Encuesta sobre las expectativas de los adolescentes con artritis idiopática juvenil (AIJ) sobre el conocimiento y la comunicación con los profesionales de la salud en el campo de la salud sexual y la opinión de sus padres sobre el tema. (SNAPS-JIA) (SNAPS-JIA)
Encuesta sobre las expectativas de los adolescentes con artritis idiopática juvenil (AIJ) sobre el conocimiento y la comunicación con los profesionales de la salud en el campo de la salud sexual y la opinión de sus padres sobre el tema.
La salud sexual es un área legítima para explorar en el cuidado de estos pacientes, ya que tiene un gran impacto en la calidad de vida. Sin embargo, abordar la salud sexual en una situación de enfermedad crónica enfrenta el doble tabú social de la enfermedad y la sexualidad. Los profesionales de la salud se sienten incómodos porque no están capacitados para hablar del tema, sobre todo en presencia de los padres y con un adolescente al que han visto crecer.
En este contexto, parece necesaria una encuesta de necesidades entre pacientes con artritis idiopática juvenil (AIJ) y el punto de vista de sus padres en el campo de la salud sexual.
Objetivo principal: Determinar las expectativas de los adolescentes (10-19 años) con artritis idiopática juvenil en cuanto al conocimiento y comunicación con los profesionales de la salud en el campo de la salud sexual.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Este estudio es no intervencionista, multicéntrico y no cambia la práctica actual.
Se comenzará con la construcción en un equipo multidisciplinar de dos cuestionarios de "evaluación de necesidades", el primero para pacientes adultos que han padecido AIJ, el segundo para sus padres.
Serán elaborados por tres sexólogos, dos reumatólogos, un médico pediatra, una enfermera de la UTEP, un bioestadístico, un estadístico especialista en metrología de cuestionarios, dos pacientes con AIJ, dos padres de pacientes con AIJ y el Director de la asociación de pacientes ANDAR.
Estos cuestionarios de "evaluación de necesidades", totalmente anónimos, estarán compuestos por preguntas cerradas, de escala tipo Likert o semiabiertas.
Los cuestionarios se implementarán bajo RedCap° para asociaciones de pacientes.
El material necesario para el estudio (carta de invitación + "pacientes"/"padres"-cartas informativas + cuestionarios en papel para ambas encuestas + cartas preselladas) será en formato papel para los centros hospitalarios. Estos centros garantizarán el seguimiento del estudio.
La invitación a participar en la encuesta mediante mailing o newsletter o web de la asociación será realizada por los responsables de las asociaciones de pacientes.
Tipo de estudio
Inscripción (Anticipado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Lise LACLAUTRE
- Número de teléfono: +334 73 754 963
- Correo electrónico: promo_interne_drci@chu-clermontferrand.fr
Ubicaciones de estudio
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Bordeau, Francia, 33000
- CHU Bordeaux Pellegrin
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Contacto:
- Thierry SHAEVERBEKE
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Investigador principal:
- Thierry SHAEVERBEKE
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Sub-Investigador:
- Christophe RICHEZ
-
Boulogne-Billancourt, Francia, 92104
- AP-HP
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Contacto:
- Gilles Hayem
-
Investigador principal:
- Gilles Hayem
-
Brest, Francia, 29200
- Hôpital de la Cavale blanche
-
Contacto:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
-
Investigador principal:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
-
Sub-Investigador:
- Sandrine JOULIN JOUSSE
-
Clermont-Ferrand, Francia, 63000
- CHU de Clermont-Ferrand
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Investigador principal:
- Carine SAVEL
-
Sub-Investigador:
- Anne Tournadre
-
Sub-Investigador:
- Sandrine Malochet-Guinamand
-
Metz, Francia, 57085
- CHR Metz-Thionville
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Contacto:
- Didier Poivret
-
Investigador principal:
- Didier Poivret
-
Montpellier, Francia, 34090
- CHU de Montpellier
-
Contacto:
- Jean David Cohen
-
Investigador principal:
- Jean David Cohen
-
Montpellier, Francia, 34080
- Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde
-
Contacto:
- Sonia TROPE
-
Investigador principal:
- Sonia Trope
-
Nantes, Francia, 44093
- Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
-
Contacto:
- Pascale Guillot
-
Investigador principal:
- Pascale Guillot
-
Sub-Investigador:
- Christelle DARRIEUTORT
-
Sub-Investigador:
- Benoît LEGOFF
-
Nice, Francia, 0600
- CHU de Nice Hopital Pasteur
-
Contacto:
- Laura Cabane
-
Investigador principal:
- Laura Cabane
-
Sub-Investigador:
- Chami STEMMANN
-
Paris, Francia, 75011
- Association KOURIR
-
Contacto:
- Nadine PEZIERE
-
Investigador principal:
- Nadine PEZIERE
-
Paris, Francia, 75013
- APHP La Pitié Salpêtrière
-
Contacto:
- Bruno FAUTREL
-
Strasbourg, Francia, 67200
- CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
-
Contacto:
- Christelle Sordet
-
Investigador principal:
- Christelle Sordet
-
Toulouse, Francia, 31300
- CHU Toulouse
-
Contacto:
- Bénédicte Jamard
-
Investigador principal:
- Bénédicte Jamard
-
Tulle, Francia, 19000
- Association France Spondyloarthrite
-
Contacto:
- Delphine Lafarge
-
Investigador principal:
- Delphine Lafarge
-
Échirolles, Francia, 38434
- CHUGA - Hôpital Sud
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Contacto:
- Philippe Gaudin
-
Investigador principal:
- Philippe Gaudin
-
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
Pacientes:
- Pacientes con artritis reumatoide juvenil de 18 a 45 años
- - Paciente masculino o femenino mayor [18 a 45 años de edad] con artritis idiopática juvenil reportada antes de los 16 años.
