Polyhandicapin perhevaikutus: sekalainen metodologinen lähestymistapa (PolyMiMe)
maanantai 27. heinäkuuta 2020 päivittänyt: Assistance Publique Hopitaux De Marseille
Polyhandicap (PLH) on monimutkainen vamma, joka vastaa epäkypsissä aivoissa esiintyvää kroonista vaivaa, joka johtaa syvän henkisen jälkeenjääneisyyden ja vakavan motorisen vajaatoiminnan yhdistelmään, mikä johtaa autonomian ja kommunikoinnin äärimmäiseen rajoittumiseen.
Esityössä osoitimme, että ranskalaiset perheet ilmoittivat elämänlaadun heikkenemisestä.
Tämä ensimmäinen poikkileikkaustutkimukseen ja kvantitatiivisiin menetelmiin perustuva tutkimus ei antanut mahdollisuutta tutkia: 1) tämän kokemuksen dynaamisuutta ja kehitystä ajan mittaan, 2) kohtaamien vaikeuksien taustalla olevia mekanismeja, perheiden tarpeita ja odotuksia.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Odotettu)
260
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
-
Marseille, Ranska, 13354
- Rekrytointi
- Assistance Publique Hôpiatuix de Marseille
-
Ottaa yhteyttä:
- karine Baumstarck
- Puhelinnumero: 04 91 32 44 59
- Sähköposti: karine.baumstarck@univ-amu.fr
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
8 vuotta - 35 vuotta (Lapsi, Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
- 8-35-vuotiaan vakavan monivammaisen henkilön perheenjäsen (vanhempi, sisarukset, setä/täti)
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Omaishoitajat: 8-35-vuotiaan monivammaisen perheenjäsen
- Potilaat: joilla on vaikea monivamma, joka johtuu motorisen vajaatoiminnan ja älyllisen vajaatoiminnan yhdistelmästä, joka liittyy jokapäiväiseen riippuvuuteen, rajoitettuun liikkuvuuteen ja ikään aivovaurion alkaessa alle 3-vuotiaana
- Omaishoitajan allekirjoittama kirjallinen suostumus osallistumiseen
Poissulkemiskriteerit:
- hoitajat, jotka kieltäytyvät osallistumasta
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Elämän laatu
Aikaikkuna: 5 vuotta
|
WHOQOL-Bref
|
5 vuotta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
haastattelun sisältö
Aikaikkuna: 2 tuntia
|
puolistrukturoidut haastattelut
|
2 tuntia
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Tutkijat
- Opintojohtaja: Jean Olivier ARNAUD, Assistance Publique Hôpitauix de Marseille
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Maanantai 1. kesäkuuta 2020
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Tiistai 1. kesäkuuta 2021
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Keskiviikko 1. kesäkuuta 2022
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Maanantai 27. heinäkuuta 2020
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 27. heinäkuuta 2020
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Torstai 30. heinäkuuta 2020
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Torstai 30. heinäkuuta 2020
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 27. heinäkuuta 2020
Viimeksi vahvistettu
Keskiviikko 1. heinäkuuta 2020
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2019-53
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .