Równość w opiece: ułatwianie opanowania opiekunów wśród opiekunów osób LGBT z PLWD (EIC)

Ponad 15 milionów opiekunów rodzinnych zapewnia ponad 200 miliardów dolarów bezpłatnej opieki nad osobą żyjącą z demencją (PLWD). Wykazano, że ta dynamika wpływa na PLWD, a także na zdrowie fizjologiczne i psychiczne opiekuna. Depresja i stres zostały powiązane z opieką i oba są niezależnymi czynnikami ryzyka demencji. Oprócz subiektywnych wskaźników stresu i depresji wykazano, że biomarkery stresu są wyższe u opiekunów osób z demencją w porównaniu z osobami nieopiekującymi się nimi.

Złożone doświadczenie związane z opieką zależy od wielu czynników, w tym od stanu chorobowego osoby z PLWD, charakteru związku (małżonek vs. dziecko vs. przyjaciel), a także rasy, pochodzenia etnicznego, tożsamości płciowej i orientacji seksualnej zaangażowanych osób . Nieformalna opieka nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną sprawowana przez lesbijki, gejów, osoby biseksualne i transpłciowe (LGBT) nadal cieszy się ograniczonym zainteresowaniem, a obecne badania rzadko badają, w jaki sposób opieka nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną wpływa na społeczność LGBT. Szacunki dotyczące liczby dorosłych opiekunów LGBT wahają się od 27% do ponad 45%.

Chociaż National Institutes of Health i Institute of Medicine zwróciły ostatnio uwagę na rozbieżności w kwestiach związanych ze starzeniem się osób LGBT, niewiele wiadomo na temat stresu doświadczanego przez opiekunów LGBT w porównaniu z opiekunami nie-LGBT. Badania przeprowadzone z opiekunami LGBT osób z PLWD wykazały, że doświadczają oni wyższego wskaźnika obciążenia fizycznego, emocjonalnego i finansowego oraz częściej pomagają w zadaniach medycznych/pielęgniarskich. Wyższy poziom stresu opiekunów LGBT może wynikać z faktu, że opiekunowie LGBT rzadziej szukają usług wsparcia lub ujawniają swoją tożsamość LGBT. Wyższe wskaźniki stresu związanego z opieką dla opiekunów osób LGBT mogą wynikać z lat piętna i niepowodzeń obecnych interwencji i zasobów, aby odpowiednio ocenić wyjątkowe czynniki stresogenne osób LGBT. Obawa przed dyskryminacją, odmową świadczenia usług oraz otrzymaniem usług niskiej jakości może również przyczyniać się do niechęci do szukania pomocy. Ponadto osoby LGBT częściej cierpią z powodu behawioralnych, psychologicznych i fizjologicznych problemów zdrowotnych niż osoby niebędące LGBT, z których wszystkie są niezależnymi predyktorami choroby Alzheimera i pokrewnych demencji (ADRD).

Program Savvy Caregiver (SCP) został opracowany przez dr Kennetha Hepburna w celu szkolenia nieformalnych opiekunów osób mieszkających w społeczności PLWD. SCP składa się z instrukcji edukacyjnych i ćwiczeń w klasie, które angażują uczestników na poziomie funkcjonalnym. Materiały szkoleniowe zostały opracowane tak, aby zapewnić nieformalnym opiekunom wiedzę, umiejętności i postawę potrzebną do pełnienia roli opiekuna osób z niepełnosprawnością intelektualną. Istniejący SCP składa się z cotygodniowych, dwugodzinnych interaktywnych zajęć w ciągu sześciu kolejnych tygodni. Dr Hepburn i jego zespół stworzyli również cztery, trwające jedną godzinę i 45 minut, filmy wideo do wykorzystania jako metoda zdalnego uczenia się, które obejmują ten sam materiał, co program osobisty. Te filmy zostaną wykorzystane w tym badaniu.

Głównym celem tego badania jest dostosowanie SCP, aby sprostać wyzwaniom kontekstowym, przed którymi stoją nieformalni opiekunowie osób LGBT z PLWD, w ramach przygotowań do większego badania skuteczności. Naukowcy przeprowadzą grupy fokusowe, aby zaangażować opiekunów osób LGBT i Radę Doradczą Społeczności LGBT w proces dostosowywania istniejącego SCP do ich potrzeb.