청소년 특발성 관절염(JIA)을 앓고 있는 청소년의 성 건강 분야의 의료 전문가와의 지식 및 의사 소통에 대한 기대와 해당 주제에 대한 부모의 견해에 대한 설문 조사. (스냅스-지아) (SNAPS-JIA)
2021년 3월 8일 업데이트: University Hospital, Clermont-Ferrand
청소년 특발성 관절염(JIA)을 앓고 있는 청소년의 성 건강 분야의 의료 전문가와의 지식 및 의사 소통에 대한 기대와 해당 주제에 대한 부모의 견해에 대한 설문 조사.
성 건강은 삶의 질에 영향을 미치기 때문에 이러한 환자를 돌볼 때 탐색할 수 있는 합법적인 영역입니다. 그러나 만성 질환 상황에서 성 건강을 다루는 것은 질병과 성이라는 이중의 사회적 금기에 직면합니다. 건강 전문가들은 특히 부모가 있는 자리에서 그리고 그들이 자라는 것을 본 십대와 함께 주제에 대해 이야기하도록 훈련받지 않았기 때문에 불편합니다.
이러한 맥락에서 소아 특발성 관절염(JIA) 환자를 대상으로 한 니즈 조사와 성건강 분야에 대한 부모의 입장이 필요해 보인다.
주요 목표: 청소년 특발성 관절염이 있는 청소년(10-19세)의 지식 및 성 건강 분야의 의료 전문가와의 의사 소통에 대한 기대치를 결정합니다.
연구 개요
상세 설명
이 연구는 비개입적이고 다기관이며 현재 관행을 변경하지 않습니다.
첫 번째는 JIA를 앓은 성인 환자를 위한 것이고 두 번째는 부모를 위한 것입니다.
그들은 세 명의 성병 학자, 두 명의 류마티스 전문의, 소아과 의사, UTEP의 간호사, 생물 통계학자, 설문지 측정 전문 통계학자, JIA 환자 두 명, JIA 환자의 부모 두 명, ANDAR 환자 협회 이사가 작성합니다.
완전히 익명인 이러한 "요구 평가" 설문지는 폐쇄형, 리커트 척도 또는 반개방형 질문으로 구성됩니다.
설문지는 환자 협회를 위해 RedCap°에 따라 시행됩니다.
연구에 필요한 자료(초대장 + "환자"/"부모"-정보 편지 + 두 설문 조사를 위한 종이 설문지 + 미리 스탬프가 찍힌 편지)는 병원 센터용 종이 형식으로 제공됩니다. 이 센터는 연구의 후속 조치를 보장합니다.
우편이나 뉴스레터 또는 협회 웹사이트를 통한 설문조사 참여 초대는 환우회장이 합니다.
연구 유형
관찰
등록 (예상)
300
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Lise LACLAUTRE
- 전화번호: +334 73 754 963
- 이메일: promo_interne_drci@chu-clermontferrand.fr
연구 장소
-
-
-
Bordeau, 프랑스, 33000
- CHU Bordeaux Pellegrin
-
연락하다:
- Thierry SHAEVERBEKE
-
수석 연구원:
- Thierry SHAEVERBEKE
-
부수사관:
- Christophe RICHEZ
-
Boulogne-Billancourt, 프랑스, 92104
- AP-HP
-
연락하다:
- Gilles Hayem
-
수석 연구원:
- Gilles Hayem
-
Brest, 프랑스, 29200
- Hopital De La Cavale Blanche
-
연락하다:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
-
수석 연구원:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
-
부수사관:
- Sandrine JOULIN JOUSSE
-
Clermont-Ferrand, 프랑스, 63000
- CHU de Clermont-Ferrand
-
수석 연구원:
- Carine SAVEL
-
부수사관:
- Anne Tournadre
-
부수사관:
- Sandrine Malochet-Guinamand
-
Metz, 프랑스, 57085
- CHR Metz-Thionville
-
연락하다:
- Didier Poivret
-
수석 연구원:
- Didier Poivret
-
Montpellier, 프랑스, 34090
- CHU de Montpellier
-
연락하다:
- Jean David Cohen
-
수석 연구원:
- Jean David Cohen
-
Montpellier, 프랑스, 34080
- Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde
-
연락하다:
- Sonia TROPE
-
수석 연구원:
- Sonia Trope
-
Nantes, 프랑스, 44093
- Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
-
연락하다:
- Pascale Guillot
-
수석 연구원:
- Pascale Guillot
-
부수사관:
- Christelle DARRIEUTORT
-
부수사관:
- Benoît LEGOFF
-
Nice, 프랑스, 0600
- CHU de Nice Hopital Pasteur
-
연락하다:
- Laura Cabane
-
수석 연구원:
- Laura Cabane
-
부수사관:
- Chami STEMMANN
-
Paris, 프랑스, 75011
- Association KOURIR
-
연락하다:
- Nadine PEZIERE
-
수석 연구원:
- Nadine PEZIERE
-
Paris, 프랑스, 75013
- APHP La Pitié Salpêtrière
-
연락하다:
- Bruno Fautrel
-
Strasbourg, 프랑스, 67200
- CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
-
연락하다:
- Christelle Sordet
-
수석 연구원:
- Christelle Sordet
-
Toulouse, 프랑스, 31300
- CHU Toulouse
-
연락하다:
- Bénédicte Jamard
-
수석 연구원:
- Bénédicte Jamard
-
Tulle, 프랑스, 19000
- Association France Spondyloarthrite
-
연락하다:
- Delphine Lafarge
-
수석 연구원:
- Delphine Lafarge
-
Échirolles, 프랑스, 38434
- CHUGA - Hôpital Sud
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연락하다:
- Philippe Gaudin
-
수석 연구원:
- Philippe Gaudin
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 (성인)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
- 만 18세 이상 45세 미만의 소아 류마티스관절염 환자 및 그 부모
설명
포함 기준:
환자:
- 18세에서 45세 사이의 소아 류마티스 관절염 환자
- - 16세 이전에 보고된 소아 특발성 관절염이 있는 주요 남성 또는 여성 환자[18-45세].
