Uguaglianza nell'assistenza: facilitare la padronanza del caregiver tra i caregiver LGBT di PLWD (EIC)

Oltre 15 milioni di assistenti familiari forniscono più di 200 miliardi di dollari in cure non retribuite a una persona che vive con demenza (PLWD). È stato dimostrato che questa dinamica influenza il PLWD, così come la salute fisiologica e psicologica del caregiver. La depressione e lo stress sono stati collegati all'assistenza ed entrambi sono fattori di rischio indipendenti per la demenza. Oltre agli indici soggettivi di stress e depressione, è stato dimostrato che i biomarcatori dello stress sono più elevati nei caregiver affetti da demenza rispetto ai non caregiver.

La complessa esperienza di accudimento dipende da molti fattori, tra cui lo stato patologico della PLWD, la natura della relazione (coniuge vs figlio vs amico), così come la razza, l'etnia, l'identità di genere e l'orientamento sessuale delle persone coinvolte . L'assistenza informale per PLWD da parte di individui lesbiche, gay, bisessuali e transgender (LGBT) continua a ricevere un'attenzione limitata e la ricerca attuale esamina raramente come l'assistenza per PLWD influisca sulla comunità LGBT. Le stime del numero di assistenti adulti LGBT vanno dal 27% a oltre il 45%.

Sebbene il National Institutes of Health e l'Institute of Medicine abbiano recentemente sottolineato la disparità nei problemi di invecchiamento LGBT, si sa poco dello stress sperimentato dai caregiver LGBT rispetto ai caregiver non LGBT. La ricerca con i caregiver LGBT di PLWD ha dimostrato che sperimentano tassi più elevati di stress fisico, emotivo e finanziario e hanno maggiori probabilità di aiutare con compiti medici/infermieristici. Livelli più elevati di stress del caregiver LGBT possono essere dovuti al fatto che è meno probabile che i caregiver LGBT cerchino servizi di supporto o rivelino la propria identità LGBT. Tassi più elevati di stress da caregiving per i caregiver LGBT possono derivare da anni di stigmatizzazione e dal fallimento degli interventi e delle risorse attuali per valutare adeguatamente i fattori di stress unici delle persone LGBT. Anche la paura della discriminazione, la negazione dei servizi e la ricezione di servizi di scarsa qualità possono contribuire alla riluttanza a cercare assistenza. Inoltre, le persone LGBT hanno maggiori probabilità di soffrire di problemi di salute comportamentali, psicologici e fisiologici rispetto alle persone non LGBT, che sono tutti predittori indipendenti della malattia di Alzheimer e delle demenze correlate (ADRD).

Il Savvy Caregiver Program (SCP) è stato sviluppato da Kenneth Hepburn PhD per formare i caregiver informali di PLWD che vivono in comunità. L'SCP consiste in istruzione educativa ed esercizi in classe che coinvolgono i partecipanti a livello funzionale. Il materiale del corso è stato progettato per fornire ai caregiver informali le conoscenze, le abilità e l'atteggiamento necessari per svolgere il loro ruolo di caregiver per una PLWD. L'attuale SCP è composto da lezioni interattive settimanali di due ore, per sei settimane consecutive. Il dottor Hepburn e il suo team hanno anche creato quattro video della durata di un'ora e 45 minuti da utilizzare come metodo di apprendimento remoto che coprono lo stesso materiale del programma di persona. Questi video saranno utilizzati in questo studio.

L'obiettivo principale di questo studio è adattare l'SCP per affrontare le sfide specifiche del contesto affrontate dai caregiver informali LGBT di PLWD, in preparazione per un più ampio studio di efficacia. I ricercatori condurranno focus group per coinvolgere gli operatori sanitari LGBT e un comitato consultivo della comunità LGBT nel processo di adattamento dell'SCP esistente alle loro esigenze.