das Interview wurde entwickelt, um die subjektive Belastung von pflegenden Angehörigen von Erwachsenen mit Demenz zu messen.
Das 22-Punkte-Inventar zur Selbstauskunft untersucht die Belastung im Zusammenhang mit Funktions-/Verhaltensstörungen und der Situation der häuslichen Pflege.
Die Items sind subjektiv formuliert und konzentrieren sich auf die affektive Reaktion der Bezugsperson.
Die Werte reichen von 0 bis 88. Niedrigere Werte weisen auf eine geringe bis keine Belastung hin.
Höhere Werte weisen auf eine größere Belastung hin.
Eine Punktzahl von 17 oder mehr gilt als hohe Belastung.
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Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Änderung des Ergebnisses der Umfrage zum wahrgenommenen Stress durch die Pflegekraft
Zeitfenster: Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Dieser Fragebogen besteht aus 10 Items der Skala für wahrgenommenen Stress.
Werte reichen von 0 - 40.
Höhere Werte weisen auf einen stärker empfundenen Stress hin.
Eine Punktzahl von 0-13 würde als geringer Stress angesehen werden.
Werte von 14-26 würden als mäßiger Stress angesehen werden.
Werte zwischen 27 und 40 weisen auf einen hohen wahrgenommenen Stress hin.
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Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Änderung der Betreuer-Beherrschung Pearlin Caregiver Stress Scale-Punktzahl
Zeitfenster: Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Bestehend aus 6 Domänen der vollständigen Pearlin-Stress-Skala. 1. Beziehungsdeprivation: 6-24, höhere Werte weisen auf erhöhte Beziehungsdeprivation hin.
2. Gefangenschaft in der Rolle: 3 - 12, höhere Werte weisen auf ein erhöhtes Gefühl hin, in der Rolle der Bezugsperson gefangen zu sein.
3. Selbstverlust: 2 - 8, höhere Werte weisen auf einen größeren Selbstverlust hin.
4. Betreuungskompetenz: 4 - 16, höhere Werte weisen auf eine größere Betreuungskompetenz hin. 5. Bewältigung der Situation: 4–16, höhere Werte weisen auf eine bessere Bewältigung der Pflegesituation hin.
6. Bedeutungsmanagement: 9 - 36, höhere Werte weisen auf ein besseres Bedeutungsmanagement der Betreuungsrolle hin.
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Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Änderung der Punktzahl der positiven Aspekte der Pflege (PCOS).
Zeitfenster: Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Betreuer werden angewiesen, dass "trotz aller Schwierigkeiten, die mit der Pflege eines Familienmitglieds mit Gedächtnis- oder Gesundheitsproblemen verbunden sind, gute Dinge aus Pflegeerfahrungen entstehen können".
Die Skala umfasst 11 Punkte und die Gesamtpunktzahl reicht von 0 bis 44.
Höhere Werte weisen auf eine positivere Sicht auf die Rolle der Pflegekraft hin, während niedrigere Werte auf eine weniger positive Einstellung zur Rolle der Pflegekraft hindeuten.
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Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Veränderung der Lebensqualität des Pflegebedürftigen DEMQOL: Bewertung der Lebensqualität bei Demenz (Betreuer v4).
Zeitfenster: Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Dieser 32-Punkte-Fragebogen wird verwendet, um die Stimmung, den kognitiven Status und die allgemeine Lebensqualität des Pflegebedürftigen zu beurteilen.
Die Werte reichen von 31 bis 124.
Niedrigere Werte weisen auf keine subjektive Besorgnis über die Kognition oder die allgemeine Gesundheit hin, während höhere Werte auf eine größere subjektive Besorgnis über die Kognition und die allgemeine Gesundheit hinweisen.
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Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Änderung der Verhaltens- und psychologischen Symptome der Demenz Revised Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC) Score
Zeitfenster: Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Dieses Instrument mit 24 Items misst die Häufigkeit des Problemverhaltens des Pflegebedürftigen in den folgenden Bereichen: störendes Verhalten (Wandern, Aggression), gedächtnisbezogenes Verhalten (Wiederholung von Fragen und Geschichten) und Depression.
Die Werte reichen von 0 bis 96 für die Häufigkeit.
Niedrigere Werte weisen auf geringe bis keine Verhaltensprobleme hin, während höhere Werte auf größere Verhaltensprobleme hinweisen.
Die Werte reichen von 0 - 96 für die Reaktion.
Niedrigere Werte weisen auf geringe Besorgnis bezüglich des Verhaltens der Pflegekraft hin, während höhere Werte auf größere Besorgnis hindeuten.
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Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Veränderung der Lebensqualität der Familie in der Demenzskala
Zeitfenster: Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Eine unveröffentlichte Umfrage befasst sich jedoch damit, wie die Pflegekraft ihr gemeinsames Leben als „Familie“ empfindet.
Die Familie kann aus vielen verschiedenen Personen bestehen.
Die Werte reichen von 41 bis 205.
Niedrigere Werte weisen auf eine schlechte Lebensqualität als Familie hin, die mit einem geliebten Menschen mit Demenz zu tun hat, während höhere Werte auf eine höhere Lebensqualität als Familie hinweisen.
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Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Änderung der Punktzahl im Fragebogen zu Pflegekompetenzen
Zeitfenster: Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Angepasst an eine AARP-Umfrage bewertet dieser Fragebogen die Wahrscheinlichkeit, dass eine Pflegekraft sich mit ihrem Pflegebedürftigen auf pflegerische Fähigkeiten einlässt.
Werte reichen von 0 - 34.
Niedrigere Werte zeigen an, dass die Pflegekraft mit geringerer Wahrscheinlichkeit Pflegeaufgaben mit ihrem Pflegebedürftigen erledigt, während höhere Werte bedeuten, dass die Pflegekraft eher Pflegeaufgaben erledigt.
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Baseline, 6-Wochen-Follow-up
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Mitarbeiter
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Schätzen)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- STUDY00002246
- 5P30AG064200-02 (US NIH Stipendium/Vertrag)
- IRB00113264 (Andere Kennung: Emory University)
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?
Beschreibung des IPD-Plans
IPD-Sharing-Zeitrahmen
IPD-Sharing-Zugriffskriterien
Art der unterstützenden IPD-Freigabeinformationen
- ICF
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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