- - 온라인으로 설문지를 이해하고 완료할 수 있습니다(RedCap°를 통해 완료하기 위한 인터넷 연결을 통해 프랑스어 말하기 및 읽기). ¬
- - 정보에 입각한 참여 동의를 할 수 있습니다.
- - 설문 조사에 부모를 참여시키는 것이 포함의 전제 조건은 아닙니다.
부모 :
- 18세에서 45세 사이의 소아 류마티스 관절염 환자의 부모
- - 성인 JIA 환자의 부모
- - 온라인으로 설문지를 이해하고 작성할 수 있는 학부모(프랑스어 말하기 및 읽기, Red Cap°를 통해 인터넷 연결 가능).
- - 정보에 입각한 참여 동의를 할 수 있습니다.
- - 10대 시절에는 부모가 환자를 돌보았을 것입니다.
제외 기준:
- 연구 참여에 반대하는 사람. 연구 정보 편지는 참여가 연구 참여에 대한 동의임을 명시합니다.
- 보호 대상자
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
|
18세에서 45세 사이의 소아 류마티스 관절염 환자
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청소년 특발성 관절염이 있는 청소년의 요구와 성 건강 분야에 대한 부모의 견해를 조사하기 위한 설문지.
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18세에서 45세 사이의 소아 류마티스 관절염 환자의 부모
JIA 성인 환자의 부모
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청소년 특발성 관절염이 있는 청소년의 요구와 성 건강 분야에 대한 부모의 견해를 조사하기 위한 설문지.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
성 건강 분야에서 의료 전문가와의 지식 및 의사 소통에 관한 청소년기의 기대에 대한 JIA 환자의 질문에 대한 응답("환자 요구 평가" 질문).
기간: 1일차
|
성 건강 분야에서 의료 전문가와의 지식 및 의사 소통에 관한 청소년기 기대에 대한 JIA 환자의 질문에 대한 응답 ( "환자 요구 사항 평가" 설문지)
|
1일차
|
2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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성 건강 분야에서 의료 전문가와의 지식 및 의사 소통에 관한 청소년기 기대에 대한 JIA 환자의 질문에 대한 응답 ( "환자 요구 사항 평가" 설문지)
기간: 1일차
|
성 건강 분야에서 의료 전문가와의 지식 및 의사 소통에 관한 청소년기의 기대에 대한 JIA 환자의 질문에 대한 응답("환자 요구 평가" 질문).
|
1일차
|
|
성 건강 분야에서 의료 전문가와의 지식 및 의사 소통에 관한 청소년기 자녀의 가정된 기대에 대한 설문지에 대한 JIA 환자의 부모의 응답("부모 요구 평가" 설문지).
기간: 1일차
|
성 건강 분야에서 의료 전문가와의 지식 및 의사 소통에 관한 청소년기 자녀의 가정된 기대에 대한 설문지에 대한 JIA 환자의 부모의 응답("부모 요구 평가" 설문지).
|
1일차
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Carine SAVEL, CHU de Clermont-Ferrand
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (예상)
2021년 5월 1일
기본 완료 (예상)
2022년 2월 1일
연구 완료 (예상)
2022년 6월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2021년 3월 8일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2021년 3월 8일
처음 게시됨 (실제)
2021년 3월 10일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2021년 3월 10일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2021년 3월 8일
마지막으로 확인됨
2021년 3월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
설문지에 대한 임상 시험
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Cambridge University Hospitals NHS Foundation TrustUniversity of Cambridge알려지지 않은근골격계 질환 | 근골격계 부상
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Assistance Publique - Hôpitaux de Paris완전한
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Medical University of Lublin완전한
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Ankara Yildirim Beyazıt University모병
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