Равенство в уходе: содействие мастерству ухода среди ЛГБТ-лиц, ухаживающих за людьми, живущими с инвалидами (EIC)

Более 15 миллионов семейных опекунов обеспечивают неоплачиваемый уход на сумму более 200 миллиардов долларов для человека, живущего с деменцией (PLWD). Было показано, что эта динамика влияет на ЛОВЗ, а также на физиологическое и психологическое здоровье лица, осуществляющего уход. Депрессия и стресс связаны с уходом за больным, и оба являются независимыми факторами риска развития деменции. Было показано, что в дополнение к субъективным показателям стресса и депрессии биомаркеры стресса выше у лиц, ухаживающих за деменцией, по сравнению с лицами, не осуществляющими уход.

Сложный опыт ухода зависит от многих факторов, в том числе от болезненного состояния ЛОВЗ, характера отношений (супруг, ребенок или друг), а также от расы, этнической принадлежности, гендерной идентичности и сексуальной ориентации вовлеченных лиц. . Неофициальному уходу за ЛОВЗ лесбиянками, геями, бисексуалами и трансгендерами (ЛГБТ) по-прежнему уделяется ограниченное внимание, и текущие исследования редко исследуют, как уход за ЛОВЗ влияет на ЛГБТ-сообщество. Оценки количества взрослых лиц, ухаживающих за ЛГБТ, колеблются от 27% до более чем 45%.

Хотя Национальные институты здравоохранения и Институт медицины недавно подчеркнули различия в проблемах старения ЛГБТ, мало что известно о стрессе, испытываемом лицами, ухаживающими за ЛГБТ, по сравнению с лицами, осуществляющими уход, не принадлежащими к ЛГБТ. Исследования с ЛГБТ-опекунами ЛОВЗ показали, что они испытывают более высокий уровень физического, эмоционального и финансового напряжения и с большей вероятностью будут помогать в решении медицинских/уходных задач. Более высокий уровень стресса у ЛГБТ-опекунов может быть связан с тем, что ЛГБТ-опекуны с меньшей вероятностью будут искать службы поддержки или раскрывать свою ЛГБТ-идентичность. Более высокий уровень стресса при уходе за ЛГБТ-лицами может быть связан с годами стигматизации и неспособностью текущих вмешательств и ресурсов для адекватной оценки уникальных факторов стресса у ЛГБТ. Страх дискриминации, отказа в услугах и получения услуг низкого качества также может способствовать нежеланию обращаться за помощью. Более того, ЛГБТ-лица чаще страдают от поведенческих, психологических и физиологических проблем со здоровьем, чем лица, не принадлежащие к ЛГБТ, и все они являются независимыми предикторами болезни Альцгеймера и связанной с ней деменции (ADRD).

Программа Savvy Caregiver Program (SCP) была разработана доктором наук Кеннетом Хепберном для обучения лиц, осуществляющих неформальный уход за ЛСИ, проживающими в общине. SCP состоит из образовательных инструкций и занятий в классе, которые вовлекают участников на функциональном уровне. Материалы курса были разработаны, чтобы дать неформальным опекунам знания, навыки и отношение, необходимые для выполнения их роли опекуна за ЛОВЗ. Существующий SCP состоит из еженедельных двухчасовых интерактивных занятий в течение шести недель подряд. Доктор Хепберн и его команда также создали четыре видеоролика продолжительностью один час и 45 минут, которые будут использоваться в качестве метода дистанционного обучения и охватывают тот же материал, что и очная программа. Эти видеоролики будут использованы в данном исследовании.

Основной целью данного исследования является адаптация SCP для решения конкретных проблем, с которыми сталкиваются ЛГБТ-лица, осуществляющие неформальный уход за ЛсИ, в рамках подготовки к более масштабному испытанию эффективности. Исследователи проведут фокус-группы, чтобы привлечь ЛГБТ-опекунов и Консультативный совет ЛГБТ-сообщества к процессу адаптации существующей SCP к их потребностям.