Polyhandicap의 가족 영향: 혼합된 방법론적 접근 (PolyMiMe)
2020년 7월 27일 업데이트: Assistance Publique Hopitaux De Marseille
다중 장애의 가족 영향: 혼합 방법론적 접근
폴리핸디캡(PLH)은 미성숙한 뇌에서 발생하는 만성적 고통에 해당하는 복합 장애 상태로 심각한 정신 지체와 심각한 운동 장애가 결합되어 자율성과 의사소통이 극도로 제한됩니다.
예비 작업에서 우리는 프랑스 가정이 삶의 질 저하를 보고한다는 사실을 입증했습니다.
단면 연구와 정량적 방법을 기반으로 한 이 첫 번째 연구에서는 다음을 탐구할 수 없었습니다. 1) 이 경험의 역동적인 측면과 시간 경과에 따른 진화, 2) 직면한 어려움의 기본 메커니즘, 가족의 필요와 기대
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (예상)
260
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Marseille, 프랑스, 13354
- 모병
- Assistance Publique Hôpiatuix de Marseille
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연락하다:
- karine Baumstarck
- 전화번호: 04 91 32 44 59
- 이메일: karine.baumstarck@univ-amu.fr
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
8년 (어린이, 성인)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
확률 샘플
연구 인구
- 만 8세 이상 만 35세 이하의 중증 복합장애인의 가족(부모, 형제자매, 삼촌/이모)
설명
포함 기준:
- 가족보호자 : 8세 이상 35세 이하의 다장애인의 가족 구성원
- 환자: 일상생활 의존성, 제한된 이동성 및 3세 미만의 대뇌 병변 발병 연령과 관련된 운동 장애 및 지적 장애의 조합으로 정의되는 중증 폴리핸디캡이 있는 환자
- 참여를 위해 보호자가 서명한 서면 동의서
제외 기준:
- 참여를 거부하는 간병인
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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삶의 질
기간: 5 년
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WHOQOL-Bref
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5 년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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인터뷰 내용
기간: 2시간
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반 구조화된 인터뷰
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2시간
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 연구 책임자: Jean Olivier ARNAUD, Assistance Publique Hôpitauix de Marseille
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2020년 6월 1일
기본 완료 (예상)
2021년 6월 1일
연구 완료 (예상)
2022년 6월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2020년 7월 27일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2020년 7월 27일
처음 게시됨 (실제)
2020년 7월 30일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2020년 7월 30일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2020년 7월 27일
마지막으로 확인됨
2020년 7월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- 2019-53
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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