- - Capaz de comprender y completar el cuestionario en línea (hablando y leyendo francés, con una conexión a Internet para completar a través de RedCap°). ¬
- - Capaz de dar su consentimiento informado para participar
- - Involucrar a los padres en la encuesta no es un requisito previo para la inclusión.
Padres :
- Padres de pacientes con artritis reumatoide juvenil de 18 a 45 años
- - Padres de pacientes adultos con AIJ
- - Padres capaces de comprender y completar el cuestionario en línea (hablando y leyendo en francés, teniendo una conexión a Internet para completar a través de Red Cap°).
- - Capaz de dar su consentimiento informado para participar
- - Los padres deben haber estado a cargo del paciente en su adolescencia.
Criterio de exclusión:
- Personas que se oponen a la participación en el estudio. Las cartas de información del estudio especificarán que la participación es el consentimiento para participar en el estudio.
- personas protegidas
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Pacientes con artritis reumatoide juvenil de 18 a 45 años
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cuestionario para encuestar las necesidades de los adolescentes con artritis idiopática juvenil y la opinión de sus padres en el área de la salud sexual.
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Padres de pacientes con artritis reumatoide juvenil de 18 a 45 años
Padres de pacientes adultos con AIJ
|
cuestionario para encuestar las necesidades de los adolescentes con artritis idiopática juvenil y la opinión de sus padres en el área de la salud sexual.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Respuestas de pacientes con AIJ a un cuestionario sobre sus expectativas durante la adolescencia en cuanto al conocimiento y comunicación con los profesionales sanitarios en el ámbito de la salud sexual (cuestionario de "valoración de necesidades del paciente").
Periodo de tiempo: Día 1
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Respuestas de pacientes con AIJ a un cuestionario sobre sus expectativas durante la adolescencia en cuanto al conocimiento y comunicación con los profesionales sanitarios en el ámbito de la salud sexual (cuestionario de "evaluación de necesidades del paciente")
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Día 1
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Respuestas de pacientes con AIJ a un cuestionario sobre sus expectativas durante la adolescencia en cuanto al conocimiento y comunicación con los profesionales sanitarios en el ámbito de la salud sexual (cuestionario de "evaluación de necesidades del paciente")
Periodo de tiempo: Día 1
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Respuestas de pacientes con AIJ a un cuestionario sobre sus expectativas durante la adolescencia en cuanto al conocimiento y comunicación con los profesionales sanitarios en el ámbito de la salud sexual (cuestionario de "valoración de necesidades del paciente").
|
Día 1
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Respuestas de los padres de pacientes con AIJ a un cuestionario sobre las expectativas asumidas por sus hijos durante la adolescencia en relación con el conocimiento y la comunicación con los profesionales de la salud en el campo de la salud sexual (cuestionario de "evaluación de las necesidades de los padres").
Periodo de tiempo: Día 1
|
Respuestas de los padres de pacientes con AIJ a un cuestionario sobre las expectativas asumidas por sus hijos durante la adolescencia en relación con el conocimiento y la comunicación con los profesionales de la salud en el campo de la salud sexual (cuestionario de "evaluación de las necesidades de los padres").
|
Día 1
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Carine SAVEL, CHU de Clermont-Ferrand
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (ANTICIPADO)
Finalización primaria (ANTICIPADO)
Finalización del estudio (ANTICIPADO)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (ACTUAL)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (ACTUAL)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- RNI 2020 SAVEL
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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