Pesquisa sobre as Expectativas de Adolescentes com Artrite Idiopática Juvenil (AIJ) em relação ao Conhecimento e Comunicação com os Profissionais de Saúde na Área de Saúde Sexual e a Visão de Seus Pais sobre o Assunto. (SNAPS-JIA) (SNAPS-JIA)
Pesquisa sobre as Expectativas de Adolescentes com Artrite Idiopática Juvenil (AIJ) em relação ao Conhecimento e Comunicação com os Profissionais de Saúde na Área de Saúde Sexual e a Visão de Seus Pais sobre o Assunto.
A saúde sexual é uma área legítima a ser explorada no cuidado desses pacientes, pois tem grande impacto na qualidade de vida. No entanto, abordar a saúde sexual em uma situação de doença crônica confronta o duplo tabu social da doença e da sexualidade. Os profissionais de saúde ficam incomodados porque não são treinados para falar sobre o assunto, principalmente na presença dos pais e com um adolescente que viram crescer.
Nesse contexto, parece necessário um levantamento das necessidades dos pacientes com artrite idiopática juvenil (AIJ) e da visão de seus pais no campo da saúde sexual.
Objectivo principal: Determinar as expectativas dos adolescentes (10-19 anos) com artrite idiopática juvenil relativamente ao conhecimento e comunicação com profissionais de saúde no domínio da saúde sexual.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Este estudo é não intervencional, multicêntrico e não altera a prática atual.
Começará com a construção em equipe multidisciplinar de dois questionários de "avaliação de necessidades", o primeiro para pacientes adultos que sofreram de AIJ, o segundo para seus pais.
Serão elaborados por três sexólogos, dois reumatologistas, um pediatra, uma enfermeira da UTEP, um bioestatístico, um estatístico especialista em metrologia por questionário, dois pacientes com AIJ, dois pais de pacientes com AIJ e o diretor da associação de pacientes do ANDAR.
Estes questionários de "avaliação de necessidades", totalmente anónimos, serão compostos por questões fechadas, de escala Likert ou semi-abertas.
Os questionários serão implementados no RedCap° para associações de pacientes.
O material necessário para o estudo (carta de convite + "pacientes"/"pais" - cartas de informação + questionários em papel para ambas as pesquisas + cartas pré-carimbadas) será em formato de papel para centros hospitalares. Estes centros assegurarão o seguimento do estudo.
O convite à participação no inquérito por mailing ou newsletter ou website da associação será feito pelos dirigentes das associações de doentes.
Tipo de estudo
Inscrição (Antecipado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Lise LACLAUTRE
- Número de telefone: +334 73 754 963
- E-mail: promo_interne_drci@chu-clermontferrand.fr
Locais de estudo
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Bordeau, França, 33000
- CHU Bordeaux Pellegrin
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Contato:
- Thierry SHAEVERBEKE
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Investigador principal:
- Thierry SHAEVERBEKE
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Subinvestigador:
- Christophe RICHEZ
-
Boulogne-Billancourt, França, 92104
- AP-HP
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Contato:
- Gilles Hayem
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Investigador principal:
- Gilles Hayem
-
Brest, França, 29200
- Hôpital de la Cavale blanche
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Contato:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
-
Investigador principal:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
-
Subinvestigador:
- Sandrine JOULIN JOUSSE
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Clermont-Ferrand, França, 63000
- CHU de Clermont-Ferrand
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Investigador principal:
- Carine SAVEL
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Subinvestigador:
- Anne Tournadre
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Subinvestigador:
- Sandrine Malochet-Guinamand
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Metz, França, 57085
- CHR Metz-Thionville
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Contato:
- Didier Poivret
-
Investigador principal:
- Didier Poivret
-
Montpellier, França, 34090
- CHU de Montpellier
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Contato:
- Jean David Cohen
-
Investigador principal:
- Jean David Cohen
-
Montpellier, França, 34080
- Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde
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Contato:
- Sonia TROPE
-
Investigador principal:
- Sonia Trope
-
Nantes, França, 44093
- Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
-
Contato:
- Pascale Guillot
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Investigador principal:
- Pascale Guillot
-
Subinvestigador:
- Christelle DARRIEUTORT
-
Subinvestigador:
- Benoît LEGOFF
-
Nice, França, 0600
- CHU de Nice Hopital Pasteur
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Contato:
- Laura Cabane
-
Investigador principal:
- Laura Cabane
-
Subinvestigador:
- Chami STEMMANN
-
Paris, França, 75011
- Association KOURIR
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Contato:
- Nadine PEZIERE
-
Investigador principal:
- Nadine PEZIERE
-
Paris, França, 75013
- APHP La Pitié Salpêtrière
-
Contato:
- Bruno FAUTREL
-
Strasbourg, França, 67200
- CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
-
Contato:
- Christelle Sordet
-
Investigador principal:
- Christelle Sordet
-
Toulouse, França, 31300
- CHU Toulouse
-
Contato:
- Bénédicte Jamard
-
Investigador principal:
- Bénédicte Jamard
-
Tulle, França, 19000
- Association France Spondyloarthrite
-
Contato:
- Delphine Lafarge
-
Investigador principal:
- Delphine Lafarge
-
Échirolles, França, 38434
- CHUGA - Hôpital Sud
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Contato:
- Philippe Gaudin
-
Investigador principal:
- Philippe Gaudin
-
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
Pacientes :
- Pacientes com artrite reumatóide juvenil com idade entre 18 e 45 anos
- - Paciente principal do sexo masculino ou feminino [18 a 45 anos de idade] com artrite idiopática juvenil relatada antes dos 16 anos de idade.
