Rovnost v péči: Usnadnění zvládnutí pečovatelů mezi LGBT pečovateli o PLWD (EIC)

Více než 15 milionů rodinných pečovatelů poskytuje více než 200 miliard dolarů neplacené péče osobě žijící s demencí (PLWD). Bylo prokázáno, že tato dynamika ovlivňuje PLWD a také fyziologické a psychické zdraví pečovatele. Deprese a stres byly spojeny s péčí a oba jsou nezávislými rizikovými faktory pro demenci. Kromě subjektivních indexů stresu a deprese bylo prokázáno, že stresové biomarkery jsou vyšší u osob pečujících o demenci vs.

Komplexní pečovatelská zkušenost závisí na mnoha faktorech, včetně stavu onemocnění PLWD, povaze vztahu (manžel/manželka vs. dítě vs. přítel), stejně jako rasy, etnického původu, genderové identity a sexuální orientace zúčastněných jedinců. . Neformální péči o PLWD ze strany lesbických, gayů, bisexuálů a transgender (LGBT) jedinců je nadále věnována omezená pozornost a současný výzkum jen zřídka zkoumá, jak péče o PLWD ovlivňuje LGBT komunitu. Odhady počtu LGBT dospělých pečovatelů se pohybují od 27 % do více než 45 %.

Ačkoli National Institutes of Health a Institute of Medicine nedávno zdůrazňovaly rozdíly v otázkách stárnutí LGBT, o stresu, který zažívají LGBT pečovatelé ve srovnání s těmi, kteří LGBT pečovatelé nejsou, je známo jen málo. Výzkum s LGBT pečovateli o PLWD ukázal, že zažívají vyšší míru fyzické, emocionální a finanční zátěže a je pravděpodobnější, že pomohou s lékařskými/ošetřovatelskými úkoly. Vyšší míra stresu LGBT pečovatelů může být způsobena tím, že LGBT pečovatelé s menší pravděpodobností vyhledávají podpůrné služby nebo zveřejňují svou LGBT identitu. Vyšší míra pečovatelského stresu pro LGBT pečovatele může pramenit z let stigmatizace a selhání současných intervencí a zdrojů k adekvátnímu posouzení jedinečných stresorů LGBT osob. K neochotě vyhledat pomoc může také přispívat strach z diskriminace, odepření služeb a přijímání nekvalitních služeb. LGBT osoby navíc častěji trpí behaviorálními, psychologickými a fyziologickými zdravotními problémy než osoby, které nejsou LGBT, což jsou všechny nezávislé prediktory Alzheimerovy choroby a souvisejících demencí (ADRD).

Savvy Caregiver Program (SCP) vyvinul Kenneth Hepburn PhD za účelem školení neformálních pečovatelů o PLWD v komunitě. SCP se skládá ze vzdělávacích instrukcí a cvičení ve třídě, která zapojují účastníky na funkční úrovni. Materiály kurzu byly navrženy tak, aby neformálním pečovatelům poskytly znalosti, dovednosti a postoje potřebné k výkonu jejich role pečovatele o osoby se zdravotním postižením. Stávající SCP se skládá z týdenních dvouhodinových interaktivních lekcí po dobu šesti po sobě jdoucích týdnů. Dr. Hepburn a jeho tým také vytvořili čtyři, jednu hodinu a 45 minut dlouhá videa, která mají být použita jako metoda dálkového učení a která pokrývají stejný materiál jako osobní program. Tato videa budou použita v této studii.

Primárním cílem této studie je přizpůsobit SCP tak, aby řešil kontextově specifické výzvy, kterým čelí LGBT neformální pečovatelé o PLWD, v rámci přípravy na větší zkoušku účinnosti. Výzkumníci povedou skupinové cíle, aby zapojili LGBT pečovatele a LGBT komunitní poradní výbor do procesu přizpůsobování stávajícího SCP jejich potřebám.