- - Capaz de compreender e preencher o questionário online (falando e lendo francês, com conexão à internet para preenchimento via RedCap°). ¬
- - Capaz de dar consentimento informado para participar
- - Envolver os pais na pesquisa não é um pré-requisito para inclusão.
Pais :
- Pais de pacientes com artrite reumatoide juvenil de 18 a 45 anos
- - Pais de pacientes adultos com AIJ
- - Pais capazes de compreender e preencher o questionário online (falando e lendo francês, tendo uma conexão com a internet para preenchimento via Red Cap°).
- - Capaz de dar consentimento informado para participar
- - Os pais devem ter cuidado do paciente na adolescência.
Critério de exclusão:
- Pessoas que se opõem à participação no estudo. As cartas de informação do estudo especificarão que a participação é um consentimento para participar do estudo.
- Pessoas protegidas
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Pacientes com artrite reumatóide juvenil com idade entre 18 e 45 anos
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questionário para levantar as necessidades de adolescentes com artrite idiopática juvenil e a opinião de seus pais na área de saúde sexual.
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Pais de pacientes com artrite reumatoide juvenil de 18 a 45 anos
Pais de pacientes adultos com AIJ
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questionário para levantar as necessidades de adolescentes com artrite idiopática juvenil e a opinião de seus pais na área de saúde sexual.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Respostas de doentes com AIJ a um questionário sobre as suas expectativas na adolescência relativamente ao conhecimento e comunicação com profissionais de saúde na área da saúde sexual (questionário "avaliação das necessidades do doente") .
Prazo: Dia 1
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Respostas de pacientes com AIJ a um questionário sobre suas expectativas na adolescência em relação ao conhecimento e comunicação com profissionais de saúde na área de saúde sexual (questionário "avaliação das necessidades do paciente")
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Dia 1
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Respostas de pacientes com AIJ a um questionário sobre suas expectativas na adolescência em relação ao conhecimento e comunicação com profissionais de saúde na área de saúde sexual (questionário "avaliação das necessidades do paciente")
Prazo: Dia 1
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Respostas de doentes com AIJ a um questionário sobre as suas expectativas na adolescência relativamente ao conhecimento e comunicação com profissionais de saúde na área da saúde sexual (questionário "avaliação das necessidades do doente") .
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Dia 1
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Respostas dos pais de doentes com AIJ a um questionário sobre as expectativas assumidas pelos filhos durante a adolescência relativamente ao conhecimento e comunicação com profissionais de saúde no domínio da saúde sexual (questionário "avaliação das necessidades dos pais").
Prazo: Dia 1
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Respostas dos pais de doentes com AIJ a um questionário sobre as expectativas assumidas pelos filhos durante a adolescência relativamente ao conhecimento e comunicação com profissionais de saúde no domínio da saúde sexual (questionário "avaliação das necessidades dos pais").
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Dia 1
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Carine SAVEL, CHU de Clermont-Ferrand
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (ANTECIPADO)
Conclusão Primária (ANTECIPADO)
Conclusão do estudo (ANTECIPADO)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (REAL)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (REAL)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- RNI 2020 SAVEL
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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